sterrenbeelden betrouwbaar handen

Edith: ‘Het label ‘mantelzorgen’ vind ik lastig; voor mij is het vanzelfsprekend’

Edith (62) werkt zestien uur per week als coördinator in de zorg. Daarnaast is ze dag in, dag uit mantelzorger voor haar man David (69), die niet-aangeboren hersenletsel en meerdere complexe aandoeningen heeft.

Bijzonder duo

“Toen ik David in 2001 via een contactadvertentie ontmoette, zat hij al in een rolstoel vanwege niet-aangeboren hersenletsel en andere complexe ziektebeelden. Zelf maakte ik ook gebruik van een rolstoel door het Ehlers-Danlos-syndroom, een bindweefselaandoening waarmee ik ben geboren. ‘Wat een bijzonder duo zijn wij!’ grapten we. Wat me vooral raakte, was zijn stralende blik. David is heel open en vrolijk en ondanks zijn hersenbeschadiging positief ingesteld.”

Nieuwe start

“David woonde in een zorginstelling, waar hij zijn eigen ritme en begeleiding had. Zelf had ik net een complex medisch traject achter de rug, dus we hielden het bij een latrelatie. Als ik bij David was, hielp ik hem vooral met praktische dingen zoals zijn eten aangeven, steunkousen aan- en uittrekken en hem begeleiden bij afspraken. Eigenlijk voelde dat al als samenwonen, maar dan op afstand. Pas na zestien jaar trok David bij mij in. Ook omdat hij in die periode steeds verder achteruitging en nog meer mijn hulp nodig had. Voor ons voelde samenwonen als een nieuwe start. We wilden ons leven zelf inrichten, zonder de regels van een instelling.”

Hulphond

“Inmiddels heeft David nauwelijks nog armfunctie, geen kracht in zijn handen en is volledig rolstoelgebonden. Zelfs simpele dingen zoals een jas aantrekken of een stekker in het stopcontact doen, lukken hem niet meer. Ook zijn rompbalans is verminderd en zijn fijne motoriek ontbreekt grotendeels. Gelukkig helpt zijn hulphond hem bij praktische dingen, zoals iets oprapen. Ikzelf help David verder met bijna alles: eten, innemen van de medicijnen, de administratie… Toch worstel ik met het label ‘mantelzorger’. Niet omdat ik die rol niet vervul, maar omdat het voor mij vanzelfsprekend is om mijn partner te helpen.”

Boodschappen

“Op zijn manier ondersteunt David mij ook weer, bijvoorbeeld door de wekelijkse boodschappen te bestellen en kleine boodschappen tussendoor te doen. Ik hou zelf niet van boodschappen doen, dus dat komt goed uit. En als ik thuiskom van werk, is hij altijd geïnteresseerd. We praten veel en hebben aan een half woord genoeg.”

Dagtaak

“Het is niet zozeer de zorg zelf die het zwaar maakt, maar de bureaucratische gevechten eromheen. Voor een aangepaste rolstoel of passende ondersteuning moeten we telkens opnieuw uitleggen waarom iets niet meer gaat. En meestal ben ík degene die dat allemaal moet regelen en onderbouwen. Dat maakt dat ik naast mantelzorger ook Davids casemanager, belangenbehartiger en persoonlijke planner ben. Soms voelt het alsof ik een dagtaak heb aan het systeem, bovenop de daadwerkelijke zorg. Gelukkig helpt een zorgverlener David zes dagen per week bij het douchen en aankleden. En natuurlijk zouden we ook hulp kunnen aanvragen bij het eten of naar bed gaan, maar dan zouden we nog meer moeten leven naar de planning van de wijkzorg. Onze maaltijden samen, ’s avonds, zijn juist zo waardevol voor ons. Dat is onze tijd samen. We gunnen onszelf dan rust en privacy. Niet nóg iemand aan tafel.”

Samen sterk

“Ik werk vier ochtenden per week in de zorg. Dat doe ik al bijna veertig jaar, nu als coördinator, coach en opleider. Wat ik daar leer en zie, helpt me ook thuis. Casemanagement, communiceren met instanties, het systeem kennen; het komt allemaal van pas. En andersom helpt mijn persoonlijke ervaring mij ook als professional.”

Trots

“Dat ik als rolstoelgebruiker mantelzorger ben van mijn man die ook rolstoelgebonden is, is best bijzonder. We doen het samen, maar ík ben degene die de boel draaiende houdt. Soms ben ik moe van het regelen en zorgen, maar ik doe het uit liefde. Tegelijkertijd weet ik ook dat ik goed voor mezelf moet zorgen en voldoende ontspanmomenten moet inplannen.” 

Opladen

“Energie haal ik uit kleine dingen. Ik maak graag miniaturen, daar kan ik helemaal in opgaan. Ik spreek regelmatig af met vriendinnen en ook ga ik er af en toe een midweek tussenuit om op te laden. David logeert dan in een verpleeghuis. Hij vindt dat niet erg, zegt altijd dat ik lekker moet genieten. Zo is hij: een geweldige, lieve man die altijd het beste met mij voor heeft.” 

Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.

LEES OOK

Lees meer Persoonlijke verhalen

Uit andere media


Meer van Renee