Dochter Jochem Myjer heeft narcolepsie: ‘Zonder medicijnen heeft ze geen leven’
1 april 2025
De dochter van Jochem Myjer heeft narcolepsie. De cabaretier schoof maandagavond aan bij talkshow ‘Eva’ om over de ziekte te vertellen. In juni geeft hij een benefietvoorstelling om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte.
Zonder medicijnen heeft zijn dochter Limoni (16) volgens Jochem geen leven.
Narcolepsie
Jochem vertelt aan tafel bij Eva Jinek wat narcolepsie precies inhoudt. “Er is een stofje in onze hersenen dat heet hypocretine en dat zorgt ervoor dat wij overdag wakker zijn en ’s nachts slapen. Zo simpel is het.” Jochem legt uit dat mensen met narcolepsie dat stofje niet hebben. Hierdoor weet hun lichaam niet of ze wakker moeten zijn of moeten slapen. Mensen met narcolepsie worden hierdoor zo’n zestig keer per nacht wakker, slapen niet efficiënt en vallen daardoor overdag vaak in slaap.
Medicijnen
Jochems dochter heeft daarnaast ook last van kataplexie. Dat zijn kortstondige verlammingen bij heftige emoties. En ze heeft levensechte nachtmerries. “Zonder medicijnen heeft ze geen leven”, vertelt Jochem. Limoni krijgt daarom onder andere dexamfetamine, een opwekkend middel, en drie medicinale GHB-shots voor in de nacht. “Door deze drugscocktail heeft ze wel een kwalitatief goed leven, maar wat je haar geeft, daar word je niet gelukkig van.”
Wakker Worden Wakker Worden
Jochem en zijn ex-vrouw Marloes hebben de stichting Wakker Worden Wakker Worden opgericht om meer aandacht te vragen voor narcolepsie. “In Nederland zijn er tweeduizend mensen gediagnosticeerd, maar er zijn ongeveer negenduizend mensen die narcolepsie hebben”, vertelt Jochem. Volgens hem lijkt de oplossing dichtbij: “Nu zijn er medicijnen voor de symptomen, maar ze zijn al best ver het stofje weer terug de hersen in te krijgen. Dat duurt nog wel een aantal jaar en daar is geld voor nodig.”
Op 3 juni organiseert Jochem een benefietvoorstelling van zijn show Net alsof in het nieuwe Luxor Theater Rotterdam. De opbrengst gaat naar de stichting.
LEES OOK
Bron: Eva
Foto:
Uit andere media
Lisa Manche
Lisa schrijft graag over gezondheid en tips die het leven een stukje makkelijker maken. Als ze niet aan het werk is, geniet ze van de cappuccino’s in de zon of is ze te vinden op het korfbalveld.
Meer van Lisa
