Marcha’s tweeling had kanker: ‘Zoë bleef leven, Dex overleed’

13 maart 2023

Marscha (33) en Haiko (35) waren dolgelukkig met hun zoon Jayson (nu 9) en de tweeling Zoë en Dex.  Toen de tweeling tien maanden oud was, bleek dat ze beiden oogkanker hadden. Bij Zoë (nu 7) bleef de tumor beperkt tot haar oog, Dex kreeg een uitzaaiing en overleed. “Ik herbeleef nog elke nacht het moment dat Dex in onze armen stierf.”

Marscha: “Toen ik tien maanden oud was, is mijn rechteroog verwijderd. In mijn oog bleek een tumor te zitten. Ik kreeg geen chemo of bestralingen, want met mijn oogbol was ook de tumor verwijderd. Sindsdien heb ik in mijn oog een prothese, in de volksmond ook wel een glazen oog genoemd. Ik weet niet beter dan dat ik met maar één oog kijk. Op mijn veertiende kreeg ik verkering met Haiko, die toen zestien was. We wisten al snel dat we later kinderen wilden. Maar ik kon wel erfelijk belast zijn. Op mijn achttiende kreeg ik daarom een erfelijkheidsonderzoek, waar uitkwam dat ik geen drager was. Dat was de gunstigste uitkomst. We waren blij. Er was een bijna verwaarloosbare kans van 0,5 procent dat mijn kinderen de aanleg voor retinoblastoom – oogtumor – zouden erven. Op mijn drieëntwintigste raakte ik zwanger van onze oudste, Jayson (9). Door de pil heen, we waren niet eens serieus aan het klussen, zeg maar. Niets is mooier dan moeder zijn. Dat leek me al zo, maar toen ik Jayson in mijn armen had, vond ik dat helemaal. Vanwege mijn ziektegeschiedenis kwam Jayson preventief onder controle te staan. De eerste controle was twee weken na zijn geboorte. Hoe langer ze niets bij hem vonden, des te langer de periodes tussen de controles werden. Jayson ging fluitend door de controles heen. Haiko en ik wilden graag nog een kind, het liefst kort op de eerste, zodat ze met elkaar konden opgroeien. Toen Jayson acht maanden was, stopte ik met de pil. We hoefden niet lang te wachten voordat ik weer zwanger was. Dat we een tweeling zouden krijgen, was eerst een schok. Maar al snel vonden Haiko en ik het gaaf en bijzonder. In juni 2015 werd de tweeling geboren: een jongen en een meisje. We noemden ze Dex en Zoë. Ze waren prachtig, Haiko en ik waren gelukkig.”

Onderbuikgevoel

“Dex en Zoë gingen dezelfde molen in als Jayson, die ook nog onder controle was. Twee weken nadat de tweeling was geboren, zaten we met z’n allen gezellig in het ziekenhuis. Dat ging de eerste tien maanden goed. Tot mei 2016. Ik was al de hele week onrustig, ik had zo’n naar onderbuikgevoel. Er klopte iets niet. Ik had het erover met mijn moeder. Ze probeerde mij gerust te stellen: op die leeftijd was bij mij retinoblastoom geconstateerd, dus ik linkte vast mijn eigen trauma aan mijn kinderen. Maar helaas klopte mijn gevoel toch. Toen we die dag in het ziekenhuis waren, ging ik eerst met Dex naar de operatiekamer: de kinderen werden onder narcose gecontroleerd. Ze moesten daarvoor nuchter zijn en Dex werd altijd snel chagrijnig als hij niet op tijd kon eten. Daarna ging ik naar de uitslaapkamer, daarna weer naar de afdeling en nog steeds had ik geen uitslag gekregen. Toen Haiko terugkwam met Zoë, die ook haar controle had gehad, kwamen er een arts en een verpleegkundige mee. O jee, dacht ik. Ik schrok, ik wist het eigenlijk meteen. De arts vertelde dat ze twee oogtumoren hadden gevonden bij Zoë, die meteen behandeld waren. Bovendien hadden ze een plekje bij Dex gevonden. Mijn wereld stortte in, ik moest ontzettend huilen. Mijn ergste nachtmerrie was werkelijkheid geworden. Ik had altijd gezegd: als mijn kinderen retinoblastoom krijgen, vergeef ik het mezelf nooit. Ik heb geen vreselijk leven of zo, maar ik gun mijn kinderen gewoon niet wat ik heb. Die ochtend waren we met twee schijnbaar gezonde kinderen het ziekenhuis in gegaan. We kwamen eruit met twee kinderen die kanker hadden.”

Hersentumor

“Na die dag zijn we snel het behandeltraject ingegaan met Dex en Zoë. Bij Zoë waren de tumoren steeds onrustig, maar bij Dex was de situatie na een aantal behandelingen al snel stabiel. Bij beiden werd voor de zekerheid nog een MRI-scan gedaan, om te bekijken of hun hersenen ook schoon waren. Niets om ons druk om te maken, het was een formaliteit, werd ons verteld. Maar Dex bleef lang weg. Weer kreeg ik het gevoel dat er iets niet klopte. Nadat hij terugkwam, kleedde ik hem aan en gaf ik hem te eten. Tot er een verpleegkundige op ons af kwam lopen. Of we terug naar de arts wilden gaan. Met lood in onze schoenen liepen we erheen. Daar dropte de oncoloog de bom: dat ze bij Dex een hersentumor hadden gevonden. Ik keek naar Dex, die samen met Zoë in de buggy lag, en ik dacht: maar hij is helemaal niet ziek. Dit was te bizar om te bevatten. Dex was toch stabiel? Zoë was degene om wie we ons steeds zo’n zorgen maakten. Het voelde alsof de grond onder mijn voeten vandaan viel. Na meer onderzoek bleek de tumor in Dex’ hoofd een uitzaaiing vanuit zijn oog te zijn. De tumor zat op een nare plek in zijn hersenen. Hij zou de zwaarste behandeling krijgen die zo’n klein kind aan kon, een chemocyclus van drie weken lang, en dat vijf keer opnieuw. Dex heeft die cyclus maar één keer kunnen afmaken. In december werd hij opgenomen. Dex werd er doodziek van, hij was erg misselijk. Van de medicatie daartegen kreeg hij stemmingswisselingen. Hij wist niet wat hij met zichzelf aan moest en huilde onbedaarlijk. Ik heb uren met hem rondgelopen in de draagdoek, dat was het enige waarvan hij een beetje kalmeerde, het was zijn veilige haven. Het was zwaar. Voor ons, maar vooral voor Dex.”

Epileptische aanval

“We mochten na de opname weer naar huis. Daar werd Dex ziek. Hij kreeg drie verschillende virussen tegelijk. Hij moest in het ziekenhuis blijven, in quarantaine. Maar dat hielp niet, Dex werd zieker en zieker. Maar hij kwam erbovenop, en vlak voor de kerst mocht hij naar huis. Tussen kerst en oud en nieuw begon de tweede chemocyclus. Oudjaarsnacht was een hel. Dex was zo ziek van de chemo, we hebben uren met hem rondgelopen. Daarna werd hij alleen maar zieker, zodat hij weer moest worden opgenomen. Op een avond dat ik bij hem was in het ziekenhuis – Haiko was thuis bij de andere kinderen – daalde het zuurstofgehalte in zijn bloed ineens pijlsnel. Dex kreeg zuurstof toegediend, waarna hij weer even stabiel leek. Maar het bleef slecht met hem gaan, hij reageerde niet meer op mij en bleef duf. Hij moest met loeiende sirenes worden overgebracht naar de kinder-ic in een ander ziekenhuis. Daar leek hij weer op te knappen. Ik was inmiddels al drie weken fulltime in het ziekenhuis, dus we besloten dat ik zou ruilen met Haiko. Jayson en Zoë misten hun mama, ik miste hen ook. En ik miste het ook even om thuis te zijn. Eenmaal thuis hoorde ik van Haiko dat Dex opknapte. Daar waren we blij mee. Tot Dex bij Haiko weer wegviel. Deze keer was het extremer dan tot dan toe was gebeurd, maar ook deze keer werd hij weer stabiel. Het was naar om dit nu vanuit huis te moeten ervaren, het duurde lang voordat ik ’s avonds in slaap viel. ’s Ochtends vroeg appte Haiko me dat ik nú naar het ziekenhuis moest komen. Dex bleek een epileptische aanval te hebben waar hij niet uit kwam. Mijn schoonvader bracht me – ik had nog geen rijbewijs. Ik weet niet hoe mijn schoonvader het gedaan heeft, want het was spekglad op de wegen, maar we waren er in no time. Het was een nare rit, want ik wist niet hoe ik mijn kind zou aantreffen. Toen ik in het ziekenhuis kwam, leek hij weer even stabiel, maar daarna kreeg hij weer epileptische aanvallen. Hoe klein Dex ook was – hij was pas anderhalf – hij had het zelf in de gaten. Hij werd angstig en verdrietig, dat zagen we in zijn ogen. Gelukkig kon hij in een kunstmatige coma worden gebracht, want dit was zo zielig. Al was dit achteraf het moment waarop we voor het laatst contact met hem hadden. Daarna ging het snel bergafwaarts met hem. Hij is zondagavond geopereerd, op woensdag kreeg hij een medicijn dat een laatste redmiddel kon zijn, maar dat hielp niet. Op donderdag kreeg Dex nog een nierdialyse.”

Ziek lichaampje

“Haiko en ik voelden vanaf die dag aan dat we er allebei moesten zijn. Ook omdat we elkaar misten. Haiko is mijn soulmate, maar we leefden al wekenlang langs elkaar heen. Dit was een ware hel, dan heb je je maatje nodig. Die nacht ging het nog slechter met Dex. De ochtend daarna was er de mooiste zonsopgang die we ooit hadden gezien in ons leven. Haiko en ik keken elkaar en dachten: shit, dit is een slecht teken. Dex’ buik werd steeds dikker. Hij kreeg ’s ochtends een echo, waaruit bleek dat er een gat in zijn darmen zat en een deel was afgestorven, waardoor zijn buik volliep met bloed. Toen kregen we het gesprek waarvoor we al zo lang vreesden: dat de artsen niets meer voor hem konden doen. Ik vroeg of hij pijn had – wat niet zo was. We kregen de vraag die je als ouder nooit van je leven wilt hebben: of we de natuur zijn gang wilden laten gaan, of dat we hem wilden helpen. Als we hem van de beademing zouden afhalen, zou hij snel overlijden, want hij was zo ziek. Haiko en ik waren er snel uit. Het belang van Dex ging voor. Hij had weliswaar geen pijn, maar in zijn toestand moest hij zich nogal oncomfortabel voelen. We kwamen met de artsen overeen dat ze Dex aan de beademing zouden houden totdat iedereen uit onze inner circle die dat wilde afscheid van Dex had genomen. Dat gold vooral en als eerste voor Jayson en Zoë. Zoë en Dex hadden als tweeling een bijzondere band. Zoë is behandeld in Duitsland. Als zij daar huilde, huilde Dex in het ziekenhuis in Nederland. Ze voelden vaak van elkaar dat ze overstuur waren, al zaten er honderden kilometers tussen. Haiko belde eerst zijn vader, kon alleen maar ‘pap’ uitbrengen en brak. Ik heb daarna de anderen gebeld. Ik had een riedeltje in mijn hoofd, ik zei tegen iedereen dat ze me niet mochten onderbreken omdat ik anders zou instorten.Bijna iedereen heeft afscheid kunnen nemen van Dex. Tot we een seintje kregen van de artsen dat ze hem niet meer stabiel kregen en dat we moesten komen. We moesten ja zeggen op hun vraag of ze hem van de beademing mochten afhalen. Dat is het naarste wat je kunt doen als ouders, daar heb ik een trauma aan overgehouden en EMDR-therapie voor gehad. Dex is gegaan zoals hij bij ons is gekomen. Hij is op onze schoot aan zijn laatste reis begonnen. We zijn tegen hem gaan praten. Dat we van hem hielden, dat het goed was. Hij was heel snel weg. Dat gaf wel aan hoe ziek zijn lichaampje was. Op 20 januari 2017 is hij overleden.”

Verdriet en geluk

Het is nu zes jaar geleden, maar ik heb nog elke nacht herbelevingen van het moment dat Dex in onze armen stierf. Ik wilde twee jaar lang het liefste niet meer opstaan uit bed, omdat ik hartverscheurend verdrietig was. Maar ik heb nog twee kinderen, dus ik moest wel door. Zoë heeft verschillende behandelingen ondergaan en is nu kankervrij. De techniek was, jaren nadat ikzelf was behandeld, zoveel verder dat haar oog niet hoefde te worden verwijderd. Het enige wat ze eraan heeft overgehouden, is dat haar ene oog wat lui is, maar ze ziet prima. Zelf ben ik in therapie gegaan, en dat ben ik nog steeds. Van mijn therapeute heb ik veel geleerd. Bijvoorbeeld dat verdriet en geluk naast elkaar kunnen bestaan. Bij elke mijlpaal die Zoë meemaakte, dacht ik: dat had Dex ook moeten doen. Bij Jayson was ik zo trots toen hij voor het eerst naar de peuterspeelzaal ging. Bij Zoë ook, al dacht ik er meteen achteraan: maar Dex had ook moeten gaan. Boven alles hing een zware, zwarte wolk, en dat is niet eerlijk tegenover Zoë. Bovendien hoeft het niet. Ik mag verdrietig zijn dat Dex iets nooit meer kan doen, maar ook trots dat Zoë een mijlpaal wél heeft gehaald. Die gedachte heeft me geholpen.”

Tekst: Ella Mae Wester
Foto: Yasmijn Tan
Visagie: Wilma Scholte