Cynthia (37) heeft een chronisch vitamine B12-tekort

15 juni 2020

Jarenlang liep ze rond met onverklaarbare klachten als extreme vermoeidheid, gewrichts- en spierpijn en concentratieproblemen. Iedere keer dat ze naar de huisarts ging, was de uitslag van het algemeen bloedonderzoek goed. Aan B12-tekort dacht niemand.

Extreme vermoeidheid

Cynthia: “Zo lang ik me kan herinneren, heb ik last van vermoeidheid. Het is altijd een deel van mijn leven geweest. Als kind sliep ik al veel, mijn moeder heeft nooit strijd met mij gehad rond bedtijd. Een uitgaanstype ben ik ook nooit geweest. Ik kon niet begrijpen dat anderen tot ’s avonds laat wakker bleven. De laatste jaren werden mijn klachten heftiger. Ik werkte 38 uur per week in de ondersteuning van het management bij een verzekeringsmaatschappij. Buiten werktijd om deed ik vrijwel niks, omdat ik daar te moe voor was. Ik ging alleen nog naar mijn paarden om ze te verzorgen. Met vriendinnen afspreken of iets leuks doen, daar had ik de energie niet voor. Na het eten lag ik voor pampus op de bank en moest ik moeite doen om wakker te blijven tot negen uur. Vervolgens sleepte ik mezelf naar bed. Naast de extreme vermoeidheid, kreeg ik de laatste paar jaar ook last van gewrichtspijn, spierzwaktes, concentratieproblemen en had ik moeite met het vinden van de juiste woorden. Tijdens het wassen van mijn haar kon ik mijn armen bijna niet boven mijn hoofd houden, zo zwaar voelde het. Ook een trap oplopen was een uitdaging. Na een paar treden voelde het al alsof ik de trap tien keer op en af was gerend. Ik had last van stemmingswisselingen en, vooral als de vermoeidheid erg heftig was, kon ik weinig hebben. Geluid kon ik moeilijk verdragen. Etentjes en verjaardagen vermeed ik, omdat het geluid in dat soort situaties enorm op me af kwam. Ook licht verdroeg ik slecht. Ik lag vaak op de bank met de gordijnen dicht. De maanden voor de diagnose had ik steeds meer last van duizelingen en ik had het altijd koud.”

Tussen mijn oren

“Meer dan eens ben ik de afgelopen tien jaar naar de huisarts gegaan. Op basis van mijn klachten kreeg ik steeds een algemeen bloedonderzoek, waar nooit iets uitkwam. B12 zit niet in het standaard onderzoek en ik heb er zelf nooit naar gevraagd. Iedere keer als de doktersassistente belde met de uitslag en ze zei dat alles goed was, voelde ik me een aansteller. Al die keren dat ik langs ging, kreeg ik van mijn huisarts te horen dat we best een bloedonderzoek konden doen, maar als daar weer niets uit zou komen, ik er rekening mee moest houden dat het wel eens tussen mijn oren kon zitten.

Ik moest er maar eens over nadenken of ik niet te veel stress had, want de meeste vermoeidheidsklachten komen bij mensen in de Westerse wereld toch echt door stress. Ik twijfelde aan mezelf: ging het psychisch wel goed met me? Maar er was niks aan de hand, dus ik moest gewoon doorgaan, vond ik zelf. Ik had geen idee wat er met me aan de hand kon zijn en op internet zoeken wilde ik niet. Als je googelt, kom je altijd op de ergste dingen uit en wat had ik daar aan? Tot ik drie jaar geleden geen stap meer kon zetten van vermoeidheid. Mijn paard kreeg in die periode een veulen en de nacht van de geboorte was ik zo beroerd en uitgeput, dat ik het liefst op de grond was gaan liggen om te slapen. Ik kón niet meer. De volgende ochtend ben ik naar de huisarts gegaan en heb ik figuurlijk met mijn vuist op tafel geslagen. Ik wilde weten hoe het kwam dat ik me zo voelde. De huisarts zag ook wel dat het zo niet langer kon. Hij beloofde me door te zoeken tot hij achter de oorzaak zou zijn. Erg lang heeft hij niet hoeven zoeken, want uit het eerste uitgebreide bloedonderzoek bleek dat mijn B12-waarde veel te laag was.”

Eindelijk erkenning

“De diagnose was voor mij een opluchting. Eindelijk kreeg ik erkenning voor mijn klachten en was er een oorzaak voor hoe ik me al die jaren had gevoeld. Aan de andere kant is het ook heel erg wennen om te beseffen dat ik chronisch ziek ben. Dat ik de rest van mijn leven aan injecties vastzit en altijd moet nadenken over wat ik wel en wat ik niet doe. Dat blijft moeilijk. Mijn hoofd wil meer dan mijn lichaam kan. Na de diagnose ben ik op internet gaan zoeken naar informatie over B12-tekort. De lijst met mogelijke klachten was voor mij een en al herkenning. En dat was fijn. Mijn ‘geluk’ is dat mijn waarde ontzettend laag is. Daardoor werd die meteen serieus genomen door de artsen. Veel mensen met klachten die kunnen horen bij een B12-tekort, hebben bloedwaarden in het grijze gebied. Dat zijn de mensen van wie artsen soms zeggen: het valt wel mee. Bij mij viel het niet mee, dat was meteen duidelijk.

Een B12-tekort kan verschillende oorzaken hebben. Ik eet gewoon dierlijke producten, maar waarschijnlijk mis ik in mijn darmen een schakeltje waardoor B12 niet wordt opgenomen. Ik bouw ook geen voorraadje op in mijn lichaam. Met het slikken van een paar pillen, schiet ik daardoor niks op. Door middel van twee hoog gedoseerde B12-injecties per week wordt mijn niveau op peil gehouden. Ik hoor van andere mensen met een B12-tekort dat ze een energieboost krijgen na iedere injectie. Ik merk dat niet zo. Vermoeidheid is nog steeds een dagelijks onderdeel van mijn leven, net als pijn. Een langdurig tekort kan je zenuwen aantasten en die schade herstelt zich niet meer. Als het tekort eerder was ontdekt, had ik misschien niet de rest van mijn leven met pijn hoeven lopen. Maar als ik terugdenk aan drie jaar geleden en dat vergelijk met nu, weet ik dat ik me beter voel. Ik kan nu in een weekend naar mijn paarden gaan, mijn huishouden doen en soms nog even gaan winkelen met mijn vriend. Daarna ben ik wel doodop en doet mijn hele lichaam pijn, maar voor de diagnose lukte het me nog niet om een van deze dingen te doen.”

Lees ook: Lysette heeft chronische hyperventilatie: ‘k voel me altijd moe en duizelig’

Bepalende factor

“Mijn B12-tekort is een bepalende factor in mijn leven. Ik moet er altijd rekening mee houden. De eerste paar jaar ging ik twee keer per week naar de huisarts voor de injecties. Omdat dat best veel tijd kostte en ik ging verhuizen, ben ik overgestapt op zelf injecteren. Dat kan niet zomaar, want je moet als patiënt goed leren hoe je de injectie klaarmaakt en hoe je hem zet. Er mag geen luchtbelletje in zitten en hij moet in de spier. Twee keer per week steek ik een naald van vier centimeter in mijn bovenbeen. Prik ik een keer niet goed, dan heb ik onmiddellijk een flinke blauwe plek. Na twee jaar vind ik het nog elke keer even doorbijten. Maar het geeft me zo veel meer vrijheid dat ik dit zelf kan doen op een moment dat mij het uitkomt, dat ik het er voor over heb.

Als mijn B12-tekort eerder was ontdekt, had ik nu waarschijnlijk minder klachten gehad. Aan de andere kant besef ik hoeveel geluk ik heb. Ik zit niet, zoals sommige lotgenoten, in een rolstoel. Ik kan eigenlijk nog heel veel in vergelijking met anderen. Mijn leven is altijd doorgegaan, hoe laag mijn waarden ook waren. Ik deed ook toen het slecht ging nog steeds mijn huishouden en ging naar mijn paard. Ik kan een redelijk normaal leven leiden en daar ben ik dankbaar voor. Ik ben gezegend met mijn leidinggevende, die begripvol reageerde toen ik de diagnose kreeg.”

Best saai

“Wel moet ik altijd nadenken over hoe ik mijn energie verdeel. Voor het één kiezen, betekent bij mij altijd het ander laten. Dat is niet altijd makkelijk. Ik voel me soms ook best wel saai. Als het ’s zomers nog licht is buiten en ik lig al in bed terwijl ik andere mensen nog gezellig hoor praten in de tuin, voelt dat weleens eenzaam. Alsof ik minder levensvreugde meekrijg dan gezonde mensen. Ik kan nooit gewoon genieten van een avondje zonder op de tijd te letten, omdat ik er de dagen erna er veel last van heb als ik laat naar bed ga.

Gelukkig vindt mijn vriend het gezellig om samen op de bank te zitten. We wonen niet samen, maar als we bij elkaar zijn, maakt hij er geen punt van dat ik om tien uur naast hem in slaap val. En ik kan ontzettend genieten van eten met vriendinnen. Vaak komen ze naar mij toe, dat scheelt mij weer energie. Ik geniet ook van buiten zijn met mijn paarden. Naar ze kijken op de wei of een stukje met ze wandelen. Het hoeft voor mij allemaal niet groot. Ik ben dankbaar voor kleine dingen.”

Aanstellerij

“Ik loop er niet mee te koop dat ik een B12-tekort heb, omdat het ergens nog altijd voelt als aandachtvragen of aanstellerij. Dat komt ook doordat het best een onbekend probleem is en ik geregeld op onbegrip stuit. Als ik zeg dat ik een vitaminetekort heb en daardoor eigenlijk altijd moe ben, krijg ik vaak ongevraagd advies van andere mensen. Dat ik extra fruit moet eten, of leuke dingen moet gaan doen om energie te krijgen. Goedbedoeld, maar ik heb er niks aan. Was het maar zo makkelijk.

Iedereen die zich in mijn verhaal herkent, wil ik aanraden: raadpleeg je huisarts. Vraag om een B12-test. Laat je niet met een kluitje in het riet sturen, zoals ik jaren heb gedaan. Vind jezelf geen aansteller en kom voor jezelf op. Veel huisartsen beoordelen waarden in het grijze gebied als goed en willen niet tot behandeling overgaan. Laat je niet zomaar wegsturen. Hoe eerder je weet waar je last van hebt, hoe eerder er iets aan kan worden gedaan. Met een tijdige behandeling kan permanente schade voorkomen worden.”

Kijk voor meer informatie over B12-tekort op stichtingb12tekort.nl.