Carolien Spoor over Huntington in haar familie: ‘Het is mensonterend’
Voor Carolien Spoor (37) is de ziekte van Huntington een dagelijkse realiteit die haar familie diep heeft geraakt. In de talkshow Eva vertelt ze openhartig over de impact op haar jongere zus en de keuzes die zij zelf moest maken rondom kinderwens en erfelijkheid.
Acht jaar geleden overleed haar vader aan Huntington, en in 2013 bleek ook haar zus Frédérique het gen te hebben geërfd. Carolien legt uit hoe dat aan het licht kwam: “Doordat mijn vader de ziekte had, wisten we natuurlijk al wat de symptomen en ziektebeelden waren.” Toen Frédérique een vakantievideo terugkeek, viel haar iets op: hetzelfde ‘dronkenmansloopje’ dat ze van hun vader kende. “Toen dacht ze: dit is foute boel.” De test bevestigde haar vermoedens.
Testen vanwege kinderwens
Ook Carolien Spoor liet zich testen vanwege haar kinderwens. “Ik wilde per se weten of ik het gen kon overdragen of niet. Ik wilde sowieso geen kinderen op de wereld zetten die de kans hadden om deze ziekte te krijgen. Het medische traject was intensief: Dan ga je een heel traject in met psychologen. Je hebt veel gesprekken voordat je te horen krijgt of je de ziekte hebt of niet.”
Huntington gaat verder dan alleen lichamelijke klachten. “Er heerst nog zo’n taboe op de ziekte Huntington. Het is zo mensonterend”, zegt Carolien. Vooral de mentale veranderingen zijn ingrijpend: “Mensen worden agressief en veranderen volledig van karakter.” Haar zus werd zelfs vaker geweigerd bij het uitgaan. “Omdat ze dachten dat zij dronken was of onder invloed van drugs.”
Vader veranderde enorm
Haar vader veranderde ook enorm. “Op een gegeven moment besefte ik me dat ik niet meer mijn vader voor me had, maar een patiënt.” Soms waren de uitingen plotseling agressief of sprak hij in een vreemde, repetitieve toon. “Het voelde voor mij alsof niet mijn vader tegen me sprak, maar de ziekte.”
Op dit moment woont haar zus in een verzorgingshuis. Carolien vergelijkt het als een constante dreiging: “Ze gaat hard achteruit. Patiënten overlijden niet aan de ziekte zelf, maar aan de gevolgen ervan. Gelukkig geniet zij nog erg van de kleine dingen des levens.” Bezoekjes met haar kinderen brengen vaak een glimlach op haar gezicht, ondanks de zware realiteit van de ziekte.
In de video hieronder is Carolien Spoor aan het woord:
Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.
Bron: RTL
Beeld: ANP/Instagram
LEES OOK
Uit andere media
Vera Guldemeester
Vera Guldemeester werkt als freelance redacteur bij Vriendin en creëert content over onderwerpen als: seks, liefde, mode, kinderen en huisdieren. Ze heeft een passie voor schrijven, reizen en eten. Als ze niet aan het werk is, dan is ze in de keuken te vinden, waar ze de lekkerste taarten en koekjes bakt.
Meer van Vera
