Ellens man vertrok: ‘De zorg voor ons gehandicapte kind werd hem te veel’

Tekst: Redactie Vriendin

29 juni 2023

Ellen (45) beviel acht jaar geleden van een zoontje dat meervoudig gehandicapt bleek te zijn. Haar tot dan toe perfecte leven stond ineens op z’n kop. “De zorg voor Job is met de loop der jaren steeds zwaarder geworden. Daar bleek ons huwelijk niet tegen bestand.”

Ellen: “We wisten dat we een zoontje zouden krijgen, dat hadden we op de echo gezien. Met Linn hadden we daarmee het zo gewilde koningskoppel. Het zat Bastiaan en mij in alles altijd mee. We hadden allebei een goede baan, hebben voor we aan kinderen begonnen veel gereisd, trouwden met alles erop en eraan en we kochten als klap op de vuurpijl ook nog eens ons absolute droomhuis aan het water. ‘Goudhaantjes’, noemde mijn moeder ons weleens. Ze noemt mij al mijn hele leven een zondagskind, omdat ik moeiteloos door het leven fladderde, in tegenstelling tot mijn zus bij wie het vaker tegen dan meezat. Ik kreeg er altijd een onbestemd gevoel van, als ze dat zei. Ik geloof namelijk dat iedereen in het leven z’n portie leed wel krijgt. Wanneer zou het mij treffen? En hoe zwaar zou het zijn?
Het moment dat Job na de bevalling bij me werd weggehaald, voor controle door een kinderarts, wist ik meteen: dit is niet goed. Moederinstinct, denk ik. Hij was zo slap. Hij huilde niet. Het was zo anders dan bij Linn.
Het duurde een tijd voordat we een diagnose kregen. Na maanden van ziekenhuisopnames en onderzoeken, hoorden we dat Job een zeldzame genetische afwijking had. Het klopte dat daar tijdens de twintigwekenecho niets van te zien was geweest – niet dat ik dan de zwangerschap had afgebroken, ik hield toen al zóveel van hem. Job zou naar alle waarschijnlijkheid nooit kunnen praten of lopen, vertelden de artsen. De grond zakte onder onze voeten vandaan. We hadden zoveel plannen als gezin. We wilden zomers wekenlang reizen met een camper en zagen onszelf in gedachten al met z’n allen op de ski’s in Oostenrijk staan. We hadden een leuk klein bootje gekocht, waarmee we veel zouden gaan varen. Maar dat zou met Job allemaal niet mogelijk zijn. Voor mij was dat het minst erge van alles. Ik had vooral veel verdriet om mijn kind dat zo beperkt was. Ik had hem de wereld gegund; rennen, zingen, leren, lachen, voluit leven. Voor Bastiaan was vooral het accepteren van onze nieuwe toekomst heel lastig.”

Zwaar op de hand

“Het leven met Job is vanaf het begin een struggle geweest. Drinken ging moeizaam. Hij was vaak ziek. En we hadden elke week wel bij een zorgverlener een afspraak staan; alles draaide om onze zoon. Ik ben na mijn verlof direct minder gaan werken om zoveel mogelijk bij Job te zijn. Ondanks dat ik altijd veel waarde aan mijn carrière heb gehecht, heeft dat voor mij nooit als een opoffering gevoeld. Iedere vezel in mij wilde voor Job zorgen. Alleen ik weet altijd precies wat hij wil en of hij comfortabel is. Ik hoorde dichtbij hem te zijn. Toen hij een peuter was, ging Job twee dagen per week naar een medisch kinderdagverblijf. Nu gaat hij naar speciaal onderwijs. Door intensief oefenen kan Job zich een beetje verstaanbaar maken. Lopen kan hij niet, zelfstandig zitten lukt hem niet eens. Het is een vrolijk mannetje dat op zijn manier geniet van het leven, maar hij heeft in zijn leven al heel wat te verduren gehad. Ik ben de tel kwijt hoe vaak hij in het ziekenhuis heeft gelegen. Heel vaak, in elk geval. Job is minstens tien keer geopereerd.
Een zorgintensief kind legt een ongelooflijke druk op je relatie. Bastiaan en ik waren in mijn ogen altijd een onafscheidelijk koppel, we hebben het in onze beginjaren zo leuk gehad met elkaar. We gingen veel uit, hadden altijd wel ergens een feestje. Onze dagen waren compleet volgepland. We konden ontzettend met elkaar lachen en hadden een supergoed seksleven. Maar dat alles stortte in elkaar toen we Job kregen. Ik wilde niet meer uit, mijn hoofd stond niet naar feestjes. Ook niet naar seks. Ik ben best zwaar op de hand geworden, dat geef ik direct toe.
Job heeft mij veranderd, de onbezorgde Ellen, dat zondagskind, is er niet meer. Ik zie op social media weleens moeders in een soortgelijke situatie eeuwig opgewekt en positief over hun leven posten. Willen zij dan niet met enige regelmaat met hun hoofd onder een dik dekbed wegkruipen om even lekker een potje te janken? denk ik dan. Ze doen voorkomen alsof het leven met een gehandicapt kind fantastisch is. Dat is het niet. Ik ben altijd bang dat er iets met Job gebeurt. Dat er complicaties optreden of dat hij ons op een dag door de vingers glipt. Daarnaast voel ik me altijd schuldig naar Linn toe. Hoeveel ik er ook voor probeer te waken dat zij niets tekortkomt, ik ontkom er niet aan dat haar broertje meer aandacht krijgt. Alleen al de dagelijkse verzorging van Job neemt uren in beslag.”

Mannenvakantie

“De eerste scheuren in ons huwelijk ontstonden toen Job een peuter was. Ik kan me discussies over ons seksleven herinneren, Bastiaan begreep niet dat ik na een lange dag zorgen niet openstond voor een wilde vrijpartij. ‘Mijn hoofd staat er niet naar nu’, zei ik dan. ‘Dan gaat dat niet meer gebeuren ook, Job gaat niet weg namelijk’, reageerde hij een keer bot. Ik ben ontploft door die woorden. Ze bevestigden voor mij een gevoel dat steeds meer de kop opstak: Bastiaan vindt Job maar lastig. Ik zie echt wel dat hij knettergek is op zijn zoon. Maar waar bij mij de liefde in ieder opzicht de overhand had, liet Bastiaan zich steeds vaker ontvallen dat dit niet was wat hij gepland had met zijn leven. Ik ook niet, maar ik krijg zulke teksten niet over mijn lippen. Het klinkt alsof Job niet gewenst is, terwijl ik zo intens van hem hou.
In de eerste jaren waren we allebei betrokken bij de ontwikkelingen op het gebied van Jobs gezondheid. Dat nam bij Bastiaan na een jaar of twee wat af. Hij liet alles meer en meer aan mij over en kwam vaak laat uit zijn werk – dan weer door overwerk, dan weer door een borrel met collega’s. Bastiaan ging weer voetballen in zo’n veteranenteam. En als we werden uitgenodigd voor een feestje, ging hij vaak alleen.
Job was drie toen Bastiaan zei dat er plannen werden gesmeed om met een groep vrienden op wintersport te gaan. ‘Mannenvakantie’, zei hij lachend. Ik gunde hem dat, even weg van de zorgen. Maar het stak me ook. Ik had er ook wel even uitgewild. Zijn vakantieplannen drukten me met de neus op de feiten, het leven dat we hadden, was er niet meer. En met veel kunst en vliegwerk zouden we misschien echt wel een keer met Linn kunnen gaan skiën, maar geen haar op mijn hoofd dacht eraan Job dan bij anderen achter te laten. Bastiaan heeft daar een keer een balletje voor opgegooid, maar bij het idee alleen al begon ik onbedaarlijk te huilen. Dus nu ging mijn man alleen op pad. Ik wilde daar niet voor gaan liggen.”

Mentale last

“Bastiaan vond de zorg voor Job heel zwaar, dat hoorde ik hem regelmatig in gesprekken met anderen zeggen. ‘We zijn dag en nacht met hem bezig’, zei hij een keer tegen vrienden. Ik keek verbaasd aan. We? dacht ik alleen maar. Ík was vooral dag en nacht met Job bezig. Dat lag deels aan mezelf – ik kon en kan zaken heel moeilijk uit handen geven. Maar ook deels aan Bastiaan, hij vond het wel best dat ik alles deed.
Waar hij niet onderuit kwam, was de mentale last van een gehandicapt kind. Die is inderdaad loodzwaar. Het is met Job nooit eens echt onbezorgd. Ik voel ook altijd dat verdriet op de achtergrond: waarom treft dit ons mannetje? Ook Bastiaan is voortdurend bang voor die ene complicatie die Job fataal zou kunnen worden. Zijn gezondheid is fragiel, de angst hem te verliezen is groot. Zulke zorgen kosten ontzettend veel energie.
Bastiaan ontvluchtte de laatste jaren ons huis meer dan mij lief was. Als ik daar een gesprek over aanging, liep dat vrijwel altijd uit op een ruzie. Hij kreeg het mij niet aan mijn verstand gebracht dat hij het niet vol zou houden als hij niet zo nu en dan zou opladen. ‘Dat moet jij ook eens doen. Ga er eens uit! Laten we eens samen een weekend weggaan’, riep hij dan. Voor mij zat daar de oplossing niet in. Ik zou kunnen opladen als hij meer zorg op zich zou nemen. Maar toen ik dat zei, werd het helemaal lelijk. We raakten elkaar beetje bij beetje kwijt, zoiets gaat niet van de ene op de andere dag. Het sluipt erin en het was in ons geval onomkeerbaar.”

Rust

“Het is nu een jaar geleden dat we uit elkaar zijn gegaan. Bastiaan wilde niet meer, hij heeft de handdoek in de ring gegooid en ik heb niet geprotesteerd. Voor een kind met een beperking was binnen onze relatie geen ruimte, is mijn conclusie. Bastiaan en ik deden het perfect, zolang ons geluk geen strobreed in de weg gelegd werd. De kink in onze kabel haalde het slechtste in onze relatie naar boven. We steunden elkaar niet, we verloren elkaar. De paar sessies relatietherapie die we op aanraden van onze ouders hebben gevolgd, voelden voor mij vanaf het begin zinloos. De liefde was op, dat hadden we zelfs al naar elkaar uitgesproken.
Verder gaan zonder Bastiaan geeft me, gek genoeg, rust. Ik verwacht niet langer van alles zonder het te krijgen. We hebben duidelijke afspraken gemaakt over de kinderen en eens in de twee weken zijn ze allebei een weekend bij hem. Linn is daarnaast doordeweeks ook nog een dag en een nacht bij haar vader. In mijn eerste weekend alleen, deed ik niets dan huilen en slapen. Tegenwoordig plan ik het vol leuke dingen. Wat dat betreft had Bastiaan gelijk – daar laad je van op. We hebben geen ruzie en Bastiaan zorgt ook dat we financieel niets tekortkomen. Hij woont hier vijf minuten vandaan. Dit werkt voor ons, al had ik liever gezien dat we voor altijd dat perfecte stel waren gebleven. Als Job gezond was geweest, waren we nooit gescheiden, dat weet ik zeker.
Linn vond het aanvankelijk heel verdrietig dat we uit elkaar gingen, maar ze zei onlangs dat ze het fijner vindt zo – zij voelde de spanningen natuurlijk ook. Ik hoop dat we dit vol kunnen houden en dat het niet toch grimmig wordt als een van ons een nieuwe relatie krijgt.”

Tekst: Hester Zitvast. Om privacyredenen zijn alle namen veranderd. De echte namen zijn bekend bij de redactie.​​​​​​
Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.