Canva1 2021 09 20t144336.899

Van Mandy’s vier kinderen zijn er twee ernstig gehandicapt

In vier jaar kreeg Mandy (45) vier kinderen, waarvan er twee een ernstige handicap hebben. Dankzij haar positieve levenshouding voedde ze hen op tot krachtige jongeren. “Allemaal staan ze vol in het leven.”

Mandy en haar man Martijn maakten vroeger dezelfde uitstapjes met hun kinderen als andere gezinnen. Dat twee van hun vier kinderen in een rolstoel zaten, weerhield ze er niet van om naar een dierentuin, pretpark of binnenspeeltuin te gaan. “We gingen zelfs met ze van de wildwaterbaan af als ze dat wilden. ‘Kan niet’ bestaat voor ons niet”, lacht Mandy.
Nu Chanelle, Alyssa, Lorenzo en Priscilla zijn opgegroeid tot jong volwassenen hebben hun ouders nog steeds dezelfde instelling. “We willen ze zo normaal mogelijk laten opgroeien. We genieten van de kleine dingen, zoals met de honden wandelen of gezellig koken met zijn allen. En nog steeds gaan we rustig naar een pretpark of samen kamperen.”

Vol in het leven

Trots beschrijft Mandy haar viertal. Chanelle van 21, die ter wereld kwam met een open ruggetje, zit in een rolstoel en heeft een licht verstandelijke beperking. Zij gaat dagelijks met veel plezier naar de zorgboerderij. Alyssa (20) zit in het laatste jaar van de kinderopvangopleiding. Ook Lorenzo van 18 werd geboren met een open ruggetje, maar heeft ondanks zijn rolstoel en spraak- en ontwikkelingsstoornis een plekje bemachtigd in de onderhoudsploeg bij voetbalclub PEC Zwolle. En de jongste van het stel, Priscilla (17), heeft net het eerste jaar van de bakkersopleiding afgerond. “Allemaal staan ze vol in het leven”, stelt Mandy tevreden vast.
“Vanwege hun handicaps hebben Chanelle en Lorenzo veel zorg nodig. Eigenlijk vierentwintig uur per dag. We doen nagenoeg alles zelf, ook midden in de nacht. Beiden hebben een navelstoma en maken daarom gebruik van katheters, dus je moet erg letten op de hygiëne. We helpen ze allebei met douchen en aankleden. Bovendien worden ze snel ziek. Bij hoge koorts moeten we met spoed naar de Eerste hulp. Gelukkig kan ik ze lezen. Als ik merk dat er iets mis is, schiet ik meteen in de alertstand.”

Crowdfunding

Ondanks zijn meervoudige beperking komt Lorenzo niet in aanmerking voor de Wet Langdurige Zorg, waardoor ze een deel van de zorg zouden kunnen uitbesteden. “Die zorg op zich is niet het probleem: dat doe ik met veel liefde. Het ergste is het geregel”, verzucht Mandy. “Hoeveel tijd ik alleen al kwijt ben met taxi’s bellen! Omdat we geen aangepaste auto hebben, moet overal een taxi voor komen. Gelukkig zijn we al ver met de crowdfunding voor een rolstoelbus. Vooral ingewikkelde dingen regelen, vergt geduld. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd en bent uren aan het bellen voor je de juiste persoon aan de lijn hebt. Dat maakt het zwaar.”
Het klinkt allemaal heftig, beseft Mandy. “En dat is het ook. Maar we gaan niet snel bij de pakken neerzitten, ook al is het soms pittig. Als je de nadruk legt op wat er niet kan, dan maak je het voor jezelf wel heel zwaar. Ik heb altijd gekeken naar de mogelijkheden, daar verrijk je jezelf mee. Je wordt er vindingrijk van.”

Voorgevoel

Mandy was nog maar 23 toen oudste dochter Chanelle werd geboren. Tijdens de zwangerschap had ze al het gevoel dat er iets mis was. Maar bij de controles hoorde ze keer op keer dat ze zich geen zorgen hoefde te maken. “Er was geen reden om te denken dat er iets mis was, ook de echo’s gaven daar geen aanleiding toe. Natuurlijk is elke aankomende moeder bezorgd, dacht ik. Dus probeerde ik erop te vertrouwen dat het goed zou komen.”
Maar Mandy’s voorgevoel bleek te kloppen: vlak na de bevalling werd ontdekt dat Chanelle een open ruggetje had. “Daarin bestaan verschillende gradaties, maar zij had de ernstigste vorm: letterlijk een gat in haar ruggetje. Er was meteen paniek, ze werd aan alle toeters en bellen gelegd. Ik lag nog bij te komen van de bevalling en had niets in de gaten. Maar toen Martijn bij me kwam met tranen in zijn ogen, wist ik dat het niet goed zat.”
Vanaf dat moment zaten ze in een rollercoaster. “Je verwacht op een roze wolk terecht te komen – volop genieten en beschuit met muisjes eten – maar onze kraamperiode stond in het teken van onderzoeken en operaties. Er stonden continu mensen aan het bedje van Chanelle: de neuroloog, de kinderarts, de neurochirurg, de fysiotherapeut. Naast angst en verdriet voelde ik ook blijdschap en trots: we hadden wél een prachtige dochter gekregen. Maar de zorgen voerden de boventoon, zeker omdat we geen idee hadden wat een open ruggetje inhield.”
Daar kwam snel verandering in. “Binnen een paar dagen ontwikkelde ik me tot een pitbull die álles wilde weten. Terwijl ik altijd zo schuchter was! Bij elk gesprek zat ik met een kladblok klaar om alles op te schrijven. Als dokters medische taal gebruikten, bleef ik doorvragen tot ik begreep wat er aan de hand was.”

Voorzichtig

Na een kleine vier weken mocht Chanelle mee naar huis. Hoewel de zorg behoorlijk pittig was, kon Mandy toen gaan genieten van het moederschap. “Lekker met haar wandelen, mensen die in de wagen keken en zeiden: ‘Wat een mooi kindje!’ Tegelijkertijd waren we voorzichtig. Kreeg ze wel genoeg voeding binnen? Hadden we de katheter goed ingebracht?”
Mandy en Martijn wilden graag een tweede kind en kregen in het ziekenhuis het advies daar niet te lang mee te wachten. “Het idee was dat de kinderen zich aan elkaar konden optrekken. En dat klopte. Alyssa werd geboren toen Chanelle vijftien maanden was. Toen zij ging zitten, ging Chanelle óók zitten. Toen zij ging kruipen, deed Chanelle dat ook. Maar terwijl Alyssa ging lopen, bleef de ontwikkeling van Chanelle steken. Dat vond ik confronterend. Toch was ik blij met alles wat Chanelle wél kon.”
Tijdens haar derde zwangerschap had Mandy opnieuw een angstig voorgevoel. Dat werd na onderzoek bevestigd: ook deze baby had een open ruggetje. “Dat was heftig. Ik was 25 jaar, dan verwacht je toch niet dat je twee kinderen met dezelfde beperking krijgt? Mijn eerste zwangerschap was onverwacht, daardoor had ik geen foliumzuur geslikt. Daarvan is bekend dat het een open ruggetje kan voorkomen. Bij deze zwangerschap had ik dat wel gedaan. Kennelijk is het geen wondermiddel. We hebben meerdere testen en erfelijkheidsonderzoeken gedaan, maar een verklaring is nooit gevonden.”

Medische molen

Ondertussen moesten Mandy en Martijn een beslissing nemen over de zwangerschap. “Dat vond ik moeilijk, zeker omdat ik nu wist welke medische molen ons te wachten stond. Bovendien was op de echo een hersenafwijking te zien. Toch kozen we ervoor de zwangerschap door te zetten. Lorenzo was een makkelijke baby – eigenlijk té makkelijk. Hij huilde weinig, maar het duurde ook maanden voordat hij ging lachen. Soms leek hij bijna apathisch. Hadden we wel de goede keuze gemaakt?!”
De hersenoperatie die Lorenzo na acht maanden kreeg, veranderde alles. “Het leek het wel een ander kind. Hij wilde gaan zitten, begon te rollen, kreeg aandacht voor zijn omgeving. We genoten er enorm van.”
Rond die tijd bleek Mandy onverwacht wéér zwanger. “We hadden eigenlijk besloten het bij deze drie te houden. Na twee kinderen met een beperking wilden we het lot niet tarten. Maar onze jongste dacht daar anders over!”

Flow

Zo kreeg Mandy binnen vier jaar vier kinderen. “Chanelle was nog net drie toen Priscilla werd geboren. Het voelde als een enorme rijkdom. En we zaten al in een flow, of je er dan twee of vier hebt, maakt niet veel uit. Martijn werkte onregelmatig, ik werkte niet. We hadden de taken goed verdeeld. Natuurlijk waren het tropenjaren, maar gelukkig was ik jong.”
Ook toen al probeerde Mandy er iets leuks van te maken. “Soms gooide ik een dekbedovertrek over de tafel en legde er kussens onder, zodat we een tent hadden. Daar zaten we dan de hele middag met een kinderserviesje te spelen. Ik ging in mijn eentje met die vier op pad, met een dubbele kinderwagen plus kiddy board en de baby in een draagzak. Samen naar de supermarkt of eendjes voeren.”

Verwachtingen loslaten

Ze wil het niet rooskleuriger voordoen dan het was, benadrukt ze. “Je moet continu je verwachtingen bijstellen, dat is zwaar. Toen Chanelle ging kruipen, dachten we toch dat ze misschien wel zou gaan lopen. Maar dat zat er niet in. Als je je verwachtingen loslaat, komen er andere kwaliteiten naar boven. Daar richten we ons op, nu nog steeds. Chanelle is bijvoorbeeld heel creatief, ze maakt graag mooie tekeningen of armbandjes. En ze heeft al jaren een superleuke vriend. Lorenzo is een lieve zorgzame jongen, heel sociaal. Soms vraagt hij ineens: ‘Wil je nog een kopje koffie, mam?’ Als ik zie van hoever hij is gekomen en wat hij nu allemaal doet… Op zijn werk gaat het boven verwachting goed. Hij leeft voor voetbal, dus hij geniet er elke dag van.
Ook op Alyssa en Priscilla heeft de gezinssituatie natuurlijk impact. Ze komen niet uit een standaardgezin, terwijl ze juist het liefst gewoon zouden willen zijn. Toch kan ik altijd op ze rekenen. Ze zijn heel zelfstandig: ze koken en wassen, pakken uit zichzelf de stofzuiger. Als er iets gebeurt, nemen zij zo het huishouden over. Zij hebben veel steun aan elkaar.”

Burn-out

Op haar beurt doet ook Mandy haar best om de kinderen te ondersteunen. “Ik heb altijd geprobeerd om tijd voor elk kind alleen te nemen. Even met ze naar de stad: een koffietje doen en een broodje eten. En regelmatig een arm om ze heenslaan: ‘Hoe gaat het nu echt met je?’ Je moet er wel moeite voor doen!”
Vorig jaar werd het Mandy te veel: ze kreeg een burn-out. “Corona speelde daarbij een rol. Ik vond het angstig en bovendien kwamen de huishoudelijke hulp en verpleegkundige niet meer. Ineens draaiden we zelf op voor alle zorg. Terwijl Martijn een hartafwijking heeft en ik klachten heb door een complicatie bij mijn maagverkleining. Ondertussen bleef ik gewoon werken. Ja, toen ging het licht uit. Ik ben toen tijdelijk gestopt met werken en heb begeleiding gekregen. Daardoor leer ik beter mijn grenzen herkennen. Inmiddels zie ik weer licht aan het eind van de tunnel.”

Op eigen benen

Mandy en Martijn denken ook aan de toekomst: ze zijn al bezig om de zorg voor Chanelle en Lorenzo te organiseren. “We willen een soort team om ze heen bouwen, zodat ze op hun eigen benen kunnen staan. Hoe moeilijk ook, je moet ze toch loslaten. De grootste handicap voor kinderen met een beperking zijn de ouders. Dat klinkt raar, maar je bent geneigd om ze dingen uit handen te nemen. Daarom willen we de zorg tijdig overdragen. Dat gaat vast lukken: ze zijn heel zelfstandig.”
En daar is ze trots op. “Elke ouder is natuurlijk trots. Maar mijn kinderen hebben echt moeten vechten om voor elkaar te krijgen wat voor een ander vanzelfsprekend is. We zijn dankbaar voor wat we hebben, een hecht gezin met vier prachtige kinderen.”

Chanelles weblog over spina bifida

Na de geboorte van Chanelle startte Mandy een weblog: www.spina-bifida.nl. Daar schrijft ze over het wel en wee in haar gezin en vertelt ze over de beperkingen van de kinderen, waaronder spina bifida, oftewel een open ruggetje.

Tekst: Irma Ooijevaar.
Foto’s: Bart Honingh

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Anoniem
    S.
    Ik vind dat het artikel heel zwaar wordt aangezet. Ik heb zelf ook spina bifida, maar woon zelfstandig en heb een baan bij een normale werkgever. Ze had ook bij de eerste met sb kunnen laten onderzoeken bij de volgende of de kinderen sb hadden.
    Beantwoorden
    • Anoniem
      Mandy
      Hallo S. Ons verhaal is niet “zwaarder” gemaakt dan het is. In tegendeel zelfs! We hebben na de komst van Chanelle bij alle kinderen meerdere prenatale onderzoeken gehad en wisten dus tijdens de zwangerschap van Lorenzo dat ook hij spina bifida in een ernstige vorm zou hebben. Toch hebben we heel bewust voor zijn komst gekozen! Lieve groet, Mandy
      Beantwoorden

Gerelateerde artikelen