Julia: ‘Het is nog steeds niet duidelijk wat er precies met mijn zoontje is’

2 januari 2024

Welke dag zal jij nooit vergeten? Elke week vertellen lezeressen over een bepaalde dag in hun leven die ze altijd bij zal blijven. Deze week is dat Julia (28). Begin februari dit jaar hoorde ze dat haar zoontje Mitch (3) meervoudig gehandicapt is en een chromosoomafwijking heeft. “Maar eigenlijk weten we nu nog niks…”

Julia: “Al vanaf de geboorte van Mitch wist ik: er is iets met hem. Zo huilde hij als baby veel en sliep hij slecht, meestal maar vier uur per dag. Het was echt slopend, vooral omdat ik altijd het gevoel had dat ik hem niet kon troosten en/of kalmeren. Daarnaast was ik al moeder van mijn dochter Emma. Zij was drieënhalf jaar toen Mitch geboren werd en opeens veranderde er ook veel voor haar.”

Geen contact

“Omdat Mitch heel slecht en licht sliep, kwam hij nooit tot zijn rust. Ik en de rest van het gezin ook niet en dat was echt killing. Naarmate hij ouder werd, begon ik me steeds meer zorgen te maken over Mitch. Vooral omdat het mij opviel dat ik geen contact met hem kon maken. Als ik hem aankeek, keek hij altijd langs me heen. Hij was erg onrustig en reageerde niet op geluid. Toch kwam er niks uit de gehoortesten die mijn vriend en ik lieten doen. Ik snapte er niks van. Hoe kon het dat Mitch niet ons op reageerde? Als baby lacht hij ook nooit. Daarom vroeg ik me na een tijdje af: kon het zijn dat Mitch autistisch was?”

Middenin pandemie

“Na Mitchs eerste half jaar merkte ik dat hij zich lichamelijk niet veel ontwikkelde. Zo lukte het hem op een gegeven moment niet om zich om te rollen. Dit kaartte ik meerdere keren aan bij het consultatiebureau, maar helaas hadden we de pech dat we middenin de pandemie zaten. Daardoor waren veel afspraken bij het consultatiebureau telefonisch of ze gingen simpelweg niet door en er werd weinig doorgepakt. Nu denk ik weleens: wat als dat niet het geval was geweest? Hadden we nu dan eerder geweten wat er precies met Mitch aan de hand is?”

KISS-syndroom

“Het probleem is dat we het nog steeds niet echt weten. Volgens het consultatiebureau had Mitch in eerste instantie het KISS-syndroom. (Een storing in de symmetrie van een baby, oftewel: een scheefstand in de hoge nekgewichten waardoor er pijnlijke spanningen en stoornissen in de motoriek ontstaan, red.) Mitch kreeg fysiotherapie, maar helaas hielp dat weinig. Daarom gaf ik bij zowel het consultatiebureau als de huisarts en kinderarts aan dat ik echt hulp nodig had met Mitch.”

Onderzoeken

“Toen Mitch negen maanden was, werd hij eindelijk in het ziekenhuis opgenomen voor onderzoek. Daar werd hij getest op allerlei allergieën. Ook werd er onderzocht of hij misschien last had van verstoppingen, maar dat was het allemaal niet. Daarna werden we weer met Mitch naar huis gestuurd. Vervolgens werden we gekoppeld aan een maatschappelijk werker, zodat we onze zorgen over Mitch in ieder geval met haar konden delen.”

Ontwikkelingsniveau

“Het was enorm frustrerend dat we niet echt verder kwamen na die onderzoeken. Na nog eens negen maanden werd Mitch daarom opnieuw opgenomen in het ziekenhuis voor verder onderzoek. Mitch was toen achttien maanden, maar had het ontwikkelingsniveau van een baby van vier of vijf maanden. Hij kon bijvoorbeeld niet zelfstandig rechtop zitten. Ook was de vorm van zijn hoofd anders dan gemiddeld en had hij kromme teentjes.”

Kledingmaat 92

“Een chromosoomonderzoek gaf uiteindelijk meer duidelijkheid. Zo hoorden we begin februari dit jaar dat Mitch een chromosoomafwijking en prikkelverwerkingsstoornis heeft. Wat dat precies inhoudt, is helaas nog niet bekend. Daar moet eerst een uitgebreide MRI-scan voor worden gemaakt. Iets waar zijn kinderarts liever nog even mee wacht omdat Mitch nog zo jong is en daardoor onder algehele narcose moet voor de scan.
Wat wel met zekerheid kan worden gezegd, is dat Mitch inderdaad autistisch is. Ook heeft hij een algemene ontwikkelingsachterstand. Vandaar dat hij zich, zowel mentaal als lichamelijk, heel langzaam ontwikkelt. Hij wordt in mei 2024 vier jaar en heeft nog steeds kledingmaat 92. Lopen kan hij inmiddels, maar praten nog niet. Vaak neuriet hij een beetje. En verder lacht hij heel veel. Hij is gek op de Teletubbies, dus als hij die ziet, is hij helemaal in zijn element.”

Nog veel vragen

“Voor mij is de diagnose van Mitch heel dubbel. Natuurlijk is het fijn dat we eindelijk iets weten, maar tegelijkertijd zorgt het nieuws juist voor nog meer vragen. Want wat houdt het precies in dat Mitch een chromosoomafwijking heeft en meervoudig gehandicapt is? Hoe zal hij zich verder ontwikkelen en zal hij überhaupt wel oud kunnen worden? Het zijn allemaal vragen waar we nog geen antwoorden op hebben en dat vind ik best moeilijk. Eigenlijk weten we nu nog steeds niks.”

Lichtpunt

“Voor nu is het dus vooral afwachten totdat Mitch eindelijk in aanmerking komt voor een MRI-scan. Pas daarna weten we hopelijk wat er zich precies in zijn hersenen afspeelt en wat dat betekent voor zijn situatie en toekomst.
Voorlopig blijven we dus doorgaan met leven op de automatische piloot. Want zo voelt het al bijna vier jaar voor ons. Ondanks al onze zorgen over Mitch, genieten we ook van hem. Hij is een ontzettend vrolijk jongetje dat weinig nodig heeft om gelukkig te zijn. En als ik hem dan zie lachen, dan smelt ik elke keer. Hij is mijn lichtpunt in deze onzekere en moeilijke tijd en ik zou niet weten wat ik zonder hem moet…”

Tekst: Renée Brouwer
Foto: eigen foto

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.