Annelien heeft Parkinson en doet onderzoek naar de ziekte bij jonge vrouwen

7 mei 2024

Annelien (40) had bijna haar opleiding tot gynaecoloog afgerond, toen bleek dat ze parkinson had. Nu doet ze onderzoek naar de gevolgen van deze ziekte bij jonge vrouwen, waarbij ze zelf proefpersoon is. “Ik ontdekte dat mijn hormonale cyclus invloed heeft op mijn klachten.”

Annelien: “Mijn vader had net de diagnose parkinson gekregen toen mijn duim af en toe begon te haperen bij het typen. Kort daarna ging mijn schouder vastzitten. Ik heb er zelfs nog grapjes over gemaakt: ‘Straks heb ik het ook, pap!’ Geen moment beschouwde ik dat als een serieuze optie. Als gynaecoloog in opleiding deed ik veel kijkoperaties waarbij je je arm lange tijd in dezelfde positie moet houden, dus ik ging uit van overbelasting. Omdat de fysiotherapeut zag dat mijn arm licht schokte, kwam ik uiteindelijk toch bij een neuroloog terecht. Die zag het meteen: als ik liep, zwaaide mijn linkerarm minder mee dan de rechter. Die spontane bewegingen gaan er bij parkinson als eerste uit. Ik kon het niet geloven, ik voelde me helemaal niet ziek! De stijfheid in mijn schouder was al snel weer weg, maar ik had wel een ‘stempel’ dat mijn leven volledig zou veranderen.Ik heb er bewust voor gekozen er meteen open over te zijn. Als ik iemand moest hechten na een bevalling, kreeg ik soms een lichte trilling in mijn linkerhand. Dan vertelde ik liever dat ik parkinson heb, dan dat ze dachten: wat een nerveuze dokter! Dat ik bijna afgestudeerd was, maakte het nog ingewikkelder. Probeer maar eens een baan te vinden of een verzekering af te sluiten met zo’n diagnose. Mijn hele toekomstplan viel in duigen! Uiteindelijk heb ik me omgeschoold tot verzekeringsarts. Dat doe ik nu vier dagen per week, de andere dag doe ik in het Radboudumc onderzoek naar jonge vrouwen met parkinson. Daar is namelijk nog vrij weinig over bekend, merkte ik al snel. Zo viel het me bijvoorbeeld op dat mijn medicatie op de dagen voor mijn menstruatie niet goed werkte. Toen ik aan mijn neuroloog vroeg of mijn cyclus invloed kon hebben op mijn klachten, had hij geen antwoord en ook Bas Bloem, dé parkinsongoeroe van Nederland, kende nauwelijks tot geen onderzoek hiernaar. Best gek, want het gaat wel over de helft van de bevolking. Dit moet op de kaart, vond ik.”

Parkinson-matchmaker

“Vanzelf kwamen er meer ‘vrouwenzaken’ bij. Ik had al drie jonge kinderen, maar wilde graag nog een baby met mijn nieuwe partner Govert. Wat had een zwangerschap voor gevolgen voor mijn ziekte, en kon mijn medicatie schadelijk zijn voor de foetus? Ik dook in de literatuur, maar kon wederom vrijwel niets vinden. In overleg met mijn neuroloog besloot ik er toch voor te gaan. Fysiek was ik namelijk in topconditie: ik had zelfs net mijn eerste marathon gelopen! Met name de laatste weken van mijn zwangerschap waren zwaar. Ik had zo veel pillen nodig om mijn klachten tegen te gaan, dat ik me zorgen maakte over de baby. Uiteindelijk is de bevalling met 38 weken ingeleid. Josephine was een klein frummeltje, maar kerngezond. Ze is inmiddels twee en van mijn vier kinderen is zij de enige die op zo’n jonge leeftijd al zo makkelijk rent, trampoline springt en bijdehante opmerkingen maakt.
Inmiddels ken ik heel wat andere vrouwen met parkinson die ook zonder problemen een kind hebben gekregen. Deze zomer heb ik met mijn team een internationaal register geopend voor deze groep, zodat we meer informatie kunnen verzamelen.
Door mijn onderzoek krijg ik op social media vragen van mensen over de hele wereld. Regelmatig koppel ik vrouwen aan elkaar, dan voel ik me net een soort parkinson-matchmaker. Ik vind het leuk dat ik anderen op deze manier kan helpen, maar vooral belangrijk. Want het gebeurt helaas nog dagelijks dat vrouwen met parkinson hun gynaecoloog of neuroloog vragen naar hormonale klachten en te horen krijgen dat dit tussen hun oren zit. Ik roep daarom alle vrouwen op, ook met andere aandoeningen, om dit gesprek aan te gaan met hun arts. Het is geen sexy onderwerp, maar we moeten met z’n allen hard roepen om man-vrouwverschillen onder de aandacht te krijgen.”

Eigen proefkonijn

“Ik gebruik mezelf nog steeds als proef­persoon, nu bijvoorbeeld door verschillende vormen van anticonceptie uit te proberen. Tot nu toe beviel het continu doorslikken van de pil mij het beste.
Onderzoek doen naar je eigen ziekte is wel dubbel. Ik was bijvoorbeeld eens op een parkinson-congres, waar patiënten een wit bandje kregen en artsen een blauw. Welke moest ik om? Als ik een lezing geef, besef ik soms opeens: dit gaat ook over mijn eigen toekomst!
Laatst kreeg ik een studie onder ogen over de overlevingskansen op lange termijn en dat was best confronterend. Ze noemen het vaak ‘de olifant in de kamer’: het onderwerp waar mensen liever niet over praten. Van mij mag die olifant daar lekker blijven staan, want doemscenario’s brengen me niets. Ik bekijk het liever positief: er is nu nog geen kans op genezing, maar we zijn wel op de goede weg. Er is de laatste jaren internationaal zo veel bekend geworden over hoe parkinson ontstaat en verloopt, daar moet toch iets uitrollen? Binnen vijf tot tien jaar is er vast een manier gevonden om de ziekte tot stilstand te brengen. Zo lang houd ik het nog wel vol…”

Trainen voor een triatlon

“In de loop der jaren heb ik mijn ‘medicijn’ gevonden: gezonde voeding, inspanning en stressreductie. Natuurlijk slik ik ook pillen, maar met name sporten zorgt ervoor dat ik niet heel hard achteruitga. Ik speel hockey op hoog niveau, voetbal elke dag met mijn kinderen en doe daarnaast aan boksen, hardlopen, fietsen en zwemmen. De eerste keer dat ik een marathon liep, waren mensen bezorgd: ‘Is dat wel goed voor je?’ Geen idee, maar ik kon het toch gewoon proberen? Mijn neuroloog was verbaasd hoe goed mijn testresultaten naderhand waren en zelf voel ik ook het verschil: het behalen van zo’n groot sportdoel geeft me een kick waar ik nog lang energie aan overhoud. Wel neem ik altijd nog een extra shot medicijnen vooraf, want ik wil niet schokkend en trillend de eindstreep halen – dat vind ik zó oncharmant. De laatste keer ben ik met een radslag over de finish gekomen. Omdat ik toe ben aan een nieuwe uitdaging, train ik momenteel voor een halve Iron Man: een triatlon waarbijje eerst 1,9 kilometer zwemt, daarna 90 kilometer fietst en daarna 21 kilometer rent. Ik wil gewoon heel graag laten zien dat ik dat kan. En als je ergens in gelooft, lukt het ook.
Inmiddels is wetenschappelijk aangetoond dat beweging het ziekteproces vertraagt, dus ik raad het iedereen aan. Zelfs mijn vader, die 72 is en met een rollator loopt, heb ik onlangs aan het boksen gekregen. Boksen is een heel goede sport voor mensen met parkinson, omdat je zowel aan je fysieke kracht werkt als je mentale en cognitieve functies. Ik zie ook echt verschil sinds mijn vader dit doet. Laatst gaf hij me tijdens de les zo’n harde trap, dat ik er een blauwe plek aan overhield, ik was zó trots! Natuurlijk zou ik liever willen dat hij niet ziek was, maar het is ergens ook prettig om samen dezelfde last te dragen. We begrijpen elkaar. Laatst had ik het liedje Europapa opgezet en zijn we samen heel wild gaan dansen. Terwijl mijn moeder en zusje vooral bezorgd waren dat hij zou vallen, hadden wij samen de grootste lol. Soms moet je ook gewoon even léven.”

Shopper vol pillen

“Hoe het komt dat mijn vader en ik allebei parkinson hebben, weten we niet. Voor ik zwanger werd van Josephine, heb ik uitgezocht of het genetisch is, maar daar is geen aanwijzing voor gevonden. Op zich een geruststelling, maar ik kan niet uitsluiten dat het toch erfelijk is. Toch maak ik me geen zorgen: mochten mijn kinderen het krijgen, dan is dat nog zo ver weg. Ze zijn nu bijvoorbeeld al best ver met preventieve vaccinaties, dus ik heb veel hoop voor de nieuwe generatie. Ook voor mij verloopt het vast gunstiger, alleen al doordat ik weet hoe belangrijk het is om te blijven bewegen, stress te reduceren en biologisch te eten.
Ik voel me sterk en strijdbaar, maar dat wil niet zeggen dat ik altijd positief ben. Er zijn dagen waarop mijn lijf bij het opstaan niet mee wil en ik een uur in bed lig te huilen. Verdorie, denk ik dan, hoe ga ik hiermee oud worden? In 2016 begon ik met één tabletje per dag, nu kreeg ik laatst van de apotheek een hele shopper mee. Ik heb het zelfs gecheckt: is dit écht maar voor drie maanden? Het maakte me emotioneel, want veel mensen zien niets aan me, maar ik ben wel degelijk ernstig ziek. Ik moet om de vier uur pillen slikken en als die bijna uitgewerkt zijn, voel ik de stijfheid opkomen. Eerst in mijn linkerhand, daarna trekt ze via mijn arm door naar de rest van mijn lijf. Mijn mond gaat trekken, mijn kaak verstijft en ik krijg een trilling in mijn stem, totdat uiteindelijk mijn arm steeds harder begint te schokken. Hoe ver zal ik nog achteruitgaan? Mijn vader is aan de ene kant mijn grote voorbeeld, aan de andere kant is het soms moeilijk dat hij in de ziekte vooroploopt. Ik kan en wil mezelf nog niet identificeren met iemand die achter een rollator loopt, of erger: in een rolstoel zit. Dat we weinig weten over het verloop bij jonge mensen, is op sommige momenten dus ook een zegen. Want wil je in een glazen bol kunnen kijken als de uitkomst je niet bevalt? Dan denk ik: even doorwerken, neurologen en onderzoekers, want we moeten een oplossing vinden. Ik geloof oprecht dat die er komt. En ondertussen blijf ik gewoon genieten van het leven. Gelukkig is dat niet moeilijk, met vier fantastische kinderen en mijn grote liefde Goof. Meer heb ik niet nodig.”

Tekst: Marion van Es
Foto: Amaury Miller
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.