Diana Matroos kreeg een nieuwe nier van haar vriend René

“Moet je kijken, dit is mijn apotheek”, zegt Diana Matroos (54) terwijl ze in haar keuken een grote lade opentrekt. Die zit vol met witte doosjes medicijnen, die ze nog slikt nadat ze afgelopen zomer een niertransplantatie onderging. “Net na de operatie zat ik op 25 pillen per dag, nu nog maar op zes én in een lagere dosis”, lacht ze. Gelukkig gaat het inmiddels hartstikke goed met de presentatrice, die er stralend uitziet. Maar hoewel niemand het wist, leefde ze jarenlang met een zware aandoening.

Sinds wanneer was jij nierpatiënt?
“Die diagnose kreeg ik toen ik vijf was. Ik werd geboren met een technisch mankement aan mijn blaas, waardoor die niet goed werd geleegd en ik vaak blaasontsteking kreeg. Maar je blaas zit ook richting je nieren, dus ik kreeg daarbij veel nierbekkenontstekingen. Daarvan kun je doodziek zijn, met hoge koorts en veel pijn. Tegen de tijd dat ze bij mij hadden ontdekt waardoor dat alles kwam, op mijn vijfde, had ik al zoveel zware ontstekingen gehad dat ik veel littekenweefsel in beide nieren had. Toen vertelden artsen mijn ouders al dat ik ergens in mijn leven waarschijnlijk aan de dialyse zou moeten, of getransplanteerd worden. Ik kwam onder strenge controle en moest vaak naar het ziekenhuis.”

Wat voor impact had je ziekte als kind en later?

“Ik was regelmatig ziek, als ontstekingen weer de kop opstaken en ik aan de antibiotica moest. Mijn zwangerschap moest extra worden gemonitord door een gynaecoloog én de nefroloog, een nierspecialist. Ik kreeg een hoge bloeddruk en hield veel vocht vast; ik had twee schoenmaten groter dan normaal. Uiteindelijk hebben ze de weeën drie weken eerder opgewekt en kwam mijn zoon gelukkig gezond ter wereld.”

Wat deed jij om zo ‘gewoon’ mogelijk te leven?

“Eerst werd ik op een zoutloos dieet gezet, want zout is funest voor je nieren. Verder deed ik wat ik kon: sporten, gezond eten, goed voor mezelf zorgen. Daarnaast kreeg ik steeds meer medicatie. Mijn nierfunctie nam langzaam maar gestaag steeds verder af. Al in 2013 zei mijn toenmalige nefroloog: ‘Je realiseert je toch wel dat je erg ziek bent?’ Na dat gesprek zocht ik een toilet op en heb hard gehuild. Destijds waren mijn vriend René en ik zo’n twee jaar samen; ik heb hem vanaf het begin verteld wat er aan de hand was. Nadat de arts me die spiegel voorhield, zei hij, echt op z’n Renés: ‘Dit gaan we regelen, komt goed.’ Het grootste probleem in de afgelopen jaren was dat ik steeds moeier werd.”

Hoe ging je daarmee om?

“Op een gegeven moment namen René en ik het besluit dat ik vooral gewoon mijn werk bleef doen. Dat adviseerde de arts ook, om structuur te behouden. Het betekende wel dat mensen mij zagen shinen als dagvoorzitter op een congrespodium en als presentator op de radio. Maar eenmaal thuis lag ik er dan af, daar nam René alles voor zijn rekening. Hij was mijn mantelzorger en moest steeds meer doen. Mijn energievaatje was steeds sneller leeg, dus ik moest prioriteiten stellen en kiezen: ga ik werken, sporten of sociale dingen doen? Alle drie kon allang niet meer.”

Wanneer kwam het punt dat je niet meer verder kon?

“In 2022 kreeg ik het bericht dat mijn nierfunctie zodanig laag was, dat ik binnen een tot drie jaar een nieuwe nodig had. Mensen denken vaak dat je dan op een wachtlijst komt, maar die is voor nieren van overleden donoren. Het is prachtig dat zij er zijn, maar voor kwaliteit van leven is een nier van een levende donor veel beter. Daarnaast moet je voor die wachtlijst ‘punten sparen’ en dus eigenlijk steeds zieker worden tot je jaren aan de dialyse moet. Maar dat wil je echt voorkomen, want dat is een enorme aanslag op je conditie en je dagelijks leven. De beste oplossing voor mij was dus een nier van een levende donor.”

Maar hoe vind je die?

“Precies! Die moet je zelf zoeken, maar waar begin je? Mensen ervoor betalen is orgaanhandel en daarvan wil je ver wegblijven. Maar ik kon het ook niet over mijn lippen krijgen om mensen in mijn omgeving er een te vragen. Vanuit het ziekenhuis kwam het ‘Nierteam aan Huis’ bij ons, voor een bijeenkomst waar ze familie en vrienden vertelden over wat er aan de hand was met mij. Dat vond ik al ingewikkeld: ik kreeg zo’n idee van een Tupperware-party waar aan het einde mensen werd gevraagd om een nier te doneren. Dat was het niet, zeiden ze stellig, ze kwamen alleen uitleg geven. Aan de andere kant hoopte ik natuurlijk wél dat ik ergens een nier zou vinden. En het effect van zo’n avond is wel dat mensen zich willen opgeven.”

Bij jou ook?

“Ja, maar dat gaat niet zomaar. Mensen die zich opgeven als levende donor krijgen een strenge screening, ze worden gelukkig goed beschermd. Alleen de gezondste mensen, zowel fysiek als mentaal, komen in aanmerking en er wordt gekeken naar motieven. René had trouwens meteen geroepen: ‘Ik wil het doen.’ Hij kwam door al die testen, maar we hadden geen bloedgroepmatch, en die is wel belangrijk. Na die bijeenkomst hebben meer mensen zich aangeboden, maar helaas vielen die allemaal wegens verschillende redenen af.”

Heb je nooit overwogen om je nierfalen bekend te maken en zo een donor te zoeken?

“Wel overwogen, maar ik vond dat zó moeilijk. Sowieso om over mijn ziekte te praten. Ik wil me altijd groot en staande houden, mensen kennen me als een powerhouse en dat ben ik ook. Tegelijk ben ik zelfstandige en was bang dat opdrachtgevers me misschien niet meer zouden vragen voor klussen. Ergens aan een talkshowtafel gaan zitten en een verkooppraatje houden om maar een nier te krijgen voelde voor mij ook niet goed, hoewel ik het goed begrijp als je geen andere keus meer hebt.”

René werd uiteindelijk toch je donor. Hoe kan dat?

“Omdat al mijn andere opties afvielen, zei de arts: we doen het toch met René. Ik begon zó in de gevarenzone te komen, dat ik waarschijnlijk aan de dialyse zou moeten. Dat willen ze voorkomen, want een levende donornier gaat gemiddeld 25 jaar mee, maar als je een dialyse hebt gehad, zakt dat meteen naar twintig jaar. We waren inmiddels ook al drie jaar bezig met de zoektocht. Omdat onze bloedgroepen niet matchten, werd de donatie wel ingewikkelder: om mijn kansen tegen afstoting optimaal te maken, moest ik eerst een voorbehandeling ondergaan. Daarbij leggen ze je afweersysteem plat en daarvan word je erg ziek.”

Na de operatie moesten jullie allebei herstellen. Hoe ging dat?

“Supergoed! Onze kinderen hebben goed voor ons gezorgd. Het was een zware operatie, maar ik voelde me meteen erna beter. Toch moest ik ook mentaal veel verwerken, want toen merkte ik pas goed hoe ziek ik was geweest. Op het laatst moest ik als ik de trap op ging, drie keer tussendoor stoppen. Maar omdat je steeds je grenzen verlegt, zie je niet hoe ver je al bent afgedaald. Dat was heftig om te beseffen. René deed het super: normaal mag een donor na twee of drie nachten naar huis, hij al na één. Ik lag in totaal tien dagen in het ziekenhuis. Eenmaal thuis, het was hartje zomer, heeft de achterbuurvrouw eens een foto gemaakt toen we naast elkaar in badjas op ons terras aan het water zaten, haha. Het was hier net een kuuroord!” 

Wat heeft dit met jullie band gedaan?

“Onze band was altijd al sterk; we zijn vijftien jaar samen. Maar dit heeft hem nog meer verdiept. We hebben zoveel samen meegemaakt, waaronder diepe dalen. Hij heeft een heel andere vrouw teruggekregen, dat is voor hem ook aanpassen. Ik heb een soort turboboost gekregen en voel me herboren. Al mijn vuur is terug. René zei al eens: ‘Je bent erg druk en een beetje te fel’. Daar hebben we samen hard om gelachen. Maar ik ben hem zó dankbaar.”

Durf je nog ruzie te maken nadat hij zoiets groots voor je heeft gedaan?

“Nou, we hebben wel goede gesprekken gevoerd voor en na de operatie. ‘Ik kan nooit terugdoen wat jij voor me hebt gedaan’, zei ik. Maar toen antwoordde René: ‘Di, laten we vooruitkijken. Ik heb er goed over nagedacht, wilde het doen en heb het gedaan. Daar ben ik blij om en voor mij is het nu klaar. Je hoeft mij nooit iets verschuldigd te zijn, ik ga dit nooit gebruiken in discussies. En als je me zat bent, hoef je niet bij me te blijven vanwege die nier.’ Het was fijn dat hij dat zei, want hij meende het echt. Hij vergeet soms zelfs bijna dat hij dit heeft gedaan.”

Van het traject rond je transplantatie heb je een film gemaakt. Wanneer ontstond dat plan?

“Het idee kwam toen ik begon met de voorbehandeling, op dezelfde afdeling als waar ze dialyse doen. Ik lag daar tussen dialysepatiënten en besloot: ik heb een maatschappelijke verantwoordelijkheid vanuit mijn publieke functie. Ik ben straks gered, deze mensen nog niet. Want er zijn te weinig donoren en veel mensen weten niet dat dat ook bij leven kan. Dat het béter is voor de ontvanger zelfs. Dus heb ik een bevriende documentairemaakster, Jessica Gorter, gevraagd om alles te komen vastleggen. Het resultaat is de korte film Leven Geven: a love story, die mede mogelijk is gemaakt door de Nierstichting.”

Wat wil je met de film bereiken?

“Dat er aandacht komt voor doneren bij leven. Voor mij was het moeilijk om een donor te vinden omdat mensen door allerlei redenen afvielen. Ze konden het mentaal niet aan, waren zelf niet gezond genoeg, een partner vond het lastig, of de kinderen… Ik had er allemaal begrip voor, maar het maakte de zoektocht lang en lastig. Ik hoop dat mensen gewoon aan de keukentafel dat gesprek eens aangaan: hoe zou het zijn om een nier te doneren? Dat kan helpen als het ooit opeens nodig is. Want op dat moment, bijna met het mes op je keel, moet je veel informatie verwerken. Een donatie zorgt ervoor dat een doodzieke patiënt een operatie weer ijzersterk uitkomt. Het is letterlijk iemand nieuw leven geven. Wat is er nu mooier?”   

Zorg goed voor ze: tips

Ook al heb jij nog nergens last van, je nieren zijn belangrijke organen die we vaak slecht behandelen, met alle mogelijke gevolgen van dien. Diana’s tips om je nieren gezond te houden:
1. “Zo min mogelijk zout gebruiken. Dat eten we in Nederland veel te veel en zout is schadelijk voor je nieren.”
2. “Opletten met pijnstillers (NSAID’s als ibuprofen en diclofenac) of andere medicatie die nierschade kunnen geven.”
3. “Een gezonde leefstijl: genoeg bewegen, gezonde verse producten als groenten en fruit gebruiken en juist geen geconserveerde producten en frisdrank, niet roken en overgewicht voorkomen.”

Foto: Marloes Bosch
Visagie: Nicolette Brøndsted

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.