Ontwerp Zonder Titel 9

De ‘eetstoornis’ van Marit bleek glutenintolerantie: ‘Ik was bijna dood’

Artsen, psychologen en therapeuten waren ervan overtuigd dat Marit (28) een eetstoornis had. Op het nippertje kreeg ze de échte diagnose: coeliakie, oftewel glutenintolerantie. “Mijn lichaam nam helemaal geen voedingsstoffen meer op.”

“Brood heb ik nooit lekker gevonden. De geur alleen al deed me kokhalzen. ‘Van brood ga je dood’, zei ik als klein meisje al tegen mijn moeder. Alsof ik intuïtief aanvoelde dat dat voor mij ook écht zo was. Gelukkig is het uiteindelijk niet mijn dood geworden, maar het scheelde niet veel. Als kind had ik nog amper klachten: af en toe een buikpijnaanval, maar echt ziek werd ik nooit. Het ging mis toen ik op mijn veertiende met een vriendin mee op vakantie naar Spanje ging, waar we vrijwel alleen maar pizza’s en tosti’s aten. Terug in Nederland kreeg ik plots diarree, moest steeds vaker overgeven en viel af. Mijn moeder nam me mee naar de huisarts, waar werd getest of ik een bacterie mee had genomen uit Spanje. Dat bleek niet het geval. Toen ik na een aantal weken nog steeds niet beter was en ik steeds meer gewicht verloor, verwees de huisarts me door naar een psycholoog. Hij dacht namelijk aan boulimia. Daar snapte ik helemaal niets van. Ik wilde juist heel graag eten, maar ik was gewoon te misselijk. Dat vertelde ik ook aan de psycholoog, maar die legde me uit dat meisjes met een eetstoornis dat óók vaak zeiden. Dat de misselijkheid waarschijnlijk in mijn hoofd zat en ik mezelf dus ziek ‘dacht’. Ik kon me dat niet voorstellen, maar als de psycholoog het zei, was het misschien wel waar. Ik ging steeds meer aan mezelf twijfelen.”

Kliniek

“Ondertussen werd ik steeds zieker. Overal waar ik naartoe ging, nam ik een emmertje mee om te kunnen overgeven. Wat niet echt meehielp, was dat ik een bijbaantje in een restaurant had. Toen ik op een dag satésaus naar een tafel moest brengen, werd ik zo misselijk dat ik over de tafel heb gespuugd. Ik ben naar buiten gelopen en van schaamte er nooit meer teruggekomen. Het eetstoornisverhaal geloofde ik nog steeds niet. Zelf was ik bang dat ik kanker had. Ik zat namelijk altijd onder de blauwe plekken en mijn handen en voeten waren constant ijskoud. Het lukte me op een gegeven moment niet eens meer om mezelf warm te houden. In bad zette ik de kraan zo heet, dat ik bijna brandwonden opliep. Ik weet nog dat ik mijn moeder vroeg of ze mijn schrale rug wilde insmeren met bodylotion. Ze schrok enorm toen ze zag hoe mager ik was. Tot dan toe was het me gelukt om mijn lichaam met wijde kleren te verhullen, maar nu kon ze er niet meer omheen.
Mijn moeder bracht me van de ene naar de andere alternatieve therapie, maar niets hielp. Ook mijn psycholoog zei op een gegeven moment dat ze me niet meer kon helpen. Ik moest maar naar een kliniek voor eetstoornissen. Eenmaal daar schrok ik me rot. Ik zag meisjes de kipfilet die op hun boterham moest, wegstoppen in hun beha en op de dag dat we werden gewogen, werd er vooraf stiekem een liter water gedronken om zwaarder te lijken. Daar herkende ik mezelf totaal niet in. Ik wilde juist alles doen om aan te komen. Maar omdat het me niet lukte om brood te eten, zoals de diëtist van de kliniek voorschreef, werd ik uiteindelijk naar huis gestuurd.”

Afscheidsbrief

“Toen niemand me meer wilde helpen, verloor ik zelf ook het vertrouwen dat ik het nog zou overleven. Eerst kon ik niet meer fietsen, toen niet meer lopen en uiteindelijk zelfs niet meer van de bank opstaan. Ik was ervan overtuigd dat mijn einde nabij was en heb zelfs een afscheidsbrief geschreven. Mijn vader kon daar niet mee omgaan. Inmiddels weten we dat hij een vorm van autisme heeft en daardoor moeite heeft met emoties, maar destijds was hij vooral heel boos. Hij beschuldigde mij ervan dat ik met mijn eetstoornis bewust het gezin kapotmaakte, want ook mijn twee jongere zusjes leden onder de stress van mijn ‘ingebeelde ziekte’. Op dat moment woog ik nog maar 27 kilo, waarvan 4 kilo vocht in mijn voeten. Die waren dik en opgezwollen, mijn lichaam kon het vocht niet meer afvoeren. Ten einde raad bracht mijn moeder me naar de eerste hulp, waar ze eiste dat ik werd opgenomen. Ik werd aan een infuus met sondevoeding gelegd, maar ook dat kwam er meteen weer uit. Blijkbaar is er daardoor bij de kinderarts een lampje gaan branden. Hij vroeg of ik ooit getest was op de ziekte van Crohn of coeliakie. Nee dus, ik had er überhaupt nog nooit van gehoord. Na een echo en een endoscopie was het overduidelijk: ik had coeliakie. En dat was zo lang onbehandeld geweest, dat ik geen darmvlokken meer over had. Logisch dat ik afviel en geen energie had, want mijn lichaam nam al een tijd geen voedingsstoffen meer op!”

Hartbewaking

“In totaal heb ik negen weken in het ziekenhuis gelegen, waarvan een maand aan de hartbewaking. Mijn organen waren er slecht aan toe, volgens de arts had het niet veel gescheeld of ik was er niet meer geweest. Dat ik nog leefde, had ik dus te danken aan het doorzettingsvermogen van mijn moeder. Vanaf het moment dat ik sondevoeding zonder gluten kreeg, ging het veel beter. De diëtiste schreef me alleen maar gezonde dingen als appels en rijstwafels voor, maar mijn lichaam had behoefte aan stevigere kost. Stiekem liet ik mijn oma iedere dag haar stamppot rode kool met speklappen brengen.
Ik was dolblij dat ik nooit meer verplicht brood hoefde te eten, maar baalde wel toen ik een lijst kreeg met glutenvrije voedingsmiddelen. Er bleef bijna niets over wat ik lekker vond. Dit wordt een heel saai leven, dacht ik. Het was in die tijd ook nog heel lastig om glutenvrije producten te vinden, zeker in het kleine Friese dorpje waar ik woonde. Glutenvrij brood moesten we speciaal bestellen bij een bakker dertig kilometer verderop en voor andere boodschappen konden we alleen bij de reformwinkel terecht. Dat was ook nog eens extra duur.”

De knop om

Fysiek voelde ik mij na de diagnose snel beter, hoewel mijn menstruatie pas rond mijn twintigste is teruggekomen. Mentaal heeft alles achteraf wel z’n sporen nagelaten in ons gezin. Vooral voor mijn moeder is het uitputtend geweest. Zij is immers heel lang bang geweest dat ze haar dochter zou verliezen en kreeg daarin weinig steun van mijn vader. Toen ik eenmaal beter was, was ik blij dat ik weer de energie had om te leven, maar mijn moeder vond het lastig dat ik altijd maar weg was. De band met mijn vader werd steeds slechter en ook tussen mijn ouders onderling ontstonden spanningen. Op mijn vijftiende ben ik het huis uitgegaan en stond ik er alleen voor. Ik vond het moeilijk om de situatie te verwerken en over mijn emoties te praten. Juist omdat ik zo makkelijk kon overgeven en kennis had gemaakt met het begrip eetstoornissen, werd dit mijn uitlaatklep. Ik kreeg dagelijks eetbuien en soms at ik zelfs bewust gluten. Mezelf ziek voelen was lange tijd vertrouwder dan het voelen van emoties.
Op mijn 21ste ging ik backpacken in Azië. Daar bleek het lastig om mijn dieet vol te houden. Ik kon wel glutenvrije gerechten kiezen, maar in de keuken werd vaak alles door elkaar heen bereid, waardoor ik alsnog iets verkeerds binnenkreeg. Na een halfjaar was ik tien kilo lichter. Dat zette me aan het denken. Als ik niet weer zo ziek wilde worden als op mijn 14de, moest ik écht beter voor mezelf gaan zorgen. Eenmaal thuis ging de knop om. Ik maakte er een sport van om lekkere glutenvrije gerechten te vinden. Inmiddels draai ik daar mijn hand niet meer voor om. Vrienden komen altijd graag bij mij eten, omdat ze vinden dat ik zo lekker kook. Ik maak bijvoorbeeld zoeteaardappelwafels met vegetarische bacon, gekaramelliseerde ui, avocado en ahornsiroop. Ook ben ik gek op Indonesisch, het liefst een rijsttafel van acht gangen. Niets uit pakjes en zakjes, maar alles vers. Je kunt bijvoorbeeld prima satésaus maken van pindakaas, kokosmelk, chilipepers en glutenvrije ketjap. En nee, dan denk ik niet meer terug aan die ene keer in het restaurant toen satésaus me deed overgeven.”

Glutenvrije hype

“Aan vroeger denk ik nu niet meer zo vaak. Het is soms alsof het over iemand anders gaat, alsof ik het niet zélf heb meegemaakt. De band met mijn ouders is inmiddels hersteld, we kunnen er nu goed samen over praten. Pas nu ik zelf volwassen ben, begrijp ik dat het voor hen ook heel zwaar is geweest. Misschien nog wel zwaarder dan voor mij. De artsen neem ik ook niets kwalijk. Het is makkelijk om te zeggen dat zij verder hadden moeten kijken dan die eetstoornis, maar ze hebben het ook niet expres gedaan. Alle behandelaars zijn later in het ziekenhuis langsgekomen om excuses te maken. Ik hoop dat ze nadien bij andere mensen met onverklaarbare symptomen wél verder onderzoek hebben gedaan, maar helaas hoor ik nog steeds vaak dat coeliakieklachten door sommige artsen niet serieus worden genomen. Zelfs nu het zo’n bekende aandoening is en glutenvrije producten gewoon in de supermarkt liggen. Het lijkt wel alsof er een glutenvrije hype is en ik denk dat die averechts werkt. Doordat in restaurants mensen om glutenvrij eten vragen en vervolgens als toetje taart bestellen, wordt mijn dieetwens minder serieus genomen. Daarom zeg ik er voor de zekerheid altijd maar even bij dat ik coeliakie heb en echt heel ziek kan worden. Gelukkig is het al een tijd geleden dat dat is gebeurd. Als er morgen een pil komt waardoor ik weer gluten kan eten, zou ik die niet nemen. Sterker nog: ik ben eerlijk gezegd juist dankbaar voor wat het me heeft opgeleverd. Er zijn zo veel mensen die zich volstoppen met koek, pizza en pasta en daardoor eigenlijk heel ongezond leven. Doordat ik gedwongen ben om bewust met voeding om te gaan, voel ik me supergezond en barst ik van de energie. Natuurlijk vind ik het weleens jammer als ik in de supermarkt etiketten sta te checken en iemand me op mijn schouder tikt om te zeggen dat ik ‘helemaal niet op de calorieën hoef te letten omdat ik al dun genoeg ben’. Ook voelde ik me in het verleden weleens buitengesloten op feestjes of verjaardagen, of vond ik het vervelend dat anderen rekening met mij moesten houden. Tegenwoordig waardeer ik het gezelschap. Als er dan voor mij alleen een salade is, stop ik naderhand gewoon nog even een glutenvrije pizza in de oven. Qua mindset is mijn glutenvrije dieet niet meer een beperking. Ik héb dan wel coeliakie, maar ik bén vooral gelukkig.”

Intolerantie of allergieCoeliakie is een auto-immuunziekte waarbij door het eten van gluten (eiwitten in granen) ontstekingsreacties ontstaan in het slijmvlies van de dunne darm. Hierdoor beschadigen de darmvlokken, waardoor je lichaam uiteindelijk steeds minder voedingsstoffen opneemt. Iemand met coeliakie heeft een glutenintolerantie, wat iets anders is dan een allergie. Bij een allergie reageert je immuunsysteem overdreven op een bepaalde stof en zo’n reactie treedt niet op bij gluten. Wel kun je allergisch zijn voor tarwe.

Verkeerde diagnose

Geschat wordt dat 1 op de 100 van de Nederlanders coeliakie heeft, maar dat zo’n 80% dit (nog) niet weet. Coeliakie is daarmee één van de ziektes die het meest ondergediagnosticeerd zijn. Dit komt doordat de klachten zich vaak heel langzaam opbouwen en zich op veel verschillende manieren kunnen uiten. Diarree, buikpijn, vermoeidheid en gewichtsverlies zijn de klassieke symptomen, maar 2 op de 3 volwassenen heeft geen of andere klachten, zoals verstopping, reflux en huiduitslag. Artsen verwarren coeliakie soms met het prikkelbaredarmsyndroom, stress of voedselallergie. Alleen door darm- en bloedonderzoek kan met zekerheid een diagnose worden gesteld.

Wist je dat…

… coeliakie erfelijk is? Ongeveer 4 op de 10 mensen hebben genetische aanleg om de ziekte te krijgen. Waarom de een wel ziek wordt en de ander niet, is nog niet bekend.
… ook baby’s al een glutenintolerantie kunnen hebben? Toch wordt de diagnose bij kinderen meestal pas tussen de 6 en 10 jaar gesteld. Sommige mensen krijgen pas op volwassen leeftijd voor het eerst klachten.
… er geen medicijn is? De enige oplossing is een glutenvrij dieet.
… gluten niet alleen in pasta, brood en koek zitten, maar ook in heel veel producten waarvan je het op het eerste gezicht niet verwacht, zoals sommige vleesvervangers, sausjes en zelfs bepaalde vitaminesupplementen.
… het niet wettelijk verplicht is om gluten op het etiket van producten te vermelden? Dit komt doordat het een groepsnaam is. Let op de ingrediënten tarwe, spelt, rogge of haver. Of gebruik de app Kies ik gezond? om etiketten te scannen.

Tekst: Marion van Es
Fotografie: Amaury Miller
Visagie: Wilma Scholte

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.