Hester en haar man zijn beiden blind: ‘Meestal heb ik er vrede mee, maar niet altijd’

15 februari 2023

Hester (38) is sinds haar geboorte blind. Ze heeft een relatie met Carl-Pieter (52) die evenmin kan zien, en daarnaast halfzijdig doof is. Hoewel het soms een uitdaging is, genieten ze samen van het leven. “Ik vind het fijn als mensen niet alleen rekening houden met mijn beperkingen, maar ook met mijn kwaliteiten.”

“Het leven van iemand die blind is, is voor ziende mensen vaak ongrijpbaar. Het is lastig om je voor te stellen welke dingen onmogelijk zijn, welke dingen extra moeite kosten en welke dingen voor mij net zo makkelijk zijn als voor ieder ander. Voor mijn gevoel blijven mensen soms iets te lang hangen in de ‘o wat knap van je’-fase. Zoals die keer dat iemand me complimenteerde met mijn oorbellen en vroeg of ik die zelf had ingedaan. Natuurlijk, jij kunt de gaatjes in je oren toch ook vinden zonder te kijken? Ook is het best vervelend als ik met een ziend persoon aan het winkelen ben en diegene het wisselgeld terugkrijgt terwijl ik betaalde. Hoewel er genoeg momenten zijn waarop ik hevig verlang naar meer zelfstandigheid en minder hulp, levert aan de andere kant juist die hulp mij regelmatig bijzondere ontmoetingen op.
Zoals die keer dat ik me bij de bakker stond af te vragen hoe ik in vredesnaam thuis moest komen omdat de weg wegens een verbouwing was omgeleid, en ik hulp kreeg van een man en zijn achtjarige dochter. Terwijl haar vader me op weg hielp, huppelde het meisje zingend over de stoep en ik zong met haar mee. Mijn frustratie over het kwijtraken van de weg had plaatsgemaakt voor vrolijkheid. Iemand heeft ooit tegen me gezegd dat, als je hulp durft te ontvangen van een ander, je engelen van vriendschap zult ontmoeten. Zo ervaar ik dat ook. En daar ben ik dankbaar voor, want er zijn periodes in mijn leven geweest waarin ik vriendschap erg miste.”

Nieuwe spulletjes

“Als gevolg van een aangeboren oogafwijking heb ik nooit kunnen zien. Mijn netvlies werkt niet. Ik weet dus niet beter. Als ik op een dag wakker zou worden en opeens kon zien, zou ik waarschijnlijk niet weten wat me overkwam. In mijn eerste levensjaren had ik nog niet zo door dat ik anders was. Ik zat op een reguliere kleuterschool en deed alles wat andere kinderen ook deden. Achteraf heb ik wel gehoord dat de kinderen uit mijn klas socialer waren dan die uit andere klassen doordat ze gewend waren mij af en toe te helpen.
Vanaf groep 3 ging ik naar een school voor blinden en slechtzienden, want ik moest natuurlijk braille leren. Mijn klasgenoten kwamen uit allerlei verschillende plaatsen en werden veelal met de taxi gebracht. Even een speelafspraak maken op het schoolplein was er dus niet bij. Ik kan me herinneren dat ik één keer een verjaardagspartijtje heb gegeven bij mij thuis. Dat was zó’n organisatie, ook voor de andere ouders, dat zoiets niet te vaak kon. Een sociaal leven had ik dus niet echt. Met name de puberteit was voor mij daardoor een eenzame periode. Leeftijdsgenootjes waren bezig met kleding, make-up en jongens: zaken die ik maar oppervlakkig vond. En uitgaan aan de hand van pappie en mammie is ook niet bepaald aanlokkelijk.
Ik keek er dan ook naar uit om naar het mbo te gaan, waar ik de opleiding tot sociaal-juridisch medewerker ging volgen. Eindelijk een normale school, zodat ik vrienden kon maken! Samen met mijn ouders had ik allemaal nieuwe spulletjes gekocht voor mijn kamer, zodat ik daar mensen kon uitnodigen. Maar helaas is er nooit een van mijn klasgenoten geweest. Ik denk dat het verschil in belevingswereld te groot was: de andere meiden vonden het leuk om cijfers te geven aan jongens die voorbijkwamen, ik luisterde liever naar muziek, las boeken of schreef teksten.”

Zelfstandig

“Tot mijn 22ste heb ik thuis gewoond, daarna heb ik een tijdje in een revalidatiecentrum gezeten voor mensen met een visuele handicap. Mijn ouders zijn namelijk ontzettend lief en zorgzaam, maar hadden me niet goed geleerd om zelfstandig te zijn. Als er tijdens het eten bijvoorbeeld iets naast mijn bord dreigde te vallen, schoof mijn vader het snel naar binnen. Ik wilde leren om zoiets zelf op te lossen – of liever: te voorkomen. Daarna heb ik op verschillende plekken een eigen appartementje gehad binnen een begeleidwonen-project. In die tijd, inmiddels bijna tien jaar geleden, leerde ik Carl-Pieter kennen op een forum voor mensen met een arbeidsbeperking. Nadat ik een paar audioberichten had verstuurd om mezelf voor te stellen, kreeg ik al snel een berichtje van Carl-Pieter. Hij stelde voor om samen een digitaal kopje koffie te drinken via Skype, wat ik wel een leuk, vrijblijvend idee vond. Ik had eerder eens een date gehad met een man waarbij ik eigenlijk het liefst zo snel mogelijk weg wilde, maar dat is lastig als je afhankelijk bent van taxivervoer. Als het nu weer niets zou zijn, kon ik gewoon de verbinding verbreken. Dat bleek uiteindelijk niet nodig: ons eerste gesprek duurde meteen drie uur!
Carl-Pieter heeft op zijn zevende een virale hersenvliesontsteking gekregen, waardoor hij blind en halfzijdig doof is geworden. Natuurlijk had ik, wanneer ik fantaseerde over mijn droomman, gedacht dat het praktischer zou zijn om een relatie te hebben met iemand die wel kan zien. In het eerste gesprek met Carl kwam het daar ook op. Hij had relaties gehad met zowel ziende als slechtziende dames en was tot de conclusie gekomen dat een ziende partner niet zo ideaal is als het lijkt. De gevolgen van het blind zijn, kun je immers niet aan een ander uitleggen.
Zelfs onze ouders, die ons al van kleins af aan kennen, vergeten soms nog weleens dat wij dingen heel anders beleven. De enige die jou echt honderd procent begrijpt, is iemand die hetzelfde ervaart. Hoewel er nadelen kleven aan een relatie tussen twee blinden, heb ik me daar geen seconde zorgen over gemaakt toen we eenmaal gingen daten. Een ziende partner met een auto klinkt immers leuk en handig, maar het is niet wat een relatie tot een succes maakt. Het gaat erom dat je gelukkig bent samen, de rest is allemaal maar relatief. 

Hagelslag koken

Al vrij snel ben ik bij Carl ingetrokken. In het begin hebben we weleens gebotst, maar alleen letterlijk: doordat hij aan één kant doof is, hoort hij me niet altijd aankomen. Tegenwoordig roep ik even waar ik loop, of ik zeg ‘sluip-sluip’ als ik vlak achter hem ben. Soms schrikt hij zich dan alsnog rot. We wonen in een gewoon huis en hebben alleen huishoudelijke hulp en af en toe ambulante woonbegeleiding. Maaltijden halen we kant en klaar bij de slager, of we bestellen bij Stichting Thuisgekookt. Zelf koken vergt namelijk heel veel tijd en energie. Alleen al boodschappen doen – een lijstje maken, met de taxi naar de supermarkt, een medewerker vragen je te helpen om de spullen te pakken, met de taxi terug en alles uitpakken en in de kast zetten – kost úren. En na het koken, moet je ook nog alles afwassen en opruimen.
Carl vindt het wel leuk om af en toe iets lekkers te maken, al heeft hij ook al eens een blunder begaan door een pak hagelslag te koken. . Als je het pak schudt, klinkt dat immers hetzelfde als rijst… Dat soort dingen proberen we te voorkomen door alles op een vaste plek te zetten. Bovendien heb je tegenwoordig handige apps die producten kunnen herkennen: je houdt je smartphone voor het pak en hij leest de tekst die erop staat. Niet dat dat altijd een garantie is voor succes: tijdens onze eerste date wilde Carl bijvoorbeeld een blik soep opwarmen, maar de app kwam niet verder dan ‘Unox stevige’. Dan moet je dus iets flexibeler zijn en accepteren dat je pas als het in de pan zit, weet of je kippen-, erwten- of goulashsoep gaat eten.”

Op zeilvakantie

“De technologie gaat gelukkig heel snel, wat ons leven de laatste jaren veel makkelijker heeft gemaakt. Als we vroeger een boek wilden lezen, moest je het in braille bestellen. Die taal neemt zoveel ruimte in beslag, dat je een roman in delen moest aanvragen. Of je kreeg een luisterboek als een serie cassettebandjes, waarvan er natuurlijk altijd nét eentje ontbrak. Tegenwoordig kan ik vrijwel elk e-book in een paar klikken op mijn digitale boekenplank zetten. En we hoeven ook niet meer aan iemand anders te vragen om de post voor te lezen: dat kan onze telefoon. Zelfs de voordeur kunnen we daarmee openmaken, zodat we niet hoeven te zoeken naar het sleutelgat.
Carl is heel muzikaal en componeert digitaal muziekstukken. En dankzij de app EarCatch, die bij films en series beschrijft wat er in beeld te zien is, kon ik laatst met een stel collega’s mee naar de bioscoop. Vroeger kreeg ik van een film vaak maar de helft mee, omdat je niet ziet of iemand bijvoorbeeld de achterdeur binnensluipt of een gekke outfit draagt. Nu had ik, met mijn oortjes in, net zo’n leuke ervaring als de rest. Dat is heel fijn. Ik vermaak me namelijk prima in en om het huis, maar soms is het ook wel leuk om dingen te ondernemen buiten ons eigen kringetje. Zo zijn we afgelopen zomer op zeilvakantie geweest, via een organisatie die reizen organiseert voor mensen met een lichamelijke beperking.”

Sollicitatiegesprek

Carl werkt als sportmasseur, ik ben administratief medewerker op de ICT-afdeling van een mbo. Studenten kunnen bij mij terecht met vragen en ziekmeldingen. Het liefst zou ik meer willen, zoals de jongeren coachen. Ik hoop dat ik die kans krijg. Helaas heb ik in het verleden ervaren dat mensen vaak vooroordelen hebben over wat iemand met een visuele handicap wel en niet kan. In mijn sollicitatiebrieven vermeldde ik daarom bewust niet dat ik blind ben.
Ooit was ik op gesprek uitgenodigd bij een bedrijf. Toen ik belde dat ik voor de deur stond en wat hulp nodig had, reageerde de vrouw aan de telefoon meteen heel snibbig: ‘We hebben hier geen werk voor blinden’. Toen ik vroeg waarom niet, antwoordde ze: ‘Omdat we met computers werken’. Ik zei: ‘Nou, dat is toevallig: ik ook!’. Uiteindelijk heeft ze me toch uitgenodigd. De baan heb ik niet gekregen, maar ik ben wel trots dat ik me niet heb laten wegsturen. Het is prettig als mensen niet alleen rekening houden met je beperkingen, maar ook met je kwaliteiten. Luisteren is bijvoorbeeld een van mijn krachten. Ik ben verbaal sterk en kan goed namen en andere details onthouden.”

Automatische piloot

“Kinderen hebben we bewust niet. Carl en ik hadden die wens allebei wel, maar we hebben besloten er niet voor te gaan. Een kind opvoeden vergt in onze situatie veel energie, en op een gegeven moment gaat leeftijd ook meespelen. Af en toe droom ik er nog weleens van. Het is een beetje zoals met blind zijn: meestal heb ik er vrede mee, maar niet altijd. Af en toe is het verrekte vermoeiend om niets te kunnen zien, bijvoorbeeld als onze hond Joppe een ongelukje heeft gehad en ik niet weet waar het ligt.
Of als ik in een nieuwe omgeving kom, waar ik niet op de automatische piloot kan lopen en afhankelijk ben van anderen om bij het toilet of de uitgang te komen. Maar thuis, waar ik alles kan vinden, kan ik er prima mee leven. Nee, ons bestaan is niet zwaar. Carl en ik zijn gelukkig met elkaar, we lachen ontzettend veel en genieten van de dingen die we wél kunnen. En als ik zie hoe snel en veeleisend de maatschappij kan zijn, ben ik soms best blij dat wij ons eigen, rustige leven leiden. Er schuilt ook veel moois in imperfectie.”

Tekst: Marion van Es
Foto: Amaury Miller
Visagie: Tirzah Waasdorp

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een abonnement op Vriendin.