Maaike is mantelzorger voor haar twee zoons met EOE

Tekst: Hester Zitvast

9 juli 2025

Maaike (42) is mantelzorger voor haar twee zoons Tim (11) en Job (5). Zij hebben allebei EOE, een chronische aandoening aan hun slokdarm, waardoor ze een grote kans hebben te stikken. Tim is zieker dan Job, doordat bij hem de diagnose en stuk later gesteld is. Maaike is getrouwd met Bart, heeft ook nog dochters Nienke (10), Suus (8) en Lianne (3) en werkt als activiteitenbegeleider verstandelijk gehandicapten.

Niet gek

“‘Het is een machtsmiddel’, kreeg ik te horen van artsen. ‘Hij weet gewoon dat hij als hij zich verslikt, hij wat anders dan brood krijgt.’ Er werd in het begin veel te makkelijk over Tims problemen met eten gedacht, zelfs door familie. ‘Als ie bij ons had gewoond, was het nooit zover gekomen’, is ons zelfs verweten. Het zou ook door Nienkes komst komen. Tim wilde gewoon aandacht. Ik wist zeker dat er meer speelde. Ik ben niet gek! Ik werk dagelijks met verstandelijk gehandicapten. Als het een machtsmiddel zou zijn, had ik dat echt wel herkend. Toen ik ons derde kind, Suus, met negen maanden net als haar zus probleemloos zag eten, was ik er klaar mee. Al moesten we naar Australië voor een diagnose; ik wilde een antwoord.”

Verschrikkelijk eng

“Tim werd ogenschijnlijk gezond geboren. Een volle, vrolijke baby; niets aan de hand. Maar zo rond z’n derde maand werd hij heel dun. Hij was onze eerste, dus we concludeerden dat mijn borstvoeding waarschijnlijk niet goed was. We stapten over op de fles. Steeds weer leek Tim te stikken of hij braakte met veel kracht, rustig drie meter ver. Het werd helemaal erg toen hij brood mocht gaan eten. Iedere maaltijd moest ik hem een keer of zes op de kop houden om het brood los te krijgen. Het was verschrikkelijk eng. ‘Als het mis gaat, dan het liefst bij mij, dan kan ik tenminste afscheid nemen’, heb ik vaak gedacht. Ik ben zo bang geweest.”

Schuldgevoel

“Jarenlang werd ik niet gehoord, tot we eindelijk werden doorverwezen naar een maag-lever-darm-arts. Niet lang daarna kwam het verlossende woord. Tim had EOE, een chronische ziekte van de slokdarm. Hij kon niet normaal eten. Vanaf dat moment ga je als ouders een rouwproces in. Dat we hem vier jaar lang niet hebben kunnen helpen, gaf mij een enorm schuldgevoel. Zes jaar na Tim, kregen we Job. Met drie maanden lag hij te kronkelen van de pijn. Ik wist het meteen. Ook Job heeft EOE. De klap van zijn diagnose was veel minder zwaar. We wisten wat het inhield. En met Job waren we er op tijd bij, Tims slokdarm is veel meer beschadigd.”

Weinig erkenning

“Vooral Tim is zorgintensief. Als wij niet zeggen dat hij moet eten, doet hij het niet. Alleen eten mag hij niet. We zitten nu in een goede flow, maar als er een griepje voorbijkomt, zijn we daar met Tim zo zes weken zoet mee. Je ziet niets aan hem, hij is alleen dun. Dat is ergens heel fijn natuurlijk, maar dat maakt het ook lastig. Alleen wij weten hoe ziek hij echt is. Er is weinig erkenning en dat doet pijn. Ik zie best op tegen de puberteit die er nu aankomt. Kinderen gooien dan van nature hun kont tegen de krib, wat voor Tim grote gevolgen kan hebben. Mantelzorgen doe ik fysiek, maar ook mentaal. Ik ben altijd met mijn jongens bezig.”

Beste man ter wereld

“Opladen vind ik lastig. Ik wandel graag met onze twee honden en vind in bad gaan fijn. Een voetmassage van mijn man, even m’n nagels laten doen of naar de kapper is ook heerlijk. Maar als ik niet bij de kinderen ben, heb ik onrust. Op mijn arm staat een tattoo van een leeuw, omdat ik altijd als een leeuwin voor ze zal vechten. Ik heb aan Bart de beste man ter wereld, in juni trouwen we. Hij snapt mijn verdriet als geen ander. Ik heb in de loop der tijd echt geleerd ‘nee’ te zeggen. Als moeder geef je als vanzelfsprekend zorg en met alle liefde. Ik had ze nooit willen missen, ze zijn zo lief en sociaal. Maar soms is het mantelzorgen zwaar en heel eenzaam – daar ben ik eerlijk in. Ik hoop dat als ze op een dag allemaal de deur uit zijn, ik tijd voor mezelf krijg en het wat meer los kan laten.”

Om privacyredenen zijn alle namen veranderd. De echte namen zijn bekend bij de redactie.
Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.