Marscha’s tweeling van tien maanden bleek kanker te hebben

20 september 2021

Soms gebeurt er iets waardoor je in één klap je leven moet omgooien. Iets wat je ogen opent, rust brengt of juist voor het nodige verdriet zorgt. Voor Marscha was dit laatste het geval, toen zij te horen kreeg dat haar tweeling ernstig ziek was.

“21 april 2016 werd mijn leven in één klap op zijn kop gezet. Ik liep die ochtend het ziekenhuis in samen met mijn man en onze tweeling van tien maanden voor een controle. Een paar uur laten liepen we, compleet verstijfd en totaal in de war, het ziekenhuis weer uit met twee kindjes die allebei kanker hadden en een gigantisch gevecht moesten gaan leveren.”

Controle

“Ik weet nog goed hoe chaotisch de dag was dat we naar het ziekenhuis gingen. Met een tweeling en nog een oudste zoon van toen drie was het bij ons thuis iedere ochtend een drukke bedoening. Dex en Zoë waren wat mopperig. Ze hadden trek, maar moesten nuchter blijven voor de narcose. Toen ik zelf elf maanden oud was, kreeg ik de diagnose Retinoblastoom. Dat is een zeer gevaarlijke vorm van oogkanker. Ik had echter ‘geluk’ en overwon de ziekte. Ondanks dat de artsen altijd zeiden dat ik geen erfelijke vorm had gehad, werden Jayson, Dex en Zoë wel in de gaten gehouden. Daarom gingen we 9 juni naar het ziekenhuis voor een controle voor onze tweeling.

Mijn man ontfermde zich over Zoë en ik bleef bij Dex die als eerst aan de beurt was. De controle verliep goed. Toen hij wakker werd heb ik hem getroost en een flesje gegeven. Ik was blij en opgelucht dat het allemaal goed leek te gaan met hem. Wel maakte ik me gelijk zorgen toen het lang duurde voordat mijn man met Zoë terugkwam. Toen ik hem aan zag komen lopen, wist ik gelijk dat het foute boel was. Achter hem liepen namelijk de arts en de verpleegkundige ook onze kant op.”

Retinoblastoom

“Zoë bleek twee tumoren in haar oogje te hebben. Op dat moment zakte de grond al onder mijn voeten vandaan. Maar op het moment dat de arts aangaf ook iets bij Dex te hebben gezien, stortte mijn wereld nog verder in. Opeens hadden we twee kinderen met kanker. De terugweg naar huis was ik verdoofd. Ik kon en wilde niet geloven wat we zojuist hadden gehoord. Er was mij altijd gezegd dat de kans dat mijn kinderen dezelfde ziekte als ik zouden krijgen 0,5% was en nu hadden ze het gewoon allebei. Juist omdat ik niet wilde dat mijn kinderen hetzelfde leed moesten doormaken als ik, hebben mijn man en ik alles laten onderzoeken voordat we aan kinderen begonnen. Er werd mij op het hart gedrukt dat mijn vorm van Retinoblastoom niet erfelijk was, maar we kwamen er nu op een keiharde manier achter dat dit wel zo was.

De weken die volgden waren ontzettend zwaar en we leefden letterlijk tussen hoop en vrees. Om de zoveel tijd werden Dex en Zoë behandeld en we kregen te maken met een hoop tegenslagen. Toch bleven we positief en er keihard voor gaan. Na een aantal maanden kregen ze allebei een MRI-scan van hun hoofd om te kijken of er geen kanker hun hersenen zat. De artsen vertelden ons dat ze er eigenlijk niets van verwachtten, aangezien de kans ontzettend klein was dat hier iets uit zou komen. Toch wilden ze het helemaal uitsluiten dat er uitzaaiingen waren en die zekerheid gaf ons natuurlijk ook een fijn gevoel.”

Uitzaaiingen

“Zoë was als eerste aan de beurt en al vrij snel kwam ze weer terug. De scans zagen er goed uit en de opluchting was dan ook groot. Daarna was het de beurt aan Dex en hoe langer hij wegbleef, hoe ongeruster wij werden. Toen de verpleegkundige naar ons toekwam en vertelde dat we op de afdeling werden verwacht, wisten we eigenlijk al hoe laat het was. Dex bleek ook een tumor in zijn hersenen te hebben. Gelijk vertelde de arts dat hij 55% overlevingskans had en dat we een loodzware weg zouden bewandelen.

We hielden ons vast aan de gedachte dat de kans groter was dat hij het wel zou overleven, dan niet. 1 december kreeg Dex zijn eerste chemokuur, maar vanaf dat moment is alles heel snel gegaan. Ons lieve mannetje kreeg de ene na de andere klap en alles wat tegen kon zitten, zat ook daadwerkelijk tegen. Het was verschrikkelijk om Dex zo te moeten zien strijden voor zijn nog prille leven. Door de chemokuur was zijn weerstand verzwakt en toen hij na de waterpokken ook nog het adenovirus eroverheen kreeg, kon zijn lichaam het niet meer aan. Dex was kansloos en 20 januari 2017 moesten we hem laten gaan. Ik was verscheurd van verdriet en mijn hart brak in duizend stukjes. Hoe kon ons lieve kind maar anderhalf jaar zijn geworden. Dit kon en mocht toch helemaal niet waar zijn?”

Verdriet

“We schakelden over in een overlevingsmodus, maar hadden het ontzettend zwaar. Ik durf wel te zeggen dat Jayson en Zoë onze redding zijn geweest. Voor hen moesten we door en konden we niet in bed blijven liggen. Ook hadden we heel veel steun aan de mensen om ons heen die alles voor ons deden. Jayson was oud genoeg om te begrijpen dat Dex niet meer terug zou komen en Zoë had het op haar manier ook door. Tweelingen hebben zo’n speciale band, dus ze voelde heel goed dat Dex er niet meer was.

Het is nu ruim vier jaar geleden dat Dex is overleden en ik mis hem iedere dag. Wanneer Zoë een mijlpaal haalt, ben ik ontzettend trots, maar voel ik ook veel verdriet. Dex had naast haar moeten staan en die mijlpaal ook moeten bereiken. Het verdriet zit hem eigenlijk in alles. Wanneer we op vakantie gaan, realiseer ik me dat ik drie kinderkoffertjes had moeten inpakken en niet maar twee. Soms loop ik midden in de nacht nog weleens naar zijn kamer toe, omdat ik denk dat ik hem hoor roepen.”

Weer gelukkig

Toch durf ik wel te zeggen dat ik weer gelukkig ben. Vlak na zijn dood dacht ik dat dit nooit meer zou kunnen, maar het is wel zo. We hebben onze ups en downs, maar kijken weer met vertrouwen naar de toekomst. Het verdriet zal altijd blijven, maar ook juist voor Dex moeten we verder. Er zullen nog genoeg dagen en momenten komen waarop we worden overvallen door verdriet, maar we kunnen ook weer genieten van de kleine en mooie dingen in het leven. Ondanks dat Dex is overleden, zal hij ons nooit helemaal verlaten. We zijn voor altijd een gezin van vijf, want Dex zit helemaal in ons verweven.”

Tekst: Lisa Schoenmaker