Bibi (36) kreeg de diagnose autisme

Tekst: Hester Zitvast

28 april 2025

Waarom had ze toch zo’n angst voor pleisters, stickers, plakband en post-its? En waarom lukte het haar niet om de wereld te begrijpen? Jarenlang wist Bibi (36) het zelf ook niet, tot ze de diagnose autisme kreeg. “Ik leer steeds meer hoe ik met mezelf moet omgaan.”

Bibi: “Mijn vriend Joris had een tijdje terug nieuwe pantoffels aan en daar ging hij mee op bed liggen. Op de onderkant had een stickertje gezeten. Toen ik dat zag, kon ik hem wel het huis uittrappen, zo heftig is mijn emotie dan. Ik ben dan heel bang dat het beddengoed met de stickerresten besmet raakt. De pantoffels moesten helemaal schoongemaakt en het bed moest direct verschoond, hoewel er niets te zien was. We zijn nu drie jaar samen en Joris heeft gelukkig veel begrip voor mij en mijn smetvrees. Hij laat me op zo’n moment het bed verschonen. Joris verdient echt een shout-out, want het is voor hem niet altijd even makkelijk met mij te leven. We vinden er gelukkig samen wel een weg in.”

Steeds overprikkeld

“Ik heb een redelijk goede en makkelijke jeugd gehad. Pas toen ik zestien was liep ik vast, waardoor wist niemand. Als puber wil je graag meedoen met de rest, erbij horen. Alleen voor mij was waren al die drukke en heftige dingen als uitgaan en feesten te veel. Ik ontwikkelde een eetstoornis, want als ik heel dun zou zijn, hoorde ik er misschien wél bij. Toen mijn moeder ontdekte dat ik mijn eten uitbraakte, werd ze boos.
Ik nam een vlucht in drugsgebruik en ik begon mezelf te beschadigen. Zo erg, dat ik regelmatig naar het ziekenhuis moest voor hechtingen. In het begin ging mijn vader mee, maar al snel trok hij het niet meer en moest ik hém troosten. Mijn moeder nam het over. We hebben heel nare dingen meegemaakt. Een verpleegkundige die mij hechtte zonder verdoving, bijvoorbeeld; ik had het snijden immers ook onverdoofd gedaan.
Na de havo ging ik naar het hbo. Dat was heel leuk, maar het ging gewoon niet. Mijn emmer was voortdurend zo vol, ik was steeds zo overprikkeld, dat ik mijn armen liet bloeden om voor mijn gevoel letterlijk wat leger te stromen. Mijn ouders wisten niet wat ze met mij aan moesten. Ik bezocht therapeuten en dat leek dan wel even te helpen, maar achteraf bleek het alleen maar een averechts effect te hebben. Ik zou een persoonlijkheidsstoornis hebben. Borderline. Ook de keren dat ik werd opgenomen, deed mij dat meer kwaad dan goed. Ik werd gezien als onhandelbaar en werd weggestopt in een isoleercel, waardoor ik het gevoel had dat het allemaal aan mij lag  Wat ik nodig had, was liefde. Iemand die mij vertelde dat de wereld best oké was. Ik heb het in die tijd ooit omschreven dat het was alsof de hele wereld bestond uit blauwe poppetjes en ik in het midden stond en rood was.”

Rooskleuriger leven

“Zo rond m’n 22ste kwam ik in rustiger vaarwater. Ik ontmoette de vader van mijn kinderen en mijn leven leek wat rooskleuriger te worden. We trouwden en op m’n 24ste werd mijn zoon Robijn (nu 12) geboren. Moeder zijn was mijn alles. Ik had eindelijk iets waar ik echt goed in was. Drie jaar later werd Rikki (nu 9) geboren. De kinderen wisten niet beter dan dat ik een andere moeder was dan de meeste moeders. Van één tot drie uur rustte ik, anders kon ik de dag niet aan. In het begin deed ik dat als zij sliepen, later kregen de kinderen in die uren schermtijd. Als het nodig was mochten ze me altijd wakker maken. Stuiteren door het huis mochten ze niet. Herhaaldelijk hetzelfde liedje zingen ook niet. Ik heb wel eens het verwijt gehad dat mijn kinderen bij mij geen kind mochten zijn, maar dat is niet waar. Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik tekort schoot. Ik was er echt voor ze. Ruimte om druk te doen, kregen ze wel bij oma.
Ik ben altijd heel open naar de kinderen geweest. Ze zagen de littekens en wonden natuurlijk ook. Ze vonden het niet eng. ‘Mama heeft iets in haar hoofd, waardoor ze zichzelf pijn doet’, vertelde ik ze.
In 2017 ging het weer bergafwaarts. Ik begon te drinken. Heel veel, wel drie liter wijn per dag. Oma sprong steeds vaker bij om ons gezin draaiende te houden. Ik kon niet meer leuk doen, ik deed wat ik moest doen en daarna was het klaar. Uiteindelijk ben ik bij de crisisdienst terecht gekomen. ‘Ik heb rust nodig, mijn hoofd knettert’, zei ik. Als ik rust nodig had, moest ik maar een hotel boeken, kreeg ik te horen. Die avond heb ik mijn polsen doorgesneden. Mijn toenmalige partner, de vader van mijn kinderen, zag het al aankomen. Hij had de kinderen bij een vriendin gebracht. Hij wist het ook niet meer. Ik werd in het ziekenhuis opgelapt en weer naar huis gestuurd. Mijn toenmalige schoonmoeder ging daarvoor liggen. ‘We nemen haar niet mee’, zei ze. Ik werd zes weken opgenomen, wat de druk iets van de ketel haalde. Maar weer thuis hakte alles er weer keihard in. De kinderen ophalen van school was al veel te intens voor me. Die kakelende ouders, de deuren open en dan die honderden kinderen die naar buiten renden; mijn emmer stroomde non-stop over.
In 2020 ben ik gestopt met drinken. Ik heb sindsdien geen druppel meer gedronken. Begin 2021 ging ik weer achteruit. Alles was me te veel. Alles was moeilijk. Ik werd overweldigd door de wereld.”

Rillingen van pleisters

“Al zolang ik het kan herinneren, kamp ik met smetvrees. Ik kreeg altijd al rillingen van pleisters en plakband. Als ik als kind mooi had geschreven en een sticker kreeg, wilde ik die niet op mijn hand, maar op een kaartje. Ik kan niet uitleggen wat ik er niet fijn aan vind. Ik weet niet zeker of het er nog afgaat, het plakt. En van iets als post-its, vind ik de plakrand naar, maar ook dat het papier zo omkrult. Ik kan me nog herinneren dat ik tijdens een opname eten kreeg waar vershoudfolie overheen zat. Op dat folie zat een post-it met mijn naam. Ik heb enorme stennis geschopt. Ik wilde dat eten absoluut niet meer hebben. Onlangs gaf iemand mij een telefoonnummer op een post-it. Dat pak ik niet aan. Ik noteer het nummer wel meteen in mijn contactenlijst.
Een A4-tje vind ik goed, maar daar mag geen hoekje vanaf gescheurd zijn. Ik wantrouw kleine stukjes papier. Strookjes vind ik ook niet fijn, die ga ik niet aanraken. Als ik met de kinderen knutsel, doen we dat op een stuk keukenrol. Na afloop kan ik dat dan in elkaar vouwen, met de stukjes geknipt papier erin. Snoeppapiertjes om snoepgoed vind ik ook vreselijk. Geen idee waarom. Omdat ze vaak gescheurd zijn? Stickers op pakketjes die loslaten; ook zoiets. Moet je eens om je heen kijken hoeveel er gelabeld is. En hoeveel pleisters er op straat liggen! Als ik ergens binnenkom en ik zie iemand met een pleister, zal ik niet naast diegene gaan zitten. Om mijn eigen wonden te verbinden, hadden mijn moeder en ik een techniek ontwikkeld, waarbij we de uiteinden van het verband naar binnen vouwden. Alles om te voorkomen dat er van dat vieze leukoplast aan te pas kwam. Ik vind er wel mijn weg in en ik kan het best goed verbloemen. Vrijwel niemand weet het. Mijn smetvrees is verdrietig, maar niet mijn grootste verdriet. Dat was lange tijd de wereld die ik maar niet aan leek te kunnen. Nog steeds was mijn diagnose een persoonlijkheidsstoornis/borderline. Zelf moest ik steeds vaker aan autisme denken.”

Laatste hoop

“Ik had inmiddels zo ongeveer alles geprobeerd. Het enige waar ik mijn hoop nog op vestigde, was een hulphond. Zo’n hond zou kunnen signaleren dat ik overprikkeld raak. Ik ben contact gaan zoeken met instanties en met behulp van crowdfundig en eigen middelen, heb ik in augustus 2021 Hope als puppy gekregen. We gingen samen aan de slag met onze trainster Sandra. Het viel Sandra op dat ik niet tegen veranderingen kon. Hope had een te grote riem, er moest een puppyriem komen. Maar die was oranje en niet rood, zoals de eerste riem. Ik werd zó boos. ‘Heb jij geen autisme?’ vroeg Sandra voorzichtig. Zij was de eerste die het benoemde. Toen ik het met mijn psycholoog besprak, werd het weggewuifd. Voor autisme was ik te empathisch.
Hope betekent heel veel voor mij. Ze is mijn prikkelfilter. Ze laat mij veilig voelen op straat en ze is er altijd voor me, zij vindt mij altijd leuk. Ik ben begin 2022 gescheiden en alleen gaan wonen. Mijn leven werd rustiger en het ging beter. Helaas stak in 2024 mijn eetstoornis de kop weer op. Weer werd ik weggestopt in een kamer. Weer werd dat boze meisje niet gezien. Er werd in de kliniek waar ik werd opgenomen, eindelijk, diagnostisch onderzoek uitgevoerd. Ik bleek autisme te hebben. Dat verbaasde me inmiddels niets meer. Ik ben er heel boos om geweest dat niemand het eerder heeft gezien. Achteraf is mijn prille jeugd daarom waarschijnlijk ook zo goed geweest. Mijn ouders lijken ook wat kenmerken van autisme te hebben en zij leefden heel gestructureerd, heel voorspelbaar. Dat gaf mij de houvast en veiligheid die ik nodig had.”

Kleine aanpassingen

“Als ik mijn diagnose eerder had gehad, was mijn boosheid herkend als een autistische meltdown en was ik niet in een separeercel gestopt. Daar heb ik nog traumatische herinneringen aan. Bij een eerdere diagnose was het zelfbeschadigen en het vele drinken misschien wel herkend als een copingsmechanisme. Ik had veel eerder een prikkelarm leven kunnen leiden, bijvoorbeeld met een noise cancelling koptelefoon. Het zijn kleine aanpassingen in mijn leven, die wel werken. In mijn huis hangt sinds kort een planbord waar, ontzettend kinderachtig, de dagindeling in pictogrammen opstaat. Het geeft me overzicht. Ik hoef er niet langer over na te denken.
Het gaat wisselend, maar redelijk met me. Ik ben momenteel bezig met het afbouwen van medicatie om te kalmeren en gestart met ritalin, wat heel goed werkt. Eindelijk heb ik ruimte in mijn hoofd voor een hobby. Koken, bijvoorbeeld. Ik ben laatst bij een basketbalwedstrijd van mijn zoon geweest en ik kon die helemaal afzien. Dat was een enorme overwinning. Thuis betaalde ik de prijs. Ik kreeg het dekbed niet in de hoes, wat resulteerde in een vreselijke woedeaanval. Wat ik ook soms heb, is een autistische shutdown. Dan stop ik met praten, dan ben ik even ‘weg’.
Ik heb mijn smetvrees altijd gezien als iets waar ik me voor schaam. Nu weet ik dat ik er niets aan kan doen. Het komt door mijn autisme. Het mag er zijn en misschien zal het altijd wel blijven. Het is zoals het is.
Ik zie de toekomst positief in. Ik leer steeds meer hoe ik met mezelf om moet gaan. Mijn huidige partner Joris helpt me daar geweldig bij, net als Hope. Misschien komt er nog wel eens een slechte periode, maar we weten nu hoe we me die klap om moeten gaan. Dat is een enorme geruststelling.”

Foto: Frédérique Gillet (@Fotogra.fre)

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.