Mariska verloor haar man aan ALS

13 november 2023

Het verlies van een dierbare is ongelooflijk verdrietig. Over hem of haar praten, kan soms helpen. Wie was degene die overleed en wat is zijn/haar verhaal? Deze week vertelt Mariska (57) over haar man Sjonny. Hij overleed in 2017 op 50-jarige leeftijd aan de gevolgen van de progressieve zenuw-/spierziekte ALS.

Mariska: “Mijn man Sjonny was altijd een sporter in hart en nieren. We wandelden vaak samen, maar opeens moest hij begin 2015 steeds even zitten als we een rondje liepen. Ook was hij op andere momenten vaak moe. En het viel op dat hij in korte tijd veel was afgevallen. Voor de zekerheid gingen we daarom samen naar de huisarts. Hij vermoedde dat Sjonny een spierziekte had en stuurde hem door naar het ziekenhuis. Daar moest hij allerlei testen ondergaan. Het duurde even voordat alle resultaten binnen waren en daarna volgde een afspraak met de neuroloog. Net als de huisarts zei zij dat ze aan een spierziekte dacht. Ik weet nog dat ik vroeg of we aan het ergste moesten denken, maar daar kon de neuroloog nog niet veel over zeggen. Sjonny werd doorgestuurd naar het UMC in Utrecht en moest wachten totdat hij aan de beurt was voor een afspraak. In de tussentijd zaten wij in grote onzekerheid.”

Eindelijk duidelijkheid

“Het was dat Sjonny zich in het daaropvolgende weekend thuis enorm verslikte. Anders hadden we nooit zo snel geweten dat de spierziekte waar de neuroloog aan dacht ALS was. (Een ziekte waarbij de zenuwen afsterven, waardoor de spieren steeds zwakker worden, red.) Dit hoorden we van een collega van haar toen ik bezorgd het ziekenhuis had gebeld. Sjonny mocht meteen komen en een andere neuroloog gaf ons toen eindelijk duidelijkheid. Sjonny had ALS en er was geen genezing mogelijk. De reden dat hij naar het UMC in Utrecht was gestuurd, was omdat daar het ALS-centrum zat. Waarom de eerste neuroloog dat niet meteen tegen ons had gezegd, weet ik niet. Wij waren in ieder geval in shock toen we het hoorden.”

Tv-reclames

“Op dat moment wisten we nog niet precies wat de ziekte inhield, maar we zagen wel regelmatig van die grote reclameborden langs de weg van mensen met ALS voorbijkomen. Bij hun foto stond dan: ‘Als je dit ziet, ben ik al overleden’ en dat maakte altijd een grote indruk op mij. Ik had alleen nooit gedacht dat het Sjonny ook ooit zou overkomen.”

Geen verwachting

“Opeens stond onze hele wereld op z’n kop. We stonden in middenin het leven en hadden drie kinderen van toen negentien, zeventien en veertien jaar. Ik had een meditatiebedrijf waar Sjonny mij vaak mee hielp en hij was zelfstandig bouwkundig tekenaar en energielabelaar. Plotseling kwam alles stil te liggen en we hadden geen idee hoe snel Sjonny’s ALS zou ontwikkelen. De neuroloog kon het ook niet zeggen.”

Acceptatie

“In het begin slikte Sjonny nog medicatie om de boel te vertragen. Die pillen hadden alleen zulke nare bijwerkingen dat hij er op een gegeven moment mee stopte. ‘Dan maar liever kwaliteit dan kwantiteit’, zei hij. Het was tekenend voor hoe hij erin stond. Een paar dagen na de diagnose zei hij namelijk al dat hij het maar moest accepteren. Er was niks wat we eraan konden veranderen, dus Sjonny wilde alles doen wat hij nog kon doen. Grote wensen had hij niet echt. Ja, hij wilde graag de vijftig halen (hij was op dat moment 48 jaar), maar verder genoot hij vooral van de kleine dingen, zoals het samenzijn met de kinderen of een mooie wandeling maken.”

Laatste wensen

“Net als ons voelden de kinderen (twee meiden en een jongen) zich echt verslagen. Sjonny vroeg aan hen wat ze nog graag met hem wilde doen en ze hadden daar alle drie een mooi idee voor. Zo wilde de jongste graag met het hele gezin naar De Efteling. Iets wat ook is gebeurd en we hebben toen heel mooie dagen beleefd.
Ons middelste kind had als wens om met haar vader naar een wedstrijd van FC Groningen te gaan. Ook dit hebben we kunnen regelen en Sjonny en zij hebben toen echt een topdag gehad samen. Gelukkig kon ook de wens van onze oudste uitkomen. Met het hele gezin gingen we naar een jaarlijks feest van een bekende motorracewedstrijd en dat vonden ze allebei geweldig.
Met het hele gezin zijn we nog één keer op vakantie naar de Dominicaanse Republiek geweest. In 1992 gingen Sjonny en ik daar op huwelijksreis, dus het was heel fijn dat we er nog één keer naartoe konden met onze kinderen.”

Grenzen verleggen

“Aan het begin van zijn ziekte zei Sjonny weleens dat als hij in bed kwam te liggen met een sonde en beademingsapparatuur, het voor hem dan niet meer zou hoeven. Toch liep dat anders, want Sjonny kreeg het als snel erg benauwd, waardoor hij een paar maanden na de diagnose al aan de beademing zat. En eigenlijk ging dat wel. Natuurlijk, het was niet hoe hij het voor zich had gezien, maar dat was de ALS zelf ook niet. En omdat hij graag nog zo lang mogelijk bij ons wilde blijven, verlegde Sjonny steeds zijn grenzen. Ik ook. Hoewel ik totaal geen verpleegkundige opleiding had, was ik zijn fulltime mantelzorger geworden. Zo hielp ik hem niet alleen elke dag met aankleden en douchen, maar leerde ik ook zijn beademingsapparatuur (en later ook zijn PEG-sonde) aan te sluiten en te bedienen.
Helaas ging Sjonny’s gezondheid steeds meer achteruit. Het was moeilijk om te zien dat hij aftakelde. Na een tijdje veranderde bijvoorbeeld zijn stem. Eerst werd het een soort brom en uiteindelijk waren het nog wat zachte klanken. Ook viel hij nog meer af en bleef er van de sportieve man die ik kende weinig over.”

24-uurs zorg

“Op het moment dat Sjonny eind 2016 door zijn rug ging, wist ik: er moet iets veranderen. Sjonny kon niet meer zelfstandig lopen en ik kon niet meer voor hem zorgen, omdat ik helemaal op was. Daarom schakelde ik meer hulp in en speciaal voor Sjonny kwam er een zorgunit in de tuin. Zo hoefde hij niet meer de trap op en kon hij 24-uurs zorg krijgen.”

Tot de dood ons scheidt

“Uiteindelijk overleed Sjonny op 24 april 2017. Samen met de kinderen begeleidde ik hem tot het einde en het was echt ‘tot de dood ons scheidt’. Voor mij was het vreselijk moeilijk om hem te laten gaan, maar ik gunde hem de rust die hij zo verdiende. En ergens was het ook heel mooi dat ik er tot allerlaatste moment voor hem kon zijn. We kenden elkaar al sinds 1989, dus ook dit deden we samen. Net zoals we alle andere belangrijke dingen in ons leven ook samen hadden gedaan.”

Houvast

“Na Sjonny’s overlijden was niks meer hetzelfde. Voor mijn gevoel moest ik helemaal opnieuw beginnen, maar ik had geen idee hoe ik verder moest. Mijn kinderen waren mijn grote houvast. Voor hen én Sjonny ging ik door, vooral omdat hij mij in zijn laatste brief gevraagd had om voor hem te genieten van het leven.”

Sterk

“Dat ik graag de Kilimanjaro in Tanzania wilde beklimmen voor de ALS-stichting wist hij al. En vier maanden na zijn dood gebeurde dat ook echt. De klim was zwaar en onderweg huilde ik veel, maar voor mij was het beklimmen van de berg hét bewijs dat ik het kon. Jammer genoeg behaalde ik niet de top, omdat ik op 4000 meter hoogte stopte. Toch betekende dat volgens mijn gids niet dat ik niet sterk was. In tegendeel juist, want volgens hem had ik naar mijn eigen grenzen geluisterd en dat maakte mij juist sterker dan ooit.”

Nieuw leven

“In zijn afscheidsbrief schreef Sjonny dat hij na zijn overlijden in gedachten bij mij zou zijn. En hij vroeg of ik voor hem wilde genieten van het leven en onze toekomstige kleinkinderen.
Inmiddels ben ik oma. Mijn kleindochter is nu een half jaar en ik ben ontzettend trots op haar. Dat Sjonny ons eerste kleinkind nooit heeft kunnen ontmoeten, is heel verdrietig. Als mijn kleindochter ouder is, zal ik veel over haar lieve en stoere opa vertellen. Ik weet zeker dat hij, net als ik en de rest van ons gezin, stapelgek op haar zou zijn geweest…”

Mariska is weduwencoach en schreef een boek over Sjonny ziekte, ‘ALS heb je niet alleen’. Meer weten? Ga naar www.mariskaszensitiviteit.nl.

Tekst: Renée Brouwer
Foto: privébeeld

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.