handen mantelzorger

Claudia (42) is mantelzorger voor haar man (46) met Parkinson

Claudia (42) is moeder van drie kinderen (10, 13 en 14) en werkt 10 uur per week als thuisondersteuner in de zorg. Daarnaast is ze 24/7 mantelzorger voor haar man Danny (46), die sinds 28-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson heeft.

Nooit hetzelfde als mantelzorger

“Als ik ’s ochtends wakker word, weet ik nooit hoeveel hulp Danny die dag nodig heeft. Soms gaat hij alleen een dag op pad met de trein of auto. Maar er zijn ook dagen waarop hij niet uit bed komt door krampen, overprikkeling of vermoeidheid. Zelfs een dop van een fles draaien of een knoopje van zijn blouse dichtdoen, lukt dan niet. Doorgaans help ik hem met alles: douchen, aankleden, naar de wc gaan, eten, zijn medicatiepomp aansluiten… Daarnaast zorg ik voor de kinderen en het huishouden. Ik probeer Danny zo veel mogelijk zelf de regie te geven, maar blijf altijd alert. De balans daarin zoeken, blijft lastig.”

Energie

“Om op te laden, blok ik twee keer per week een uur in mijn agenda voor yoga. Ook plan ik af en toe een paar uurtjes weg met een vriendin. Dat kost veel regelwerk, maar het geeft me wel nieuwe energie. Net als de voorlichting die ik als vrijwilliger over mantelzorg geef. Het klinkt misschien tegenstrijdig, nóg meer met zorg bezig zijn, maar ik vind het fijn om iets te kunnen bijdragen.”

Lees ook: Laura is mantelzorger voor haar moeder, beiden hebben Ehlers-Danlos

Afgekeurd

“Tot zijn 39ste werkte Danny als adviseur in de energietechniek, daarna werd hij volledig afgekeurd omdat werken door de ziekte van Parkinson niet meer ging. Ik werkte toen drie dagen per week als directiesecretaresse, maar dat was lastig te combineren met de zorg voor Danny en de kinderen, waardoor ik tot tweemaal toe mijn baan verloor. Uiteindelijk stapte ik daarom over naar werk in de thuiszorg, omdat dat beter te plannen was rond schooltijden. Zo kon ik blijven werken én thuis alles draaiende houden.”

Harde klap

“Danny en ik waren zes jaar samen toen hij op 28-jarige leeftijd de diagnose van de ziekte van Parkinson kreeg. Hij had al sinds zijn puberteit vage klachten, maar die werden steeds afgedaan als stress. Totdat hij achttien jaar geleden tijdens een vakantie zijn hand niet meer stil kreeg. Na onderzoeken kreeg hij te horen wat de oorzaak was. Hoewel de klap enorm was – we waren net verloofd en maakten plannen voor onze toekomst – kozen we ervoor om te kijken naar wat er nog wél mogelijk was. Vervolgens kregen we drie kinderen en leerden we leven met Danny’s ziekte als onderdeel van ons gezin.”

Lees ook: Diana is al tien jaar mantelzorger voor haar moeder met dementie

Alles strak

“Op goede dagen helpt Danny met kleine dingen: huiswerk, administratie of een klusje. Omdat structuur belangrijk voor hem is, is alles strak gepland. Als ik werk, staat zijn lunch al klaar, ook zorg ik voor het avondeten. Soms ga ik een dag weg, zoals laatst naar een symposium. Mijn schoonmoeder ving de jongste op en de oudsten redden zichzelf thuis. Eigenlijk zou ik rond vijf uur weer thuis zijn, maar door een flinke treinvertraging werd het acht uur. Ondertussen raakte Danny thuis volledig overprikkeld. Hij verloor het overzicht en ik voelde me zó schuldig. Gelukkig kwam mijn broer – die dichtbij woont – meteen bij Danny langs om te helpen.”

Een vangnet dichtbij

“Onze familie en vrienden wonen allemaal in de buurt. Zij zijn ons vangnet. Met hen hebben we een appgroep voor  hulpvragen, er is altijd wel iemand die kan bijspringen. Vijf jaar geleden kreeg ik een acute alvleesklierontsteking. Ik lag vijf maanden in het ziekenhuis en leefde al die tijd gescheiden van mijn gezin, familie en vrienden. Vijftien mensen per week deden al die maanden lang wat ik al jaren in mijn eentje deed.”

Volledig in het teken

“Ik rouw om wat we als gezin niet meer kunnen doen – zoals spontaan een dagje weg – en om het leven dat zo anders is dan ik me had voorgesteld. Mijn psycholoog helpt me door daar bewust bij stil te staan, zonder mezelf erin te verliezen. Mijn ziekenhuisopname kwam niet uit het niets. Die werd veroorzaakt door jarenlange stress. En die stress beïnvloedt mijn gezondheid nog steeds. Daarom probeer ik nu echt beter voor mezelf te zorgen. Dat ben ik mezelf én mijn gezin verplicht.” 

Van dag tot dag

“Danny is echt mijn maatje. We lachen en huilen samen en geven nooit op. Dat geven we ook onze kinderen mee. Ze weten niet beter dan dat hun vader ziek is, maar ze zien dat we als gezin sterk blijven. Ik weet niet wat de toekomst brengt, maar samen blijven we positief, houden we hoop en denken we vooral in mogelijkheden. Dat is denk ik de beste manier om met deze situatie om te gaan.”

Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.

LEES OOK

Lees meer Persoonlijke verhalen

Uit andere media


Meer van Renee