Marinda werd op de valreep gered door een nieuw medicijn

Tekst: Hester Zitvast

21 juli 2025

Jarenlang kampte Marinda (49) met zulke erge pijn dat ze niet meer verder wilde leven. Ze sprak haar wens voor euthanasie uit en toen kwam er op het laatste moment toch nog redding. “Dankzij dit nieuwe medicijn, is het tweede deel van mijn leven begonnen.”

Marinda: “Het was de dag nadat Nederland in de finale van het WK voetbal stond en verloren had. Ik was op mijn werk, moest ongesteld worden en had zo’n buikpijn, dat ik moest overgeven en flauwviel. De pijn was niet te doen. Ik ben nooit bevallen, maar vergelijk het met persweeën.
Ik had rond mijn menstruatie wel vaker aanvallen van buikpijn gehad, sinds m’n vijftiende ongeveer. De huisarts zag echter nooit reden tot ongerustheid. Eén keer in de maand een dag buikpijn vond ik zelf ‘nog wel te doen’. Dan maar een dag ziek. Maar ik had wel door dat de pijn die ik had veel erger was dan de klachten die mijn vriendinnen hadden. Ik kon tijdens een aanval echt niets. Alleen maar op de bank liggen en rustig wachten tot het voorbij was. Ik kreeg de pil voorgeschreven, maar daar kon ik niet tegen, ik werd er heel misselijk van.
Rond m’n twintigste werd de pijn veel erger. Op m’n vijfentwintigste ben ik naar de gynaecoloog gegaan, waar ik binnenstebuiten ben gekeerd. Het moest wel iets met mijn baarmoeder zijn, was mijn idee. Er werd aan endometriose gedacht, maar dat was het niet. ‘Leer er maar mee leven’, was de conclusie.
De dag na die WK-finale – ik was toen 34 – had ik, terwijl ik ellendig op bed lag, mijn vader aan de telefoon. ‘Heb jij toevallig gisteren een drankje gedronken?’ vroeg hij. ‘Twee prosecco’, was mijn antwoord. Mijn vader vermoedde dat ik net als hij de zeldzame stofwisselingsziekte porfyrie had. Ik wist wel dat hij dat had – net als mijn oma – maar hij had er nooit last van. Dat ik deze ziekte wellicht ook had en dat die de oorzaak zou kunnen zijn van mijn buikpijn, had ik nooit bedacht. ‘Laat je er nou maar op testen’, was mijn vaders advies. Het leek mijn huisarts zeer onwaarschijnlijk dat het om porfyrie ging, maar hij verwees me toch maar door. In het ziekenhuis bleek mijn vaders vermoeden te kloppen. Eindelijk had ik een diagnose. Maar toen begon het pas.”

Enorme lijst

“Ik mocht geen alcohol meer en ik kreeg een enorme lijst met daarop verboden medicatie. De pil maakte mijn pijn alleen maar erger. En de ibuprofen die ik als pijnstiller nam ook. Ik moest meer koolhydraten gaan eten en zaken als knoflook, pittig eten en rode druiven vermijden. Kou is ook niet goed voor me. Als het koud is, krijg ik over mijn hele lijf een soort spierpijn. Stress is een enorme trigger voor porfyrie, net als diëten. Er zijn zelfs mensen met deze ziekte die niet tegen zonlicht kunnen.
Maar hoe meer ik deed om aanvallen te voorkomen, hoe erger het leek te worden. Ik moest me steeds vaker ziekmelden. De ene keer duurde een aanval een dag, maar soms ook twee weken. In dezelfde periode dat ik zo veel zieker werd, kreeg mijn man Tjerk (47) de diagnose MS. We konden elkaar goed steunen, maar we gingen wel door een loodzware tijd samen. Ik moest mijn baan opzeggen; werken ging niet meer.
De enige behandeling die ik kreeg, was met een infuus met glucose en een infuus met hemine, de stof die bij mij ontbreekt. Na zo’n infuus kon ik er weer even tegenaan, maar hoe vaker je zo’n infuus krijgt, hoe sneller je het opnieuw nodig hebt. Ik kreeg ook zware pijnstilling. Een neusspray met fentanyl, wat supergoed hielp maar ook megaverslavend is. Ik merkte aan mezelf dat ik al snel amper nog zonder kon, dus ben ik ermee gestopt. Daarna ging ik aan de oxycodon, wat feitelijk net zo verslavend is. Ik werd er heel actief van, het onderdrukte de pijn. Ik ontwikkelde een enorme angst het spul niet in huis te hebben. Toen mijn arts moeilijker ging doen over het verstrekken van het middel, heb ik me tot de zwarte markt gewend. Op de online zwarte markt kochten we voor zestig euro per doosje medicatie bij. Ik maakte twee doosjes per week op, los van de pijnstillers die ik van de huisarts kreeg. De pijn maakte wanhopig.”

Dichte deur

“Vijf jaar geleden las Tjerk online over een Amerikaanse studie naar een nieuw medicijn. We legden dat meteen bij mijn internist neer. De studie stond nog in de kinderschoenen, als we nou een paar jaar verder zouden zijn… En dan nog; zou het überhaupt vergoed worden? De internist zag er niet direct mogelijkheden voor mij in. Drie jaar geleden kwam het medicijn naar Nederland. De twaalf patiënten die het kregen, hadden er baat bij. Halleluja, dacht ik. Maar ik bleek een atypische patiënt, omdat bij een aanval mijn waardes niet verhoogden – die waren namelijk constant hoog. En daarmee ging de deur dicht. Ik kreeg het medicijn, een maandelijkse injectie van vijftigduizend euro niet – tenzij ik in een half jaar tijd twee keer een aanval met aantoonbaar verhoogde waardes kon bewijzen.
Dat gebeurde niet. De waardes bleven hangen, hartstikke rot. Ik had nergens meer uitzicht op. Ik ging ziekenhuis in, ziekenhuis uit voor een infuus met hemine en extra pijnstilling en zelfs tussen de aanvallen door had ik pijn. Ik ben in totaal meer dan vijftig keer met de ambulance afgevoerd. De enige lichtpuntjes in mijn leven waren de televisie, muziek en uiteraard Tjerk, hoewel hij ook zo zijn eigen sores had.
Twee jaar geleden kickte ik met succes af van de oxycodon en ging ik over op morfine. Tjerk deed er ondertussen alles aan om het medicijn toch voor mij beschikbaar te krijgen. Iedere keer kreeg hij de deksel op zijn neus. We waren allebei heel verdrietig en angstig. We hadden geen idee hoe dit zou aflopen en overwogen zelfs crowdfunding; je weet gewoon niet meer wat je moet doen.”

Groen licht

“Eind vorig jaar kreeg ik een enorme aanval. Weer verhoogden mijn waardes niet genoeg en voor de zoveelste keer kreeg ik te horen dat ik het medicijn echt niet zou krijgen. Ik was de wanhoop nabij. De enige oplossing die ik nog zag, was euthanasie. Ik wilde me aanmelden bij de Levenseindekliniek. Tjerk begreep dat volkomen, maar uiteraard was dat niet wat hij wilde. Ik kwam niet meer buiten, ons leven met elkaar stond nagenoeg stil. Ik kon echt niets meer. Van een klusje als even de was opvouwen, werd ik al doodmoe. Ik had altijd pijn.
We belden het ziekenhuis om te vertellen wat mijn vervolgstap zou worden. Daar schrokken ze enorm van. ‘Dit laten we niet gebeuren’, zei mijn internist. Aan mijn artsen heeft het ook echt niet gelegen, laat dat duidelijk zijn. Ze kregen op basis van mijn bloedwaardes het er gewoon niet doorheen dat ik het medicijn kreeg. ‘Geef het haar desnoods een paar maanden op proef’, stelde Tjerk voor. Dat was ook alles wat ik wilde. Ik wilde helemaal niet dood, ik wilde vooral niet langer door met deze pijn. Eindelijk kregen we groen licht. Ik weet nog precies dat ik het telefoontje kreeg waarin werd verteld dat ik het medicijn zou krijgen. Ik sprong een gat in de lucht en moest lachen en huilen tegelijk. Het bleef een gok, dat wist ik ook wel. Maar ik had tenminste weer hoop, weer een perspectief.”

Meteen minder pijn

“Op 11 oktober 2024 kreeg ik de eerste prik. In twee minuten tijd werd er voor vijftigduizend euro medicatie bij mij ingespoten. Vrijwel direct merkte ik dat mijn buikpijn minder werd. Ik durfde het bijna niet te geloven. Maar de medicatie sloeg aan! De pijn is inmiddels gereduceerd tot bijna niets. Ik heb sinds die eerste prik geen aanval meer gehad. Ik heb mijn leven weer terug; Tjerk en ik gaan weer op vakantie en ik ben pas naar de Efteling geweest – iets wat een half jaar geleden ondenkbaar was. Ik zwem en wandel weer en wil volgend jaar aan de Nijmeegse Vierdaagse meedoen. En als ik weer voldoende kracht in mijn benen heb, wil ik weer gaan paardrijden.
De winst van kwaliteit van leven door dit medicijn is tachtig procent. Ik ben nog steeds heel moe, maar leer steeds beter hoe ik mijn energie het beste kan verdelen. Werken gaat niet, daarvoor is de moeheid te groot. Mijn lever is nog steeds ziek, maar de pijn is gelukkig weg. We zitten nu in veel rustiger vaarwater, maar mijn geest heeft een enorme optater gehad. Pas nu heb ik ruimte om na te denken over wat mij de afgelopen vijf jaar is overkomen. Ik had door mijn ziekte weinig oog voor mijn omgeving, ik leefde heel geïsoleerd. Wat heb ik Tjerk aangedaan, denk ik vaak. Ik voel me best schuldig, hoewel ik weet dat ik niets anders kon dan overleven. Enerzijds geniet ik volop van wat ik weer kan, anderzijds is er die enorme angst dat het terugkomt. Bij ieder pijntje schrik ik. Gelukkig ben ik recent doorverwezen naar een psycholoog om ook dat aspect van het ziek zijn aan te pakken.
Ik zal dit medicijn mijn hele leven nodig hebben en de verwachting is wel dat het ook mijn hele leven blijft werken. Binnenkort gaan we van een prik per maand over naar een prik per twee maanden. Dat vind ik ongelooflijk spannend. Als ik ook maar iets aan pijn voel, mag ik me meteen melden.
Boos ben ik niet meer, dat ben ik de afgelopen jaren genoeg geweest. Ik wil daar ook geen energie meer in steken; ik ben eindelijk weer vrolijk. Tjerk en ik zijn net verhuisd naar een levensloopbestendige woning. Voor mijn gevoel is het tweede deel van mijn leven begonnen. Het medicijn is net op tijd gekomen.”

Porfyrie; wat is het precies?

Acute porfyrieën zijn zeldzame erfelijke stofwisselingsziekten die ontstaan doordat er een tekort is van een enzym (een “fabriekje” dat de ene stof in de andere omzet) in de lever. Hierdoor hopen stofjes op die nodig zijn voor het maken van porfyrinen en heem. Heem is een bouwstof voor hemoglobine, de rode kleurstof van het bloed. Ook is heem belangrijk bij de afbraak van bepaalde medicijnen. Mensen met acute porfyrieën kunnen aanvallen van buikpijn krijgen als er te veel stofjes ophopen. Dit kan gepaard gaan met pijn in de rug en bovenbenen. Misselijkheid, braken en obstipatie komen vaak voor. Ook kunnen patiënten verward raken en kunnen er verlammingsverschijnselen ontstaan. Ernstige aanvallen kunnen leiden tot epilepsie en coma. Een acute aanval duurt meestal een tot twee weken. Bij patiënten met erfelijke aanleg voor acute porfyrie kunnen aanvallen worden uitgelokt door bepaalde geneesmiddelen, vasten, diëten, alcohol, hormonale veranderingen, infecties of operaties.  

Foto: Ruud Hoornstra
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.