Persoonlijke verhalen

Vriendin 45: Marieska’s zoon is onzichtbaar ziek

Zelfs de zandbak is al te gevaarlijk.

Lucas (6), de zoon van Marieska (37) bleek na zijn geboorte ongeneeslijk ziek. De dagelijkse impact hiervan op het gezin is enorm. Maar het moeilijkste is dat niemand ziet hoe ernstig de ziekte van Lucas is. “Mensen zeggen vaak: maar hij ziet er toch goed uit?”

Marieska: “Lucas is een prachtig, ogenschijnlijk gezond jongetje. Maar schijn bedriegt. Door een simpele schaafwond kan hij bloedvergiftiging oplopen en in shock raken. Hij lijdt aan het zeldzame congenitale neutropenie: hij heeft geen natuurlijke afweer tegen bacteriën. Gelukkig zijn we dankzij dagelijkse antibiotica de infecties vaak voor en lijkt hij goed te functioneren. Maar in werkelijkheid is hij vaak extreem moe, is hoge koorts dagelijkse kost en kijkt niemand binnen ons gezin meer vreemd op van bloedneuzen, migraine en buikpijn. De opmerking van de arts, net na de diagnose, vergeet ik nooit: ‘We gaan ervoor dat hij vier jaar wordt en daarna kijken we verder.’

Lees het hele verhaal van Marieska in Vriendin 45 en praat mee op het forum.

Reageer op dit artikel

Hoe ga jij om met de ziekte van je kind?

Instagram