Tijd voor Max in het teken van metabole ziekten: ‘Veel kinderen met de ziekte halen hun eerste verjaardag niet eens’
13 maart 2019
Vanmiddag staat tv-programma Tijd voor Max stil bij Metabole ziekten. Bijna niemand weet wat dit zijn, maar een metabole ziekte heeft hele nare gevolgen. Het zijn één van de grootste doodsoorzaken bij kinderen. Stichting Metakids probeert dit te veranderen.
Vanmiddag staat tv-programma Tijd voor Max stil bij Metabole ziekten. Bijna niemand weet wat dit zijn, maar een metabole ziekte heeft hele nare gevolgen. Het zijn één van de grootste doodsoorzaken bij kinderen. Stichting Metakids probeert dit te veranderen.
Stichting Metakids zamelt geld in om meer kinderen met deze vreselijke ziekte te helpen. Dit geld gebruiken zij voor onderzoek, behandelmethodes en methodes om een metabole ziekte eerder te ontdekken. In de uitzending van Tijd voor Max krijg je meer informatie over het onderwerp en krijg je verschillende tafelgasten te zien. Zo vertelt moeder Suzan Hilhorst, die twee dochtertjes verloor, haar verhaal. Ook is kinderarts Sabine Fuchs aanwezig om meer over metabole ziekten uit te leggen.
Tijdens de uitzending wordt duidelijk hoe je donateur kunt worden, of word nu al donateur.
Metabole ziekten: 1.000 verschillende ziektevarianten
Kinderen met een metabole ziekte hebben een ‘chemische fabriek’ die niet goed werkt. Ze missen bijvoorbeeld eiwit, waardoor voedingsstoffen niet goed worden opgenomen. Een kind wordt enorm ziek en takelt daarom af. Er zijn meer dan 1.000 varianten op deze ziekte en treft meer dan 100.000 gezinnen in Nederland.
Tijd voor Max, woensdag 13 april, 17.10 uur, NPO1
Lees ook het verhaal van moeder Leanne
Leannes kinderen hebben een metabole ziekte
Leanne: “Het is niet te bevatten dat er tot zeven jaar geleden nog geen medicijn was voor de ziekte van onze dochter Jonna (9) en zoon Thije (6). Hun ziekte kan nog steeds niet worden verholpen, maar inmiddels wel deels worden behandeld. Voorheen zouden ze niet ouder worden dan twintig jaar.”
