Patricia’s zoon van 4 heeft ernstig overgewicht: ‘De oorzaak is onbekend’

10 februari 2023

Dat er íets aan de hand is met Raff (4) is de artsen wel duidelijk. Toch is de oorzaak van zijn ernstige overgewicht nog altijd onbekend. Moeder Patricia (41): “Het ergste vind ik het als mensen zeggen: maar hij is wél heel vrolijk.”

Patricia: “Raff is een jongetje dat altijd heel lief, vrolijk en aanwezig is. Als hij een kamer binnenkomt, stapt hij ook echt binnen en laat hij zien dat hij er is. Raff is iemand die mensen aantrekt. Ze worden vrolijk van hem en hij maakt echt contact met ze. Dat vrolijke heeft hij altijd al gehad. Van baby af aan is hij een ontzettend blij kind.
Mijn zwangerschap van Raff was niet zoals die van zijn broer Aidan en zus Jill. Het was geen onbezorgde periode. Voordat ik zwanger was van Raff kreeg ik een miskraam. Ik was erg bang dat het opnieuw mis zou gaan. Maar gelukkig bleek ik een kindje met een mooi, kloppend hartje te dragen, dat tot ongeveer twintig weken goed groeide. Maar hij groeide vanaf dat moment zó snel dat ik meerdere bloedingen kreeg. Ik kon bijna niet lopen en kwam de trap niet meer op. Ook had ik verschillende keren minder gevoel in mijn buik. Ik moest zó vaak naar het ziekenhuis dat ze me daar uiteindelijk vijf weken hebben gehouden. Niet alleen de artsen vonden het zorgwekkend, ook ik wist niet wat ik ervan moest denken. Ik kon alleen maar hopen dat het goed zou aflopen.”

Onmeetbaar kindje

“Toen ik bij zesendertig weken een groeimeting kreeg, vertelde de arts me dat mijn kindje niet meer meetbaar was. Ik wist niet wat ik hoorde. Hoe groot moest hij dan wel niet zijn? Besloten werd om de bevalling met zevenendertig weken zwangerschap de bevalling in te leiden omdat het anders te gevaarlijk werd. Vanwege zijn grootte konden er namelijk problemen ontstaan met mijn placenta. Dat was het moment waarop ik het écht spannend begon te vinden. Ik wilde heel graag op de natuurlijke manier te bevallen, maar dat was niet mogelijk. Met pijn in mijn hart moest ik dat idee loslaten.
Uiteindelijk werd Raff door middel van een keizersnee geboren, in het bijzijn van drie gynaecologen die allemaal erg nieuwsgierig waren naar dit ‘onmeetbare’ kind. Ik weet het nog heel goed. Het eerste wat ik hoorde, was: ‘Jeetje, het is echt een reus!’ Ik kon toen nog niets zien, maar dacht alleen maar: och, mijn kind… Mijn mannetje. Het duurde even voordat ze ‘m omhoog konden houden. En ja, toen zag ook ik dat hij enorm was. Hij had een heel brede rug, brede armpjes… De weegschaal gaf 5810 gram aan, oftewel bijna zes kilo. In het ziekenhuis werd me verteld dat ze nog nooit zo’n zware pasgeboren baby hadden gezien. Eén van de verpleegkundigen zei zelfs tegen me dat ze zich geen raad wist, omdat ze gewend was om kleine baby’tjes te verzorgen. Zelf ben ik negentien jaar kraamverzorgende geweest en ook ik had nog nooit zo’n zware pasgeborene gezien. Als ik nu foto’s terugkijk en zie hoe hij vlak na zijn geboorte op mijn borst lag, kan ik me niet meer voorstellen dat ik hem zo in mijn buik heb gedragen.”

Dertien kilo extra

“Raff had geen makkelijke start. Toch mochten we een week later gelukkig naar huis. Na vier dagen thuis te zijn geweest, werd hij weer een paar dagen opgenomen vanwege een urineweginfectie. De eerste maanden waren pittig voor hem, maar daarna was het een baby’tje dat zich normaal ontwikkelde. Alles deed hij volgens het boekje. Met zijn gewicht zou het door de jaren heen wel goed komen, zei de kinderarts. Zo niet, dan moesten we aan de bel trekken. Eenmaal een jaar oud was hij nog steeds een stevig kind, maar als ouders maakten we ons – ook door wat de kinderarts had gezegd – op dat moment nog geen zorgen.
Dat werd anders toen het ineens heel hard ging met zijn gewicht. Vanaf het moment dat Raff ging lopen, nam zijn gewicht alleen maar toe. De hele dag bewoog hij, maar hij viel niet af. Ik begon het ook echt te zien en te voelen. Hem optillen werd steeds zwaarder. Logisch, zo bleek bij het consultatiebureau. Hij was in één jaar tijd, en hij was toen nog maar tussen de anderhalf en twee jaar oud, dertien kilo aangekomen. Drie kilo was voor zijn leeftijd gemiddeld, hooguit vijf. Niels en ik schrokken er enorm van. Dit kon niet goed zijn, dachten we. Ik begreep het niet. We gaven hem niets geks te eten of te drinken. Hij kreeg volop groente en fruit, en daarnaast geen snoepjes of drankjes met suiker. We letten er juist al zo op. Ik zat vol ongeloof. Wat de weegschaal aangaf, matchte totaal niet met zijn eet- en beweegpatroon.
Bij de kinderarts sprak ik mijn zorgen uit. Wat deed dit gewicht met hem en met zijn organen? En hoe zat het met zijn ontwikkeling? Wat als hij ook het jaar erop zoveel zou aankomen? Ik zat vol vragen en maakte me zorgen over zijn toekomst. Die zorgen bleken terecht. De kinderarts zei dat het niet kwam door een extra ijsje of snoepje. Dit had een medische oorzaak. Hij werd uitgebreid onderzocht, overal werd naar gekeken. Er werd zelfs een genetica-arts bijgehaald om te kijken of er misschien iets miste in zijn DNA, of dat het iets erfelijks was. Ik vond de onderzoeken voor Raff zelf heel vervelend, maar we wilden natuurlijk weten wat er aan de hand was. Dolgraag zelfs, want dan kwam er tenminste een oplossing.” 

Geen oorzaak

“Tussen zijn tweede en derde jaar kwam Raff nog eens zeven kilo aan. Hij is inmiddels helemaal binnenstebuiten gekeerd, maar uit al die onderzoeken kwam niets. Hij heeft geen ziekte op het gebied van overgewicht, zoals aangeboren obesitas, en het is ook niets erfelijks. Zijn vertering werkt normaal. Omdat Raff pas laat is gaan praten en qua motoriek iets achterliep, is er zelfs gekeken naar een ontwikkelingsachterstand in combinatie met overgewicht, maar ook dat leverde niets op. Dat er ook uit dit laatste onderzoek niets kwam, hadden we ergens wel verwacht. Tenslotte hadden we er op dat moment al heel wat gehad zonder dat we ook maar iets wijzer waren geworden. Ondanks dat er nu niets is gevonden, hebben de artsen wel het gevoel dat er iets is en houden ze Raff onder controle. Er wordt veel onderzoek gedaan naar overgewicht, dus wie weet worden er over een paar jaar nieuwe ziektes of aandoeningen ontdekt. Dat geen arts er zijn vinger op kan leggen, frustreert enorm. Ik wil zo graag handvatten hebben, weten wat ik zelf nog meer kan doen. Het enige wat we nu kunnen doen, is zorgen dat hij blijft bewegen en gezond blijft eten. De kinderarts zegt dat we er rekening mee moeten houden dat er nooit een oplossing komt. Dat is een moeilijke gedachte. Wat als we eeuwig zoekende blijven?”

Dat dikke jongetje

“Raff weegt nu 41 kilo, terwijl tussen de vijftien en twintig kilo voor zijn leeftijd normaal is. Qua kleding heeft hij nu bijna de maat van Aidan, die vijftien is. We maken ons veel zorgen. Maar nóg zwaarder vind ik alle opmerkingen die er worden gemaakt. Hij gaat steeds meer beseffen dat die opmerkingen helemaal niet zo lief zijn bedoeld als hij altijd dacht. Dan komt hij naar me toe en zegt hij dat hij niet mee mag spelen omdat hij te dik is. Het maakt hem verdrietig. Als ik met hem de school binnenloop, wordt er soms ‘dikke Raff’ of ‘dat dikke jongetje’ naar hem geroepen. Dat gebeurt wekelijks meerdere keren. Als iemand ‘dat dikke jongetje’ zegt, betekent het dat hij daar dus om bekendstaat. Dat vind ik heel pijnlijk. Laatst zei hij zelfs: ‘Mama, ik ben varkensvlees.’ Dat soort opmerkingen zijn er overigens niet alleen op school, maar ook in de speeltuin of op vakantie. Overal. Mensen kijken en wijzen, zeggen dat hij dik is. Is het niet recht in mijn gezicht, dan is het wel achter mijn rug om. Het ergste vind ik het als mensen zeggen: ‘Maar hij is wel heel vrolijk’. Waarom die ‘maar’?
Opmerkingen die over mij gaan, kan ik van me af laten glijden. Maar als er iets over mijn zoon wordt gezegd, doet dat echt zeer. Toch weet ik dat ik reacties niet kan voorkomen. Ik verwacht ze tegenwoordig zelfs. Dan denk ik: wie gaat er nu weer iets tegen mijn kind zeggen? Ik probeer de aandacht die hij krijgt positief te benaderen. Wie weet kijken ze wel naar hem omdat hij altijd zo vriendelijk is. Toch is dat nu niet meer wat ik verwacht. Ik wil hem te allen tijde beschermen tegen de buitenwereld. Net als mijn man en net als zijn broer en zus. Ook zijn broer en zus vinden het heel verdrietig als iemand iets over hem zegt. Zij willen ook gewoon een speeltuin in kunnen lopen zonder dat iemand een opmerking over hun broertje maakt.”

Meer dan de buitenkant

“Mijn grootste angst? Dat hij zich op den duur daadwerkelijk ‘anders’ gaat voelen. Dat hij voelt dat hij niet is zoals de rest, in plaats van dat hij voelt dat hij anders mág zijn. Ik ben bang dat hij, als we een jaar verder zijn, helemáál denkt dat hij er niet bij hoort of niet leuk gevonden wordt. Ik zou willen dat mensen meer zien dan alleen de buitenkant. Raff voldoet zogenaamd niet aan de norm, maar het is zó’n mooi kind. Hij mag van ons zijn wie hij is en eruitzien zoals hij eruitziet, want wij vinden hem prachtig. Ik hoop dat hij zichzelf blijft zien zoals wij hem zien. Iedereen heeft eigenschappen die hem of haar bijzonder maken. Dat geldt net zo goed voor Raff. Hij is veel meer dan ‘dat dikke jongetje’ van de school. Hij is goed zoals hij is, en dat zal ik hem keer op keer vertellen.”

Tekst: Laura van Horik
Foto: Ruud Hoornstra
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een abonnement op Vriendin.