Margots zoon had een zeldzame ziekte, nu strijdt ze voor betere zorg

Elke dag is Margot er, bij het graf van haar oudste zoon Fabian op Begraafplaats Bergweg in Velp. Ze kijkt of de bloemetjes er nog mooi bij staan, of het kaarsje nog brandt en praat tegen hem: ‘Dag lieverd.’ Soms gaat de zon ineens schijnen, of kruipt er een hommel over een bloem, en dan is het alsof hij dat is – alsof hij haar óók gedag zegt. In het begin liep ze er zo naartoe, samen met haar man Harman. Maar nu, achttien maanden later, voelt het pad loodzwaar. Het is maar vijf minuten lopen, met een beetje vals plat, maar bij terugkomst is ze moe.

Op 19 december 2023 overleed Fabian op 29-jarige leeftijd, als gevolg van een zeldzame afweerstoornis in combinatie met een chronische hersenontsteking. “In het begin ben je in een soort bevroren toestand. Je moet van alles regelen en jezelf groot houden om dat goed te kunnen doen. Maar op den duur wordt het gemis erger. Je realiseert je dat hij écht niet meer terugkomt. Zijn verjaardag is alweer twee keer geweest. Zijn tweede sterfdag kruipt dichterbij. De tijd verstrijkt, maar de liefde en het verdriet draag ik altijd met mij mee. En ik wíl ook niet dat ik dat niet meer voel. Soms is het moeilijk dat de wereld doorgaat. Dat mensen denken dat het inmiddels wel weer gaat, of zeggen net de verkeerde dingen: ‘Je wist toch al heel lang dat hij zou overlijden?’ of ‘Hij is toch nog 29 geworden!’ Dat helpt niet en doet pijn.”
Fabian wordt in 1994 geboren als een vrolijke baby. Met zijn blonde haartjes, blauwe ogen en ontwapenende lach steelt hij vaak de show. Maar al snel krijgt hij steeds vaker infecties en ontstekingen, waar antibiotica niet tegen helpen.

Zeldzaam

Hij is drie jaar oud als blijkt dat hij lijdt aan de zeldzame afweerstoornis XLA. Zijn lichaam maakt geen antistoffen aan tegen bacteriën. Zelfs ogenschijnlijk onschuldige infecties kunnen levensbedreigend zijn. “We waren voortdurend bezig hem te beschermen, want we moesten zien te voorkomen dat hij infecties opliep”, vertelt Margot. “Desondanks was hij altijd vrolijk, sociaal en behulpzaam. Hij kwam op voor kinderen die gepest werden en hield erg van de natuur. Ook op school ging het goed; hij was intelligent en kon naar het vwo.”

Maar juist op het moment dat het risico op infecties iets afneemt, doordat hij ouder wordt, krijgt Fabian er een zeldzame, chronische en ongeneeslijke hersenziekte bij. “Slechts drie jongetjes per jaar worden in Nederland geboren met XLA. De combinatie van XLA en deze hersenontsteking komt zelden voor in de wereld. We kregen te horen dat zijn functies langzaam zouden achteruitgaan, en dat het onomkeerbaar was; uiteindelijk zou hij overlijden. De aandoening was zó zeldzaam, dat we veel moesten opzoeken. Ook de artsen wisten niet hoe snel het zich zou ontwikkelen. Ik werd overspoeld door emoties, maar wilde er ook volop voor hem zijn, samen met mijn man en onze drie andere kinderen. Handelen, aanspreekpunt zijn, beslissingen nemen, kritisch blijven, zaken regelen, maar bovenal voor Fabian zorgen, helpen en vechten voor een zo goed mogelijk leven. We wilden proberen de achteruitgang te stoppen, of in ieder geval te vertragen.”

Wanneer het slechter gaat met Fabian stopt Harman met zijn baan als directeur van een onderwijscentrum om voor Fabian te kunnen zorgen. Margot heeft een logopediepraktijk; om en om zijn ze er voor hun oudste zoon. Ook hun drie andere kinderen helpen mee. “We hebben er wel altijd voor gezorgd dat Harman of ik ook bij Fabian was, zodat zij niet de verantwoordelijkheid hoefden te dragen.”

Fabian blijft positief, ook al wordt hem steeds meer afgenomen. Hij kan steeds moeilijker lopen, ziet slecht, wordt doof, verliest zijn spraak en belandt op zijn twintigste in een rolstoel. Toch slaagt hij er in om tijdens zijn tienerjaren nog deelcertificaten op havo-niveau te halen. “Zijn vechtlust en veerkracht waren enorm groot. Ook bij zijn revalidatie. Na een terugval kon hij zich telkens herpakken. De therapie hielp de achteruitgang af te remmen. Door prikkels en stimulatie gaf hij reacties. We merkten dat aan zijn blik of de manier waarop hij ademhaalde dat het effect had. Thuis gingen we daar actief mee door. Fabian gaf nooit op. Tegelijkertijd gunde hij anderen zoveel. Tijdens een sponsorloop moedigde hij zijn klasgenoten aan, terwijl hij zelf al na anderhalf rondje uitgeput was. Toen zijn zusje hem versloeg met schaken, omdat hij het zelf niet goed meer kon, was hij trots op haar.”

Grote gevolgen

Als hij achttien jaar wordt, verandert er veel. Voor de wet is hij volwassen en volgens de protocollen van ziekenhuizen en zorgcentra valt hij voortaan onder de volwassenenzorg. Dat lijkt een simpele overgang, maar de gevolgen zijn groot. “Binnen de kinderrevalidatie werkte Fabian samen met een beweegtherapeut met wie hij een sterke vertrouwensband had opgebouwd. Deze kende hem door en door, begreep zijn reacties feilloos en had veel ervaring met Fabian. Maar toen Fabian achttien werd, kwam daar abrupt een einde aan: de therapie werd niet langer vergoed, simpelweg omdat hij volgens de regels niet meer onder de kinderzorg viel. Alleen door stom toeval en veel geluk is Fabian op de een of andere manier aan de aandacht ontsnapt en ging zijn therapeut gewoon door met zijn behandeling. Maar het bleef spannend of er toch nog een opmerking zou komen.”

Ook in het ziekenhuis valt Fabian nu onder de volwassenenzorg, wat betekent dat hij nieuwe artsen krijgt en steeds opnieuw zijn hele verhaal moet vertellen. “Dat is erg vervelend, zeker als je moeite hebt om je goed uit te drukken. Het is bovendien pijnlijk en verdrietig om steeds weer geconfronteerd te worden met de ellende die je sinds je veertiende hebt meegemaakt”, legt Margot uit. “De kinderafdeling voelde als een warm bad. Je kon altijd terecht bij een zorgverlener als je ergens mee zat. Er waren speltherapeuten, pedagogisch medewerkers en maatschappelijk werkers; allemaal mensen die op de volwassenenzorg ontbreken. Het aantal verpleegkundigen is ook flink minder. Als je volwassen bent, behandelen ze je ook als zodanig. Je mag niet zomaar meer je moeder bij je hebben als je ’s nachts met spoed wordt opgenomen. Dat moet allemaal apart geregeld worden. Het idee is: ‘Je bent achttien, je moet het nu zelf doen. Je moeder hoeft er niet meer bij te zijn.’ Specialisten zijn er dan ook niet op ingesteld dat ouders nog meegaan en moeten stoelen bijschuiven in de spreekkamer. Als ouder heb je geen zeggenschap meer. Maar soms is je kind niet in staat om zelf duidelijk te maken wat het nodig heeft. De ziekte vraagt al zoveel energie en dan duizelt het je als er allerlei vragen op je afkomen. Gelukkig hebben we Fabian voordat hij achttien werd via de rechter onder curatele kunnen laten stellen, zodat wij hem konden bijstaan en toch iets over hem te zeggen hadden.”

Na zijn achttiende kan Fabian ook niet meer meedoen aan de activiteiten en uitjes die op de kinderafdeling werden georganiseerd. “Voor jongeren boven de achttien met een zeldzame aandoening is er niets. Terwijl dat juist zó belangrijk is,” zegt Margot. “Fabian zat aan huis gekluisterd, terwijl zijn klasgenoten op reis gingen of aan een studie begonnen. Hij gunde het hen van harte, maar zelf schoot hij er bij in. Natuurlijk deden wij als gezin af en toe iets leuks, maar het had ons veel gegeven als er een organisatie was geweest die hem een bijzondere ervaring kon bieden – even zonder zorgen. Omdat we dat zelf zo hebben gemist, vinden we het belangrijk om iets te kunnen betekenen voor achttienplussers met een levensbedreigende zeldzame ziekte. Daarom hebben we op 13 december 2024 stichting Fabian Foundation opgericht. We willen jongeren tussen de 18 en 29 jaar een mooie dag bezorgen, hen even losmaken van hun ziekte en zorgen, en ze een onvergetelijke herinnering geven. Dat hoeft niet groots te zijn; het kan ook gewoon thuis: een feest, een metamorfose, een bijzondere ontmoeting of het vervullen van een persoonlijke wens.”

Meer beweging

Daarnaast zetten Margot en haar man zich actief in voor betere zorg voor ernstig zieke achttienplussers en hun ouders. “We pleiten voor maatwerk voor jongeren zoals Fabian. Daarover hebben we al gesprekken gevoerd met artsen van het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zij willen graag werken aan een zachtere, menselijkere overgang naar de volwassenenzorg. De overdracht van de kinderarts naar een arts op de volwassenenafdeling verloopt vaak nog redelijk goed, maar zodra er meerdere specialisten bij betrokken raken of een opname nodig is, wordt het ingewikkeld. Er zijn onder andere in het Amalia Kinderziekenhuis inmiddels al stappen gezet. We zijn blij dat we kunnen bijdragen om meer beweging te krijgen binnen de volwassenenzorg, samen met de kinderziekenhuizen. Dat geeft ons de moed om door te gaan.”

Margot schreef daarnaast het boek Het verhaal van Fabian over haar zoon, zijn ziekteproces tot aan zijn overlijden en de ervaringen en gevoelens die daarbij komen kijken. “Al tijdens zijn ziekte heb ik veel genoteerd. Het hielp me om het op papier te zetten. Aan de reacties van mensen merk ik dat het iets losmaakt. Het raakt ze en ze begrijpen beter wat zich in ons gezin heeft afgespeeld. Dat vind ik heel waardevol.”

Het gemis blijft onverminderd groot. De lege plek waar Fabian altijd zat, zijn glimlach in de ochtend, zijn geur, zijn warmte. “Nog steeds schrik ik soms ’s nachts wakker met het gevoel: ‘Hij ademt niet meer’ — daar was ik altijd zo alert op. En dan dringt ineens door: hij is er helemaal niet meer.”

Margots andere zoon Jorne heeft dezelfde afweerstoornis, dus ook hij leeft altijd met die dreiging. “Toen hij een tijdje ziek was en veel afviel, maakte ik me ontzettend veel zorgen. Twee kinderen verliezen… dat wil je je niet eens kunnen voorstellen. Gelukkig gaat het nu weer beter met hem.”

In de geest van Fabian

Mensen vragen Margot weleens hoe ze het kan opbrengen om óók nog een stichting op te richten. “‘Ik zou het niet kunnen’, zeggen ze dan. Zo dacht ik vroeger ook. En ja, er zijn zeker dagen dat de energie ontbreekt en ik me afvraag: ‘Waarom doe ik dit eigenlijk?’ Maar Harman en ik willen iets doen met onze ervaringen, in de geest van Fabian. Hij wilde altijd anderen helpen, was begaan met mensen en kwam voor ze op. Als hij het had gekund, zou hij dit zéker ook hebben gedaan. Als er al een antwoord bestaat op de vraag waarom dit is gebeurd, dan ligt dat misschien dáárin besloten. Ik geloof dat hij er nog is; in een andere vorm, als energie. En dat hij denkt: ‘Het is goed, mam. Mooi dat je dit doet’.”

Foto: privébeeld

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.