Hannah (11) ondersteunt haar zieke moeder: ‘Af en toe kook ik’

17 juni 2024

Maar liefst twintig procent van alle kinderen groeit op met een gezinslid met een chronische ziekte, beperking of een psychische aandoening. Zoals de elfjarige Hannah. Haar moeder Marian heeft MS. Marian: “Ik ben altijd bezig met het zoeken naar balans, zodat mijn kinderen óók kind kunnen blijven.”

Hanna (11): “Af en toe kook ik om mijn ouders te helpen. Ik maak vaak pasta, die mijn broertje Félicien van zes en zusje Femke van acht superlekker vinden. Mijn tomatensoep en courgette carbonara zijn ook een hit in ons gezin. En ik heb papa laatst ook geholpen met pannenkoeken bakken. Dat wilde ik altijd al eens leren.” Terwijl Hannah vertelt, zet ze ondertussen koffie voor iedereen die bij het interview aanwezig is: voor Natalia  van MantelzorgNL, voor haar moeder Marian en voor de redacteur van Vriendin en voor haar moeder Marian. Hannah wil graag vertellen hoe het is om jonge mantelzorger te zijn: “Ik vind het belangrijk dat andere kinderen en jongeren die ook voor een ziek familielid zorgen weten dat ze niet alleen zijn.”
Naast Hannah zijn er inderdaad nog veel meer jonge mantelzorgers in Nederland. Geschat wordt dat een op de vijf jongeren in Nederland een jonge mantelzorger is, maar dit aantal ligt waarschijnlijk hoger. Natalie, projectleider Jonge Mantelzorgers bij MantelzorgNL, een organisatie die voorlichting en advies geeft aan mantelzorgers, zorgprofessionals en beleidsmakers: “Veel kinderen en jongeren zijn zich er niet van bewust van ze een jonge mantelzorger zijn. Ze vinden het normaal dat ze hun vader, moeder, broertje of zusje helpen en weten niet beter. Om deze reden is het aantal jonge mantelzorgers lastig in kaart te brengen.”

Kwetsbaar

Hannah denkt dat zij makkelijker te herkennen is als jonge mantelzorger omdat het voor iedereen zichtbaar is dat haar moeder ziek is. Hannah: “Er zijn ook kinderen die ouders hebben die iets hebbben wat je niet ziet, maar deze kinderen helpen hun ouders óók. Mijn moeder heeft MS en kan moeilijk lopen. Ze heeft mijn broertje, mijn zusje en mij altijd met de scootmobiel naar school gebracht. Dat iedereen kan zien dat mijn moeder ziek is, vond ik weleens moeilijk. Helemaal toen een klasgenoot me ermee pestte, en bijvoorbeeld zei dat mijn moeder in een driewieler zat. Toen ik klein was, vonden mijn klasgenoten de scootmobiel van mijn moeder gaaf, maar na een paar jaar was dat niet meer zo. Als je klasgenoten weten dat je moeder MS heeft, maakt dat je kwetsbaar. Pestkoppen weten waarmee ze je kunnen pakken. Het maakte me boos en verdrietig. Mijn moeder was er niet bij, maar toen ze me van school haalde, moest ik huilen, op een vol schoolplein. Dat vond ik heel naar. Pestkoppen zorgen ervoor dat jonge mantelzorgers niet praten over wat ze meemaken en waar ze mee zitten. Dat is heel erg, want daardoor voelen jonge mantelzorgers zich nog meer alleen.”

Schatkist vol vaardigheden

Gelukkig wordt Hannah nu niet meer gepest. Ze heeft veel vriendinnen die haar steunen en de pestkop is van school. Natalia: “De meeste kinderen willen niet opvallen en niet anders zijn dan anderen. Daarom praten veel jonge mantelzorgers niet over hun thuissituatie. Wat Hannah zegt is waar: jonge mantelzorgers zijn extra kwetsbaar. Ze helpen hun familielid, maar ze maken zich soms ook zorgen. Sommige kinderen hebben problemen op school, doordat ze zich lastig kunnen concentreren. Jonge mantelzorgers worden meer belast.”
Met Hannah en haar broertje Félicien en zusje Femke gaat het goed. Hun moeder Marian is blij dat ze in een gemeente wonen die oog heeft voor jonge mantelzorgers. Marian: “Félicien en Femke hebben meegedaan aan Sammie en de Schatkist, een programma speciaal voor jonge mantelzorgers van 4 tot 8 jaar, ontwikkeld door JMZ Go van welzijnorganisatie Makander. Ze speelden spelletjes en praatten met andere kinderen over hoe het thuis gaat. Waar word je boos, blij of verdrietig van? Wat vind je lastig en wat doe je dan? Aan het eind van de cursus gingen ze naar huis met een schatkist vol tips.
Ik vind het belangrijk dat kinderen op jonge leeftijd met hun emoties leren omgaan en misschien is dat wel extra belangrijk voor jonge mantelzorgers. Het is niet leuk als je moeder tóch niet meekan naar het pretpark omdat ze te weinig energie heeft, maar als je weet hoe je jezelf op kunt beuren als je teleurgesteld bent, kun je makkelijker tegenslag incasseren. Hannah deed mee met een pilot van JMZ Go in de bovenbouw op school. Er werd uitleg gegeven over jonge mantelzorgers en er was ruimte voor ieders verhaal. Hannah vond dat fijn. Ze ontdekte dat er meer jonge mantelzorgers in haar klas zitten. Praten is zo belangrijk. Dat doen we ook veel met het gezin.”

Alles bespreken

“En precies dát maakt het gezin van Marian zo sterk,” zegt Natalia. “Uit verschillende onderzoeken naar het welzijn van jonge mantelzorgers blijkt dat het helpt als ouders open met hun kinderen communiceren. Ze ervaren minder onmacht en angst als ze uitleg krijgen over de situatie. Wanneer er niet wordt gepraat, kan dat schadelijk zijn. Kinderen voelen alles. Die uitleg is dus nodig om de emoties die ze voelen te kunnen plaatsen.” Marian: “Ik vind het fijn om dit te horen. Heel soms laat ik mijn tranen zien als het me even te veel wordt. Er zijn ook ouders die dit niet doen. Die zal ik nooit veroordelen. Je moet doen wat goed voelt. Ik vind dat tranen ook bij het leven horen, maar ik realiseer me wel dat mijn kinderen aan emoties worden blootgesteld en dat dit impact op ze kan hebben.”
Veel met elkaar praten zorgt er in het gezin van Marian voor dat ze elkaar begrijpen en kunnen helpen. Hannah: “Mama is vooral ’s middags heel moe. Eten koken kost haar veel energie. Daarom help ik haar soms. En we hebben een kookhulp. Zij maakt een dag per week de broodtrommels en de fruitbakjes voor mij en mijn broertje en zusje klaar. Twee dagen doet mama het en twee dagen mijn zusje Femke en ik. We doen het met elkaar.”

Dankbaar voor kookhulp

Marian: “Ik ben altijd bezig met het zoeken naar balans zodat Hannah, Femke en Félicien ook kind kunnen blijven. Femke kan heel goed zelf haar brood smeren, maar ze vindt het niet leuk. Door in de keuken bij haar te zijn, wordt het toch een gezellig moment. We zijn altijd op zoek naar wat werkt. Het vinden van een kookhulp om ons gezin te ontlasten, is een heel proces geweest. Lang probeerde mijn man alles op te vangen, maar op een gegeven moment werd dat te zwaar. Vroeger bestond er gezinszorg die tijdens de avondspits kon helpen, maar die is op landelijk niveau wegbezuinigd. Vanuit de gemeente heeft mijn man als overbelaste mantelzorger recht op twee uur schoonmaakhulp in de week en een mantelzorgcoach. De mantelzorgcoach hielp ons aan een kookhulp. Zij kende een vrouw die vrijwilligerswerk zocht en van koken houdt. We zijn zo blij met haar!” Natalia: “De gemeente heeft de plicht om mantelzorgers te ondersteunen en dus ook jonge mantelzorgers. Omdat hulp niet landelijk is geregeld, biedt iedere gemeente weer andere zorg aan. De hulp aan mantelzorgers is afhankelijk van de plaatselijke politiek.”

Partij voor mantelzorgers

“Eigenlijk moet er een partij voor mantelzorgers komen,” vindt Hannah. “Het is toch vreemd dat er wel een partij is voor de dieren en niet voor de mantelzorgers?” Een prima idee vinden ook haar moeder en Natalia. Mensen moeten namelijk steeds langer thuis blijven wonen waardoor, in de toekomst, waarschijnlijk een groter beroep wordt gedaan op hun omgeving voor hulp. Natalia legt uit dat MantelzorgNL, de organisatie waarvoor zij werkt, er hard aan werk om mantelzorg nationaal op de agenda te zetten zodat de kwaliteit van de ondersteuning niet afhankelijk is per gemeente en toegankelijker wordt.

Natalia: “Veel gezinnen die ondersteuning nodig hebben, kunnen die door ingewikkelde wet- en regelgeving niet vinden. Ik wil ze helpen en vooral de jonge mantelzorgers. De meeste mensen zijn zich niet bewust dat veel kinderen voor een familielid zorgen. Zo’n Goed om te horen dat de gemeente waar Marian woont een speciaal programma heeft voor jonge mantelzorgers. Dat is niet overal zo. Er zijn ook gemeenten die wel programma’s en activiteiten aanbieden, maar de kinderen niet kunnen bereiken. Het is voor jonge mantelzorgers goed om te weten dat als je niet lekker in je vel zit, je ontlast kunt worden. Veel gemeenten hebben daarom consulenten speciaal voor jonge mantelzorgers.”

Gehoord en gezien

Hannah heeft wel ideeën over hoe jonge mantelzorgers te helpen zijn. “Zoek jonge mantelzorgers op en vraag hoe het met ze gaat. Iedere dag hoeft niet, want dat is irritant, maar wel af en toe. Ik heb nu een juf die echt de tijd voor me neemt als ik iets wil vertellen en dat is zo fijn.” Natalia: “Een ziekte of handicap raakt heel het gezin. We moeten oog houden voor iedereen rondom degene die hulp nodig heeft. Met kinderen lijkt het vaak goed te gaan, maar hier kunnen we niet vanuit gaan. Ik heb van jonge mantelzorgers gehoord dat er jarenlang zorgverleners in huis kwamen, maar niemand aan de kinderen vroeg hoe het met ze ging en wat ze nodig hadden. Mensen zijn bang dat hun vragen confronterend of kwetsend zijn, maar door te vragen hoe het écht met iemand gaat en écht te luisteren, voelen mensen zich gezien. Dat geldt voor volwassenen, maar ook voor kinderen. Bovendien kan er sneller gesignaleerd worden als er hulp nodig is. Iedereen kan een vinger aan de pols houden.”

Jongeren die zorgen

Geschat wordt dat het aantal jonge mantelzorgers in de leeftijdsgroep 16 tot en met 24 jaar nog groter is, namelijk 25%. Uit onderzoek blijkt dat jongeren die mantelzorg verlenen vooral een eerste- of tweedegraads familielid (85%) ondersteunen. 72% van hen volgt een opleiding. Een kwart van hen geeft aan daardoor onvoldoende tijd besteden aan huiswerk, voorbereiding van lessen of opdrachten.

Tekst: Sonja Brekelmans
Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.