Tamara begon een autismecentrum voor haar zoon: ‘Hij wordt gezien zoals hij echt is’

8 juni 2022

Djamilo (17) heeft McDD, een vorm van autisme. Op geen school kon hij aarden, op zijn dertiende kwam hij thuis te zitten. Zijn moeder Tamara (53 en al sinds de zwangerschap alleen) was de wanhoop nabij. Tot ze besloot een autismecentrum op te zetten, op maat gesneden voor Djamilo.

Tamara: “De eerste vier jaar was Djamilo een makkelijk en vrolijk kind. Hij kon genieten van de kleinste dingen, deed alles superintens en had veel fantasie. Ook was hij een echte poëet. Hij zei dingen als ‘Alles wat je in je hoofd vergeet, staat in je hart geschreven’ en ‘De lucht is het landschap voor kleine beestjes, want die zakken er niet doorheen’. We gingen vaak samen naar Artis. Dan zaten we daar, volstrekt gelukkig, de hele dag bij een fonteintje en speelde hij met water en zand.
Ik dacht dat ik een wonderkind had – en dat denk ik nog steeds. Ik zag wel dat er iets met hem was. Hij liep op zijn teentjes en fladderde met zijn handjes als hij blij was. En hij was dromerig, kwetsbaar en bang. Als het op de crèche te druk was of er gebeurde iets onverwachts, verstopte hij zich onder de bedjes of ging hij in zijn eentje in de bosjes spelen. Toen startte de eerste hulpverlening: integrale vroeghulp. Uit testen bleek Djamilo hoogbegaafd, maar er werd ook gedacht aan een ontwikkelingsstoornis.”

Extreme fantasie

“Vanwege de wachtlijst van een Medisch Orthopedagogisch Centrum (MOC) ging Djamilo eerst naar een gewone school. Van de juf mocht hij onder de zandtafel kruipen als het hem te druk was. Al gauw zat hij hele dagen onder die tafel. Ondertussen begon hij ook extreem angstig te worden voor allerlei dingen, zoals voor bloed en botjes. Vanaf zijn vierde kunnen we bijna nergens meer naartoe en geen tv meer kijken, geen boek meer openslaan. Hij is altijd bang om onverwacht ergens botjes te zien. Van een zo’n beeld kan hij weken niet slapen.
Eenmaal op het MOC stelde een psychiater na een jaar observatie de diagnose McDD. Een vorm van autisme waarvan ik nog nooit had gehoord. De kenmerken kort samengevat: extreem veel fantasie en extreme emotie-regulatieproblemen en angsten. Slechts tien procent van de kinderen met McDD kan ooit zelfstandig wonen en in de puberteit is er een grote kans op psychoses. Dat Djamilo autisme had, had ik wel gedacht, maar dit voelde als een enorme klap. Voor mij was hij alleen maar prachtig, nu werd alles afgedaan als een psychiatrisch ziektebeeld.
Een andere specialist zei: ‘Alles wat hij zegt, moet je met een korreltje zout nemen, want kinderen met McDD hebben zo veel fantasie, dat ze jokken of liegen.’ Ze raadde me aan Djamilo niet meer te laten fantaseren. Maar ik vond zijn fantasie juist prachtig. Hij zat de hele dag in een eigen wereld waarin alles beter en mooier was dan in de echte wereld. Dat wilde ik hem niet ontnemen, ook al maakte ik hem het verschil wel steeds duidelijk.
Door die diagnose kreeg ik een burn-out die drie jaar duurde. Een zware tijd. Sinds de zwangerschap zorg ik 24/7 alleen voor Djamilo, met hulp van mijn ouders. Dat ging niet meer. Ik kreeg PGB-hulpverleners in huis en mijn ouders sprongen extra bij. Ook kwam ik door die burn-out in de bijstand – ik ben filmregisseur. Ondertussen deed ik alles om Djamilo te begrijpen. Ik verdiepte me in autisme en werd autismecoach.”

Burn-out op z’n achtste

“Het MOC was een veilige omgeving. Daardoor ging het goed met Djamilo. Zo goed dat ze hem, toen hij zeven was, regulier onderwijs aanraadden. Met veel moeite en extra begeleiding heeft hij het daar twee jaar volgehouden. Daarna ging het mis. Op alle zeven scholen en plekken die daarna kwamen ook. Overal werd hij voortdurend overvraagd – van de buitenkant zie je niet dat zijn hersens veel minder prikkels aankunnen dan kinderen zonder autisme. Op school was hij lief, maar als hij thuiskwam, was hij zo kapot dat hij alleen maar kon huilen en slaan. Er waren momenten dat ik boven op hem moest zitten om niet in elkaar geslagen te worden. Niet omdat hij boos op mij was of agressief, maar omdat hij er helemaal niets meer bij kon hebben.
Op zijn achtste kreeg hij zijn eerste burn-out. Ik wist niet eens dat een kind een burn-out kon krijgen! Hij kon helemaal niets meer, zat alleen maar huilend thuis. We probeerden speciaal onderwijs. Daar kreeg hij zijn tweede burn-out, op zijn elfde.
Op al die scholen en plekken deed iedereen zijn best, Djamilo zelf wel het meest. Hij vat het samen met: ‘Mama, ik deed mijn best, maar mijn best was nooit goed genoeg.’ Die zin doet pijn. Hoezo niet goed genoeg? Hij is zo slim, heeft zichzelf van alles geleerd. Toen hij negen was, kon hij al programmeren en met Blender werken, dat is een professioneel 3D-animatieprogramma. Iemand in een virtual-realitybedrijf waar ik een film mee maakte, zei: ‘Als hij nu al Blender kan, heb ik straks een baan voor hem.’ Die opmerking heeft me, later, aan het denken gezet.”

Afglijden

“Op zijn dertiende heb ik vrijstelling van leerplicht aangevraagd. Ik dacht: ik kies niet meer voor zijn diploma, ik kies voor zijn geluk. Jaren dacht ik: school is het belangrijkste. Tot een maatschappelijk werkster zei: ‘Maar thuis moet het ook leuk zijn.’ Bovendien wist ik inmiddels dat je psychoses in de puberteit kunt voorkomen als je ervoor zorgt dat er geen psychische druk is.
In het begin toen hij thuis zat, knapte hij op en konden we weer samen genieten. Maar na een paar maanden zag ik hem afglijden. Hij had geen cognitieve uitdaging en miste zijn vriendjes – want het is een misvatting dat kinderen met autisme niet sociaal zijn. Hij werd zwaar depressief en kon steeds minder prikkels aan. Naar buiten gaan, zelfs vijf minuten, lukte niet meer. En vertelde hij zichzelf eerst de hele dag prachtige verhalen en deed hij elke dag uitvindingen, nu kon hij alleen maar gamen en huilen. Voor creativiteit was hij te moe.
Doordeweeks, als ik moest werken, huurde ik PGB-zorgbegeleiders in. Djamilo kon geen moment alleen thuis zijn. Dat kan hij trouwens nog steeds niet. Hij kan elk moment doorslaan in zijn fantasie en krijgt dan enorme angsten. Dan hoort hij bijvoorbeeld een geluid bij de buren en zet hij dat om in het beeld van een tijger die zijn nagels scherpt. Of van een monster dat hem wil opeten. In de weekenden en avonden waren we altijd samen thuis. In die periode voelde ik me vaak eenzaam, een sociaal leven had ik niet.
Toch kwamen er langzaam dagen dat het beter ging met Djamilo. Hij begon zichzelf allerlei dingen te leren, onder andere via YouTube: Engels en noten lezen, en andere creatieve dingen als programmeren. Daarom probeerde ik steeds zorgbegeleiders te vinden die ook creatief waren, zodat zij hem daarin zo veel mogelijk konden stimuleren. Alleen kon ik niemand vinden die net zo veel kon als hij.”

Het ligt niet aan hen

Djamilo is drie jaar niet naar school gegaan. Met zijn talent en IQ van 132 was er geen plek waar hij terecht kon. Toen het ook niet meer lukte om hem thuis te inspireren en hij alleen nog maar depressief was, werd ik echt wanhopig. Maar ineens dacht ik: ik heb zo veel ervaring met alles wat niet werkt, en door mijn werk als filmregisseur heb ik een groot creatief netwerk, wat als ik nou zelf iets begin wat wél werkt?
Eerst alleen met mijn vader, later met een klein team, heb ik Stichting Brilliant Future Kids opgezet. Maar ik had dat nooit gered zonder Laurens Hoekstra. Hij komt uit het onderwijs en had veel ervaring met het oprichten van stichtingen. Ik wilde één specifieke doelgroep: begaafde en hoogbegaafde kinderen met autisme. En een duidelijk doel: creatieve talentontwikkeling. Djamilo kan nooit een diploma halen, maar hij kan wel zo de creatieve industrie in. Daar zitten ze te springen om goede mensen.
In november 2021 zijn we van start gegaan. We werken inmiddels met een team van vijftien mensen, waarvan de helft zorgprofessionals gespecialiseerd in autisme zijn en de andere helft creatieve professionals. Die combinatie werkt fantastisch. Al onze jongeren zijn bij binnenkomst getraumatiseerd, depressief en vaak zelfs suïcidaal. Omdat ze uitvielen op school, hebben ze het gevoel dat ze hebben gefaald. Dat dat niet aan hen ligt, maar aan het feit dat het onderwijssysteem niet geschikt is voor kinderen met autisme, weten ze niet.
Bij ons leren ze hun talent ontdekken en ontwikkelen dat op school werd gezien als hobby: tekenen, designen, game development, dansen, filmen, muziek componeren. Wij leiden ze op een hoog professioneel niveau op in waar ze blij van worden en goed in zijn. Hierdoor krijgen ze hun zelfvertrouwen terug en zien ze weer toekomstperspectief.
We hebben plek voor twaalf jongeren, maar hebben er al 25. We zijn daarom op zoek naar een grotere locatie. Maar we hebben ook een nieuwe droom, want autisme houdt niet op als je volwassen bent: de bedoeling is dat het een campus wordt waar jongeren naar het centrum kunnen én met begeleiding op maat kunnen werken en wonen.”

Elke dag een feestje

“Voor alle jongeren is het centrum waanzinnig. Ook voor Djamilo. Hij zit geweldig in zijn vel en heeft veel zelfvertrouwen. Hij loopt ook stage, op het centrum en via de computer thuis, bij een van onze coaches. Met al zijn kennis van programmeren en zijn supercreativiteit werkt hij mee aan een aantal grote professionele games.
Ook voor mij is het elke dag een feestje. Ik ben nu, naast filmregisseur, ook directeur Zorg en Creatie. Dat doe ik met mijn ervaring als moeder, autisme-expert en regisseur. Het centrum geeft ons veel rust. Djamilo is inmiddels zeventien en zijn angsten worden minder, maar weggaan zullen ze nooit. Net als de overprikkeling. Hij zal altijd de nabijheid van anderen nodig hebben. Door het centrum heb ik de wetenschap dat Djamilo ook straks goed zit, ook als ik er niet meer ben. Dat er van hem gehouden wordt en op een plek is waar hij gezien wordt zoals hij echt is. Een briljant en fantastisch waardevol mens.”

Meer weten over de Stichting Brilliant Future Kids? Kijk op Sbfk.nl.

Tekst: Hilli voor den Dag
Foto: Amaury Miller.

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een abonnement op Vriendin.