Karen is mantelzorger voor haar bipolaire broer met autisme

Leuk en schattig

“Er is altijd al zorg geweest om Gijs, ook toen ik zelf nog jong was. Alleen toen was het niet bewust. Gijs liep laat, had moeite met praten en als hij niet begrepen werd, ging hij met dingen gooien. Maar hij was mijn kleine broertje en ik vond hem leuk en schattig. Mijn vader heeft weleens gezegd dat mijn moeder na de geboorte van Gijs nooit meer dezelfde is geweest. Er is ons nooit gevraagd of we voor Gijs wilden zorgen. Dat werd gewoon van ons verwacht. Wie zou het anders moeten doen? Mijn zus zei daarover eens dat onze ouders tenminste nog 30 jaar zonder de zorg voor Gijs hebben geleefd.”

Huis uit

“Als broer of zus van een lichamelijk en/of verstandelijk beperkte broer of zus sta je al op jonge leeftijd ten dienste van. Dat maakt kwetsbaar. Het zit bij velen van ons niet in het systeem om hulp te vragen. Die hulp bied je immers de ander. Onze vader werkte voor Shell, waardoor wij ook in het buitenland hebben gewoond. Maar met Gijs was dat ingewikkeld, waardoor mijn vader uiteindelijk drie jaar in zijn eentje in Maleisië en drie jaar in Thailand heeft gewoond. Mijn zusje ging op haar 17de studeren in Groningen. Mijn moeder moest er niet aan denken alleen met Gijs te blijven, zei ze. Pas toen mijn vader tijdelijk terugkwam en ik op m’n 24ste uit huis ‘kon’, ontdekte ik hoe fijn het was om mijn eigen leven op te bouwen.”

Mentor en bewindvoerder

“In 2008 overleed mijn moeder plotseling. Ze was pas 63 jaar. Ik trok twee maanden bij mijn vader in, om voor hem te zorgen. Door de traditionele rolverdeling die onze ouders hadden, had hij hulp nodig in het huishouden. Na anderhalf jaar hertrouwde mijn vader en kon ik die zorg loslaten. Gijs, die inmiddels in een zorginstelling woonde, kwam ieder weekend een nacht bij ze logeren en mijn zus en ik zagen hem in de weekenden en bezochten hem soms in de instelling. In maart 2024 overleed mijn vader. Sindsdien zijn mijn zus en ik allebei mentor en bewindvoerder van Gijs. Ik ga elke week bij hem langs om met hem te lunchen. Dan neem ik boterhammen met tomatenpuree mee, dat is wat hij lekker vindt. Bij Gijs op bezoek gaan is geen verplichting, maar het voelt soms wel zo. Door zijn autisme heeft hij een kras op de plaat: er is in de gesprekken geen tweerichtingsverkeer. Hij belt me regelmatig om te vragen hoe laat ik kom en of ik cola mee wil nemen.”

Onzeker jongetjes

“Voor Gijs zorgen voelt als een goede daad. Maar eerlijk is eerlijk, ik kan er soms ook echt van balen – als ik druk ben en het mij niet goed uitkomt, bijvoorbeeld. ‘Joh, sla eens een keer over’, zegt mijn zusje dan. Maar dat vind ik moeilijk. Het is fijn dat we elkaar hierin kunnen steunen. Gijs is als een 4-, 5-, 6-jarige, maar hij is eigenlijk best slim en zeker niet gek. ‘Altijd vriendjes en nooit vijanden’, zegt hij altijd als je weggaat of ophangt. Hij is als de dood dat ik je niet meer aardig vind. Gijs is dan wel al 50, maar van binnen nog steeds een heel onzeker jongetje.”

Had-ie-maar

“’Ik wil niet als laatste overblijven’, heeft hij heel vaak gezegd toen mijn zus en ik tieners waren. ‘Dat is goed, dat spreken we af’, reageerden wij dan. Laatst zei hij ineens dat-ie 100 zou willen worden. ‘Weet je nog van onze afspraak, Gijs’, zei ik. ‘Ik denk niet dat ik 105 kan worden.’ Fysiek is hij gezond, hooguit te zwaar. Tien jaar geleden legde hij tijdens een operatie bijna het loodje. ‘Had-ie toen maar…’, denk ik weleens.” Tegelijkertijd moet ik daar natuurlijk niet aan denken, want het zou echt een gemis zijn. Hij is echt onderdeel van mijn leven.

Energie

“Mijn energie haal ik uit zingen en dansen én mijn werk. Ik ben sinds een paar jaar holistisch coach voor broers en zussen van verstandelijk/lichamelijk beperkten. Ik weet uit ervaring hoe groot de loyaliteit is die wij voelen, maar je moet daarin niet vergeten eerst voor jezelf te zorgen. Ik ben bij dat ik mijn zus heb, tegen wie ik alles kan zeggen en alles kan delen. Het is echt fijn dat we samen onze zorgen over en zorg voor Gijs kunnen delen.”

Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.