Annika’s leven wordt bepaald door ME/CVS: ‘Er is veel onbegrip’

28 februari 2024

Als je altijd moe bent en pijn hebt, beïnvloedt dat je hele leven. Annika (39) lijdt aan ME/CVS, waardoor ze twaalf uur per dag in bed ligt en hooguit eens per maand buiten kan komen.

Annika: “Ik heb nog filmpjes van mijzelf van toen ik vroeger naar festivals en concerten ging. Als ik daarnaar kijk, denk ik: hoe kan het dat die feestende, moshende Annika ook in mij zit? Ik ben allebei deze personen, maar hoe kan dat? Inmiddels kom ik hooguit een keer per maand buiten. Vóór de coronacrisis was dat een keer per week, maar helaas heb ik in de eerste golf corona gehad, wat mijn verschijnselen heeft verergerd. Long covid is een postvirale infectieziekte, in die zin lijkt dat een beetje op wat ik heb: ME/CVS. Ik lig zo’n twaalf tot veertien uur per dag in bed, en de rest van de tijd lig ik op de bank, onder dekentjes om mezelf warm te houden. Dan probeer ik afleiding te zoeken. Vooral in het makkelijke entertainment van Youtube-filmpjes of een Disney-film, en ik game graag. De wat makkelijkere games, zoals Animal Crossing, iets complexers lukt niet. Tussendoor zet ik een kopje thee of aai ik de katten. Lezen lukt niet, helaas. Al toen ik voor de klas stond, gingen de letters voor mijn ogen dansen. Soms lukt een audioboek, vooral als het een boek is dat ik al goed ken omdat ik het vroeger weleens heb gelezen. Gelukkig heb ik de beste partner van de hele aardbol. Hij leest mij soms voor, soms met stemmetjes erbij en al. Dat voorlezen is ook een fijn moment samen. Dankzij hem heb ik de lol van lezen weer een beetje terug. Het is ook fijn omdat ik dan kan vragen wat iets precies betekent. Complexe dingen kan ik niet altijd meer begrijpen. Ik ben hbo-geschoold, maar ook bijvoorbeeld brieven van de overheid komen niet bij mij binnen. Ik kan de afzonderlijke woorden lezen, maar de betekenis van zo’n brief kan ik niet bevatten. Daar helpt mijn moeder mij soms ook bij.
Het is bij mij begonnen toen ik op mijn zeventiende een griepje kreeg.

Onderzoeken en scans

Daarna ben ik nooit meer helemaal beter geworden. Ik zat op het vwo en ging op de fiets naar school. Maar als ik daar aankwam, zat ik te trillen van vermoeidheid. Niemand begreep waarom ik niet herstelde. Ik kreeg allerlei onderzoeken en scans, er was nog even de angst dat ik een hersentumor had – wat gelukkig niet zo was – omdat ik ook regelmatig duizelig was, en ook mijn bloed werd onderzocht. Alle uitslagen waren positief. Of nou ja: voor mij was dat eigenlijk negatief, want ik wilde weten wat er met mij aan de hand was. Mijn huisarts concludeerde dat ik waarschijnlijk leed aan het chronisch vermoeidheidssyndroom – inmiddels een gedateerde term, nu is ME/CVS de gangbare term.
Van 5vwo ging ik naar 4havo. Ik ging dus een jaar én een niveau terug, zodat ik grotendeels vanuit huis aan school kon werken. Ik haalde op die manier wel mijn diploma. Na een aantal jaren van veel rusten, leek het wat beter te gaan. Ik kon naar de pabo, wat ik heel graag wilde. Ik heb zelfs nog een paar jaar voor de klas gegaan. Maar toen ging het weer mis. Dat was in 2012. Ik kreeg ernstige astma-aanvallen. Het is mogelijk dat mijn lichaam daardoor weer verzwakt is geraakt. Maar eigenlijk weet niemand hoe het komt dat ik daarna op het niveau ben beland waar ik nu nog steeds op zit. Na die aanval probeerde ik nog om mijn werk weer op te bouwen. Maar dat lukte niet. Ik was kleuterleerkracht en kon geen overzicht houden. Staan kon ik überhaupt niet, en ik werkte in een monumentaal pand waar ik veel trappen op en af moest. Het was fysiek zo zwaar, de pijn nam de overhand. Al was het emotioneel bijna nog zwaarder. Ik kon mijn leerlingen niets meer bieden. Ik moest mijn klas afstaan en afscheid nemen van de school, wat me veel verdriet deed. Ik was een leerkracht die voor het vak geroepen was, ik deed het met hart en ziel. Nog steeds droom ik weleens van voor de klas staan. En ik ben al bijna tien jaar weg uit het onderwijs.

ME/CVS

Pas nadat ik achttien jaar ziek was, kwam ik bij een arts die begreep wat er met mij aan de hand was, die vertelde dat ik ME/CVS had, wat ik al een beetje vermoedde, en die me duidelijk kon maken wat dat inhield. Voor zover dat ging, want eigenlijk weet nog steeds niemand helemaal precies wat de ziekte inhoudt. Maar dat was fijn, ook omdat ik het met hem kon hebben over pijnstilling, anders dan paracetamol. Ik heb veel pijn, en dat heb ik nog steeds. Maar ik gebruik nu wietolie, en dat scheelt zo veel. Als je mijn pijn ziet als een bal met spikes, worden door de wietolie die spikes iets minder scherp.
Hoe het is om hiermee te leven? Dat is simpel en ingewikkeld tegelijk. Het is simpel omdat dit mijn leven is. Dat besef ik sinds ik de fase van heftige rouw van het verlies voorbij ben. Er is meer rust gekomen. Dit is mijn realiteit, dag in, dag uit, en daar wen je aan. Maar het is ook een complexe vraag. Ook omdat ik niet weet hoe de rest van mijn leven gaat verlopen. Blijf ik zo, of ga ik ooit weer herstellen en kan ik dan meer? Misschien ontdekken ze ooit wat er mis is met mensen die ME/CVS hebben, misschien komt er ooit een medicijn. Dat zijn dingen waar ik niet over nadenk, want dat is zo groot. Ik leef per seconde, eigenlijk. Ik probeer te genieten van de dag. Ik heb twee katten, en dat is een groot geluk. Mijn leven speelt zich grotendeels binnenshuis af, en als ik dan toch in bed of op de bank moet liggen, focus ik me liever op zo’n ronkend katje op mijn schoot dan op de gedachte dat ik nu zo graag voor de klas zou staan.

‘Tussen onze oren’

ME/CVS wordt iets meer herkend en erkend dan zo’n tien jaar geleden. Maar je zult moeite moeten doen om een ME/CVS-patiënt te vinden die geen slechte ervaringen heeft in de medische wereld. Eigenlijk hebben we allemaal een medisch trauma. We hebben allemaal artsen gehad die zeiden dat we ons niet zo moesten aanstellen, dat het tussen onze oren zit, dat we gewoon wat meer moesten sporten of naar buiten gaan. Tja, als ik zou kunnen sporten, deed ik dat wel, graag zelfs. Zelf heb ik een keuringsarts van het UWV gehad die bepaalde hoe hoog mijn uitkering zou worden, nadat ik mijn baan verloor waar ik mijn hele leven zo van had gedroomd. Ik zat vol verdriet bij haar om een uitkering aan te vragen. Ze zag in mijn dossier staan dat ik ME/CVS had en zei: ‘O, ik zie het al, je wilt gewoon niet meer voor de klas staan.’ Ik kan nauwelijks in woorden uitdrukken hoeveel pijn die opmerking deed. Het is nu tien jaar geleden, maar ik voel die pijn nog steeds. Ik was alles aan het verliezen en verloor daardoor de grip op mijn hele leven, en zij deed alsof dit voor de lol was. Dat was schandalig. Dit soort dingen komt omdat de oorzaak van ME nog steeds niet gevonden is. In de medische wereld lopen helaas nog te veel artsen rond die zeggen dat iets niet bestaat, als ze het zelf niet snappen. Helaas heeft zij in mijn dossier opgeschreven dat ik 25 uur per week kan werken. Ik zou graag willen werken, maar ik kan maar een keer per maand even naar buiten. Het vervelende is dat mijn uitkering daar wel op is gebaseerd. Gelukkig krijg ik een toeslag om op bijstandsniveau te komen. Maar als mijn vriend en ik zouden willen samenwonen, verlies ik die toeslag. Hij verdient niet genoeg om ons allebei te kunnen onderhouden, bovendien verliest hij dan zijn huurtoeslag. Dus wij kunnen niet samenwonen, wat wij wel graag willen. We houden nu dus twee huizen bezet, wat ook raar voelt, in deze tijden van woningnood. Wat die keuringsarts dus tien jaar geleden zei, heeft nog steeds direct gevolgen voor mijn leven. 

Moeilijk

Het is moeilijk om zo ziek te zijn, om te moeten leven met deze continue pijn, maar ook om je idee van een toekomst te verliezen. Ik wil het hier liever niet te veel over hebben, want dat is een te gevoelig onderwerp voor mij, maar ik wilde heel graag kinderen. Dat kan niet. Het is ook moeilijk om om te gaan met het onbegrip van sommige mensen. Die denken dat ik doe alsof. Hoe kan dat? Mijn grootste droom in het leven kan niet doorgaan. Ik heb het geluk dat mijn familie mij gelooft, maar ik heb wel vriendinnen verloren. De vriendin met wie ik vroeger alles deed, heeft mij laten vallen. Ze geloofde niet dat ik ziek was. Dat zit mij nu, tien jaar later, nog steeds dwars. Dat artsen je niet geloven, is frustrerend omdat je afhankelijk van hen bent. Maar als mensen uit mijn omgeving blijkbaar zo laag over mij denken, dat ik expres ziek thuis ga zitten of het voor de aandacht doe. Ik hoop echt dat er een tijd komt waarop de oorzaak van ME/CVS wordt ontdekt en er dan excuses gemaakt gaan worden. Maar dat lijkt me vooral fantastisch omdat dat misschien ook zou betekenen dat ik weer beter word en alles weer kan. Dat er een medicijn voor ME/CVS komt, ik weer voor de klas zou kunnen staan en naar concerten kan: dat is mijn grootste wens.”

Annika schrijft op dit moment een boek over haar leven met ME/CVS. Het verschijnt in mei en heet We zijn allemaal weleens moe.

Tekst: Ella Mae Wester
Foto: Yasmijn Tan
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.