Eveline: ‘De liefde voor onze B&B? Of mijn gezondheid?’

In Vriendin deelt ze elke week hoe het ervoor staat.

CIDP

Tweeënhalf jaar lang zag ik huisartsen, oncologen, neurologen, podologen, reumatologen en radiologen, met verpleegkundigen (bloedanames) en anesthesisten (ruggenprik) als vaste bijrollen, op zoek naar wat ik toch kon hebben.
Tijdens een internationale ‘moeilijke-gevallen-vergadering’ herkende een Spaanse arts mijn CIDP.

Nog even kort voor de lezeressen die later pas ‘inschakelden’: ik heb een autoimmuunziekte waarbij mijn lijf kleine monstertjes produceert. Die monstertjes eten de beschermlaag van mijn zenuwen op. Daardoor voel ik veel pijn. Ook registreren mijn hersenen mijn spierkracht en evenwicht niet meer. Soms val ik om. Soms kan ik niet meer opstaan.
Tot zover de historie.

Nooit weg

CIDP komt en gaat. Het is nooit weg, maar het varieert van ‘hanteerbaar’ tot ‘ik ga kapot’. Het goede nieuws is dat er veel onderzoek naar CIDP is verricht. Zo weten deskundigen dat als de scores van de elektrogrammen ineens verergeren, er ingegrepen moet worden. Doe je dat niet, dan eindigt een derde in een rolstoel. Dat ingrijpen gebeurt door bloedtransfusies.
Tot zover de saaie tekst.

Halfjaarlijkse onderzoeken

Eind januari was ik aan de beurt voor mijn halfjaarlijkse onderzoeken. Na al het geprik en geplak en de fantastische stroomstoten (not), kreeg ik de uitslag. Linkerbeen: 5% verslechttering. Rechts: gelijk. De neuroloog knikte tevreden. Het kon een momentopname zijn en anders was het nog niet zorgelijk. Ik mocht weer een half jaar doorgaan met mijn voorgeschreven medicatie (ik noem ze ‘wonderpillen’).

Goede en slechte dagen

Blij wilde ik het ziekenhuis uithuppelen, maar dat kan dus niet meer. Traplopen is ook zeer zwaar voor me. En zoals ‘beloofd’: ik heb goede en slechte dagen.
En daar wringt het. Sinds het Nieuwjaarsontbijt is Villa Verte gesloten tot half maart. We noemen het ‘vakantie’ omdat we de rest van het jaar van 07.30 tot 23.30 ‘up and running’ zijn (en geloof me: we love it!). Al die gasten, rumoerigheid, lachsalvos, probleempjes die opgelost moeten worden (de verloren portemonnee op de dag van vertrek, een aangereden zwijntje, de wespensteek en de goed verstopte EPI-pen, de verloren kroon, en de tas met vergeten ‘discretie-speeltjes’. Het samen eten. De knuffels. De lievigheid in ons ‘beschutte rustplekje’. We love it!

Klachten gehalveerd

Maar ik dwaal af. Want wat ik wilde schrijven is dat mijn klachten sinds Nieuwjaarsdag gehalveerd zijn. Nu had de arts al verteld dat sporten voor mij een no-go is en rust het wondermiddel, maar het is écht zo. Ik voel me bijna een ‘normaal mens’. (trouwe lezers weten: normaal worden zit er voor deze dame helemaal nooit meer in, met al haar gekkigheid en fratsen). Maar toch.

Denken

Het zet je aan het denken. De liefde voor onze B&B? Mijn gezondheid? Ons hoofdinkomen? Of onze vrijheid?. We besloten afgelopen zomer al dat we op vrijdag niet meer koken. We blijven in het rustige seizoen langer gesloten (1 maart wordt 23 maart). Maar dan? Extra kamer dicht? Helemaal dicht? Betaalde hulp inschakelen? Onze droom opgeven? Of stug volhouden omdat dit ons zo gelukkig maakt? Emiel en ik piekeren wat af.
En tot zover de stand van zaken.
En daarmee rijst de grote vraag: hoe nu verder?

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.

Eveline (52) en haar partner Emiel raken op vakantie betoverd door een veel te vervallen villa. Na lang twijfelen besluiten ze dat hun toekomst in Frankrijk ligt. Dat betekent wel dat er enorm veel op ze afkomt.

Volg Eveline haar verhalen

Lees meer van Eveline

Eveline: ‘En dan gebeurt er iets waarvoor je altijd bang was’

Eveline: ‘Veertien jaar doen met een broek is een prestatie’

Eveline: ‘Er zijn weer kriebels in onze buik’

Eveline: ‘In het pikkedonker haalde ik een vreemde vent in huis’

Eveline: ‘Voor ons was het leven in Nederland makkelijker’