Kathinka kreeg baarmoederhalskanker: ‘Had ik dat uitstrijkje maar eerder laten maken’

6 april 2022

Kathinka (33) en haar vriend hadden een grote kinderwens. Ze was net gestopt met de pil, toen ze een slechte uitslag kreeg na haar uitstrijkje. “Ik dacht alleen: kan ik nog wel kinderen krijgen?”

Kathinka: “In een film draaien ze bij een heftige gebeurtenis soms het geluid weg en hoor je zo’n keiharde piep. Dat gebeurde er in mijn hoofd, toen ik hoorde dat ik baarmoederhalskanker had. Ik huilde in eerste instantie niet eens, ik dacht alleen maar: holy shit! We zijn bezig met kinderen krijgen en nu heb ik een tumor… Eenmaal in het ziekenhuis wilde ik vooral weten of ik nog wel kinderen kon krijgen. Gek genoeg stond ik er niet bij stil dat ik er dood aan kon gaan.”

Dat kan wel wachten

“Mijn allereerste uitstrijkje kreeg ik toen ik dertig was geworden, in 2019. Daaruit bleek dat ik HPV had. Ik had geen idee wat dat betekende, het werd me ook niet uitgelegd. De huisartsassistente zei: ‘Iedereen heeft HPV. Kom over een half jaartje maar terug voor een nieuwe controle.’ Ik moest me niet druk maken, zei ze, dus dat deed ik niet.
In november 2019 kreeg ik een nieuwe uitnodiging, om te kijken of de cellen inmiddels waren veranderd. Omdat het op dat moment niet zo goed met me ging, vroeg ik of het kon wachten. De doktersassistente zei dat dit geen probleem was. Toen ik in 2020, een jaar na mijn eerste uitstrijkje, een afspraak wilde maken, kon dat niet vanwege corona. Weer kreeg ik te horen dat uitstel niet erg was: ‘Je hebt alleen HPV, dat kan wel wachten.’
En dus belde ik in juli 2020 weer, toen de wereld na die eerste lockdown een beetje openging. Opnieuw kon ik niet terecht, nu door verminderde capaciteit. In september kon ik eindelijk wel mijn ‘vervolguitstrijkje’ laten maken. De uitslag hiervan was Pap 2. Dat betekent dat er licht afwijkende cellen zijn gevonden. De huisarts zei: ‘Elke vrouw heeft wel een keer in haar leven afwijkende cellen.’ Dus weer gingen er bij mij geen alarmbellen af. Ik werd wél doorverwezen naar de gynaecoloog, bij wie ik kon meekijken op het beeldscherm. Het zag er volgens haar allemaal prima uit. Voor de zekerheid maakte ze twee bioptjes.”

Rook uit je vagina

“Die biopten kwamen terug als CIN 3: de ernstigste afwijking! CIN 3 wordt altijd behandeld, ze laten deze cellen nooit zitten. Het gebeurt meestal door middel van een lisexcisie, dat geeft bij een eventuele zwangerschap de minste kans op vroeggeboorte, te vroege ontsluiting, miskramen, enzovoort.
Bij een lisexcisie verwijdert de gynaecoloog een laagje van de baarmoedermond waar de onrustige cellen zijn gevonden. Dit gebeurt met een dun metalen lusje dat elektrisch wordt verhit. Geen fijne ingreep, want je ziet rook uit je vagina komen, maar ik was vooral opgelucht dat we er op tijd bij waren. Omdat ik zou ovuleren rond Kerst, hoopte ik dan misschien zwanger te worden.
Ik zou acht december gebeld worden met de uitslag, maar zeven december belde de gynaecoloog al. Ik dacht nog: wat leuk, ze belt een dag eerder om het goede nieuws te vertellen! Maar ze zei: ‘We hebben een tumor gevonden, je hebt kanker. Het gaat om een stukje van drieënhalf bij vijf millimeter. De randen zijn niet schoon, wat betekent dat er nog meer zit.’ We moesten zo snel mogelijk naar het ziekenhuis komen. Van schrik kon ik niet meer helder nadenken. Ik wist niet eens meer hoe ik mijn vriend moest bellen. Ik was echt in shock.”

Onder verscherpt toezicht

“Ze gingen uit van het laagste stadium van baarmoederhalskanker: 1A1. Dat betekent dat je tumor kleiner is dan zeven millimeter. De arts stelde voor om een conisatie te doen. Bij deze ingreep wordt net iets meer weefsel van de baarmoedermond weggenomen dan bij een lisexcisie. Tijdens de conisatie was de arts positief: alles zag er goed uit. Wij waren blij en opgelucht.
We moesten wel een halfjaar wachten met zwanger worden. Daar was ik heel boos over, ik vond het de hel. Met de kennis van nu denk ik: wat is nou een half jaar? Het ding is: je moet eerst twee goede uitstrijkjes hebben voordat je mag proberen zwanger te worden. Ook bij een kleine tumor zoals die van mij sta je onder verscherpt toezicht en moet je elke drie maanden op controle. Want ook een kleine tumor kan terugkomen en ook daar kun je aan doodgaan. Maar ik zag het wederom positief in.
Tot we een week later een telefoontje kregen: de conisatie had wederom geen schone randen. Dat betekende dat er nog steeds een tumor zat. Toen kwam de angst dat ik hier misschien aan dood zou gaan. Want als de artsen al niet wisten hoe groot mijn tumor was, of waar die zat…? En ik moest nog verder behandeld worden, met nog meer lichamelijke gevolgen… Samen waren we er echt kapot van.”

Nog wel een kinderwens

“Ons ziekenhuis bood geen baarmoeder-sparende operatie en omdat ik dat wel wilde, werden we doorverwezen naar het Radboud. Dat is een van de weinige ziekenhuizen in Nederland die de radicale vaginale trachelectomie doet. Deze operatie is er speciaal voor patiënten met baarmoederhalskanker die nog een kinderwens hebben, zoals ik. Vaak heb je daarna ivf of iui nodig om zwanger te raken en de kans dat dit lukt, is na deze operatie zestig procent. Daar baalde ik van, maar ik hield me vast aan het gegeven dat ik in elk geval nog een kans hád om zwanger te worden.
Omdat mijn tumor nog steeds niet zichtbaar was op de MRI-scan, dachten ze dat hij misschien te dicht bij mijn baarmoeder zou zitten. Dan zou de operatie in gevaar komen. Nu moest ik eerst aan de chemo en vanwege onze kinderwens kreeg ik daarvóór nog spoed-ivf. De kans bestaat namelijk dat je onvruchtbaar raakt door de chemotherapie.
Op zich leek alles soepel te gaan, tot ik aan het einde OHSS ontwikkelde. Dit Ovariële Hyper Stimulatie Syndroom was een complicatie van de ivf-behandeling: dan rijpen er meerdere eicellen tegelijk, waardoor de eierstokken abnormaal vergroten. Mijn eierstokken zijn geknapt en gingen lekken. Vocht en eiwit lekten in mijn buikholte, waardoor al mijn organen begonnen te zwemmen. Tegen de tijd dat ze dat ontdekten, zat het vocht al bijna tegen mijn longen.
Ik kon niet meer lopen, niet meer bewegen en niet meer eten. Ik moest per dag drie liter water drinken om te voorkomen dat ik opgenomen moest worden. En dan moesten we ook om de dag naar het Radboud voor een vaginale echo en bloedmeting. Dit laatste om te kijken of mijn bloed niet was ingedikt. Voor ons was dat om de dag anderhalf uur heen en anderhalf uur terug. We hielden wél zes embryo’s over aan de spoed-ivf.”

Het zoveelste slechte nieuws

“Toen volgde de chemoperiode. Een heftige tijd, want ik kreeg allerlei complicaties en nare bijwerkingen. Na de chemo moesten we bij de gynaecoloog komen en volgde het zoveelste slechte nieuws: er waren geen uitzaaiingen, maar mijn tumor had tentakels en was LVSI-positief. Dat betekent dat hij al in de lymfevaatjes kan komen en dat is stap één van uitzaaien… Er was een redelijke kans dat ik losse tumorcellen in mijn buikholte had zitten.
De volgende stap was bestraling. Ik wist: met bestraling maak je alles kapot. Dat zou het einde van onze kinderwens betekenen. Ik riep dus meteen: ‘Nee, dat doe ik niet. Dan ga ik wel dood! Ik laat me niet meer behandelen.’ Ik kon niet meer. Mijn lijf was na zeven maanden behandeling, chemo en operaties op. Ik kon niet eens mijn eigen eten maken, niet zelf douchen, niet de trap op lopen.
Uiteindelijk hebben we nog een second opinion gevraagd in het AMC en een third opinion in Leuven, België. Maar ook daar zeiden ze dat er niks anders aan te doen was. Daar ben ik echt kapot van geweest. Leuven was mijn laatste hoop. Ik heb nog gevraagd of ze me niet een halfjaar aan de chemo konden zetten. Niet dat dat fijn is, maar dan blijf je nog enigszins vruchtbaar. Maar dat kon niet, want daar is nog geen onderzoek naar gedaan met betrekking tot baarmoederhalskanker.
Na veel wikken en wegen besloten we het bestralingstraject in te gaan. Als ik het niet had gedaan, was de kans dat de kanker terug zou komen vijftig procent en de kans dat ik eraan zou overlijden ook vijftig procent. Dus aan kinderen begin je dan ook niet meer. En als de prognose zo slecht is, kom je niet eens in aanmerking voor ivf. Dus die kinderwens was sowieso al kapot. Bestralen betekende dat we elke werkdag drie uur heen en weer moesten rijden naar Nijmegen. Daar lig ik dan, wetend dat mijn baarmoeder kapot werd bestraald.”

Laat je niet wegsturen

“Het dubbele aan mijn kinderwens is dat ik in mijn jeugd te maken heb gehad met mishandeling en verwaarlozing. Jaren heb ik gewerkt om me van die trauma’s te ontdoen. Om psychisch en lichamelijk weer gezond te worden. Om op het punt te komen dat ik een stabiele moeder zou kunnen zijn en geen last meer had van dingen die me vroeger zijn overkomen. Dat ik nu geen moeder meer kan worden – laat staan een goede – is eigenlijk niet te verkroppen. Ik denk dat het nog steeds niet is ingedaald. Mijn psycholoog zie dat dit nog jaren kan duren. Het verdriet zal altijd blijven en terugkomen.
Ik ben niet iemand die de publiciteit opzoekt, maar ik geef dit interview omdat ik wil dat vrouwen weten hoe belangrijk het is om een uitstrijkje te laten maken. Bij de bevolkingsonderzoeken komt maar de helft van de vrouwen opdagen. Ik ben destijds wel gegaan, omdat ik eerder een verhaal over baarmoederhalskanker had gelezen en daarvan was geschrokken. Als ik niet dat uitstrijkje had laten maken, was ik waarschijnlijk aan kanker overleden.
Ik gun het iedereen dat de keuze voor een kind je niet ontnomen wordt. Zeker niet door zo’n achterlijke ziekte als kanker. Ga dus altijd in op de uitnodiging van het bevolkingsonderzoek! En laat je niet wegsturen als je geen afspraak kunt maken. Ik ben onvruchtbaar geraakt op twee millimeter. Als ik er zeven maanden eerder bij was geweest, was ik nu misschien nog vruchtbaar geweest. Dat zal de rest van mijn leven door mijn hoofd spoken.”

Tekst: Thea Tijssen
Foto: Ruud Hoornstra
Visagie: Nicolette Brøndsted

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.