Romy is moeder van zes sterrenkindjes: ‘We blijven hopen op een wonder’

Tekst: Elke Wolferink-van der Heyden

6 mei 2025

Alle ouders vinden hun kinderen natuurlijk speciaal, maar soms valt er iets éxtra bijzonders te vertellen. Deze keer vertelt Romy (25) over haar zes sterrenkindjes en haar diepe verlangen om op een dag een gezond kindje in haar armen te mogen houden.

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

Meer verhalen die raken? Abonneer je op Mijn Geheim!

‘‘We hadden al het nodige meegemaakt, maar toch gingen we vol goede moed naar de termijnecho, toen ik tien weken zwanger was. Tino (26) en ik hadden allebei het gevoel dat alles deze keer in orde zou zijn. Maar het kleine baby’tje op het scherm liet een verdikte nekplooi zien. En ook de ons inmiddels bekende kromme benen en verkorte armen kwamen in beeld. Ik stortte volledig in en kon alleen nog maar huilen. Ik had het gevoel dat mijn lichaam had gefaald. Ik was zó verdrietig. En boos. Ook dit kindje zou het niet gaan redden.
We besloten de zwangerschap te beëindigen en zo werd op 5 februari 2024 dit kleine jongetje, ons zoontje Noah, geboren. Ze hebben wat huid bij hem weggenomen om na te gaan of hij daadwerkelijk hetzelfde mankeerde als onze eerstgeborene. Na het zien van de termijnecho was het eigenlijk geen verrassing meer dat het TAR-syndroom bevestigd werd, een zeldzame, erfelijke aandoening, veroorzaakt door een gen waarvan Tino en ik kennelijk allebei drager zijn.

Dromen van een gezin

Nog jong en onbezonnen droomden we van een gezin. Geen moment stonden we erbij stil dat het zo mis kon gaan. Een kleine drie jaar later weten we wel beter.
Tino en ik kennen elkaar al van de middelbare school, maar pas toen we samen op stap gingen, sloeg de vonk over. We trouwden jong en deelden onze kinderwens. Een gezin met vier kinderen, ik zag het helemaal voor me! We konden ons geluk dan ook niet op toen ik, een paar maanden nadat ik met de pil was gestopt, een positieve test in handen hield. Tegelijk was ik zo overrompeld dat ik meteen mijn moeder heb gebeld om te vragen wat we nu moesten doen. Toen we vervolgens met een klein rompertje op de stoep stonden om het grote nieuws officieel te vertellen, deed mijn moeder alsof ze van niks wist, zodat mijn stiefvader niet als enige verrast zou zijn.

Ik voelde me goed en had eigenlijk geen noemenswaardige zwangerschapsklachten. We waren zo gelukkig met dit kleintje op komst. We keken erg uit naar de termijnecho bij tien weken zwangerschap. Dan zouden we ook duidelijkheid krijgen over de uitgerekende datum. Maar we kregen veel meer te horen. Veel meer dan ons lief was. Het kindje in mijn buik had een verdikte nekplooi van toen al zes millimeter en afwijkingen aan de armpjes en beentjes.”

Afscheid

“We werden meteen doorgestuurd naar het Radboud Universitair Medisch Centrum, waar diverse onderzoeken volgden. De uitkomst? Ons kindje had het TAR-syndroom. Die afkorting staat voor trombocytopenie-afwezige radius. Door een tekort aan bloedplaatjes is de kans op ernstige bloedingen groot. Dat kan al misgaan bij de bevalling. Als de baby bijvoorbeeld met een vacuümpomp gehaald moet worden, is een hersenbloeding bijna onvermijdelijk. Ook ontbreekt het spaakbeen (radius) in de onderarmen. Andere mogelijke symptomen zijn afwijkingen aan de benen, een andere stand van de heupkoppen en het ontbreken van de knieschijven. Kortom: het kindje in mijn buik had vrijwel geen kans op leven. Bij al die informatie zakte de grond onder mijn voeten vandaan.
Ik was vijftien weken in verwachting toen ik moest bevallen, omdat de zwangerschap werd beëindigd. Wat was het zwaar om ons die ochtend in het ziekenhuis te melden, waar de bevalling zou worden opgewekt.
‘s Middags begonnen de weeën en iets na achten die avond is onze kleine Vic geboren. Hij was toen al overleden. Het was zo dubbel.
We heetten ons zoontje welkom én moesten afscheid van hem nemen. Zo klein als hij was, hielden we hem vast. Er zijn foto’s gemaakt en afdrukjes van zijn voetjes.

Vic werd opgebaard via een speciale methode voor baby’s en daarna gecremeerd. Iets wat Tino en ik met z’n tweetjes hebben gedaan, zonder al te veel poespas. Na een paar dagen konden we de as ophalen en hebben we een mooi urntje voor hem uitgekozen. Praten was mijn medicijn om dit drama enigszins te kunnen verwerken. Met familie en vrienden. Maar vooral met Tino.
Wij begrijpen elkaar als geen ander.

Angst voor herhaling

Een lege buik. Een overleden baby. Een onvervulde kinderwens. En dan nog de angst voor herhaling. Toch vertelden de artsen ons dat de kans op een kindje zónder TAR-syndroom op 75 procent ligt. Dat moet lukken, zou je denken.
Zes maanden na Vics geboorte was ik opnieuw zwanger. Helaas eindigde deze zwangerschap in een miskraam. Meteen daarna was ik weer zwanger en viel ik in herhaling.

Uiteindelijk kwam de teller op vier miskramen te staan. Gevolgd door onderzoeken, want wat was de oorzaak hiervan? Maar een reden werd niet gevonden. Het was puur domme pech.

Begin december 2023 testte ik weer positief: ik was weer zwanger! Richting de echo durfden we langzaamaan blij te zijn. Tot ook dit kindje, ons zoontje Noah, het TAR-syndroom bleek te hebben.
Het was weer zó pijnlijk om afscheid te moeten nemen. En zwaar dat de wereld gewoon doordraait alsof er niks gebeurd is.

Verdriet en onmacht

Zes positieve zwangerschapstesten en twee bevallingen verder overheersen het verdriet en de onmacht. Momenteel krijgen we medische hulp via een icsi-traject, waarbij de bevruchting van de eicellen plaatsvindt in het laboratorium. Om de ernstige, erfelijke aandoening uit te sluiten, vindt er vervolgens embryoselectie plaats. Daarna wordt alleen het embryo zonder TAR in de baarmoeder ingebracht, in de hoop dat deze zich innestelt en ik weer zwanger ben. Na elke terugplaatsing begint het spannende wachten en hopen we op een wonder.

We zijn nu vier terugplaatsingen verder. Helaas zonder succes. Het is een pittig traject. Ik wil zo graag de moed erin houden, al is dat lastig. Het is lang niet voor iedereen vanzelfsprekend om vader of moeder te worden. Dat heb ik nu wel gezien. En ja, ik weet dat er altijd nog andere opties zijn, zoals adoptie, pleegzorg of draagmoederschap. Maar ik moet eerlijk toegeven dat we daar nog niet over willen nadenken.”

Kraamvisites

“Ik werk in de kinderopvang als pedagogisch medewerker en sta op een groep met kindjes van nul tot twee jaar. Enerzijds is dat heel confronterend, anderzijds geeft het me juist ook de nodige kracht. Al die kleintjes laten me zien dat ik de hoop niet mag opgeven. Mede dankzij mijn lieve collega’s is het werken lange tijd goed gegaan. Toch zit ik sinds kort in de ziektewet.
De jarenlange ellende doet mentaal meer met me dan ik zou willen. Veel steun krijgen we van familie en vrienden én van onze hond Pip. Wanneer ik even moet huilen of niet lekker in mijn vel zit, is zij vaak de eerste die dit doorheeft.

Ondertussen zien we in onze directe omgeving kindjes geboren worden. Ik ga naar gender reveal party’s, naar babyshowers en op kraamvisite. Dat ligt best gevoelig en misschien is het makkelijker om niet te gaan. Maar ik ben echt blij voor die ander, dus natuurlijk ga ik erheen. Als het me te veel wordt, kan ik altijd eerder naar huis gaan, maar dan ben ik er wel geweest. Tegelijk is het voor die ander vaak net zo lastig om ons ‘lastig te vallen’ met hun kindergeluk. Toch is het fijn als ze dat doen. Je moet geluk altijd delen, met wie dan ook. Zonder aannames over hoe de ander zal reageren. Dat weet je daarna pas. Erger is het als mensen ons willen sparen en daarom informatie achterhouden. Dan voel je je buitengesloten en krijg je het idee dat je er niet bij hoort. Dat is pas echt vervelend. Net als wanneer mensen uitvluchten verzinnen om ons niet onder ogen te hoeven komen, uit angst om ons te kwetsen.
Door mijn verhaal te delen op sociale media, hoop ik dat taboe te doorbreken. Het is ook lastig om je voor te stellen hoe wij ons voelen. Door er openhartig over te zijn en mensen mee te nemen in onze rollercoaster, merk ik nu dat mensen mij makkelijker vragen durven te stellen of het gesprek willen aangaan. Dat is winst voor iedereen.”

Oneindig gemis

“Het traject om een kindje te krijgen neemt ons leven op dit moment een beetje over, maar we proberen ontspanning te vinden door geregeld samen met vrienden iets gezelligs te doen. Of door samen een knus avondje op de bank door te brengen met een leuke serie. Ook ons net gekochte huis zorgt gelukkig voor de nodige afleiding. Er moet heel wat geschilderd worden. Onze wens is dat er op ons nieuwe adres ooit een wiegje zal staan.
Vic en Noah zijn voor altijd geliefd en worden oneindig gemist, maar de hoop blijft dat het ons op een dag gegund zal zijn om een zwangerschap te voldragen en een gezond kindje in onze armen te houden. Dat ons gezinsgeluk met een groot bord in de tuin zal worden aangekondigd. Wie weet wordt het kleine, beige boxpakje dat ik kocht toen ik voor het eerst zwanger was, uiteindelijk toch nog gedragen.
Ik heb inmiddels geleerd dat niet alle plannen uitkomen én om meer te leven met de dag, maar toch wil ik groots blijven dromen.”

Foto: Getty Images

Geraakt door dit verhaal? Word abonnee van Mijn Geheim en ontvang nog meer échte verhalen in je brievenbus!