Amanda leeft al acht jaar in bonustijd met uitgezaaide kanker

2 juni 2023

In het jaar dat haar studentenleven zou losbarsten, gaat Amanda (28) met buikpijn naar de dokter. Ze blijkt buikvlieskanker te hebben en hoort een jaar later dat ze is uitbehandeld. Amanda bereidt zich voor op de dood, maar leeft acht jaar later nog steeds.

Amanda: “Na het halen van mijn havodiploma verhuisde ik naar Groningen om aan mijn studententijd te beginnen. In de week dat mijn studie begon, had ik veel buikpijn. Ik gooide het op stress en keek het even aan. Pas toen ik vier maanden later moeite kreeg met eten, ging ik naar de dokter. Ik was toen al een jaar met mijn vriend Erik en mijn buik was zo bol, dat de huisarts vermoedde dat ik zwanger was. Ik testte negatief, maar werd wel doorgestuurd voor een echo in het ziekenhuis. Daarop was vocht bij mijn eierstok te zien. De gynaecoloog dacht aan een goedaardige tumor, maar zat er helaas flink naast.
Omdat de buikpijn ondragelijk was, ging ik onder het mes. Na de operatie kreeg ik slecht nieuws: er was een kwaadaardige tumor in mijn buik gevonden. ‘Heb ik kanker?’ vroeg ik aan de arts. Haar antwoord was ja. Ik had buikvlieskanker, een zeldzame vorm van kanker die vaak wordt veroorzaakt door asbest en vaker voorkomt bij oudere mensen. De behandeling was een HIPEC-operatie waarbij al mijn organen nagekeken zouden worden en mijn buik gespoeld zou worden met warme chemotherapie. De aangetaste organen worden tijdens deze operatie verwijderd, dus ik zou waarschijnlijk een eierstok kwijtraken. Ik was in shock, maar probeerde positief te blijven en blij te zijn dat de kanker op tijd was ontdekt.”

Organen aangetast

“Mijn wereld stortte in toen ik na de operatie wakker werd en te horen kreeg dat mijn baarmoeder, beide eierstokken, dikke darm, milt, het vetschort van mijn maag, de bekleding van mijn blaas, en mijn buikvlies tijdens de operatie waren verwijderd. De kanker had bijna al mijn organen al aangetast. Ook was er schade ontstaan aan mijn blaas. Wat dit betekende kon ik toen niet overzien; ik had pijn, ontstekingen en complicaties. Door de heftige medicatie die ik kreeg, hallucineerde ik en wist ik soms niet wat wel en niet echt was. Ik had suïcidale gedachten en heb meerdere keren tegen Erik gezegd: op deze manier hoeft het leven van mij niet meer.
Terwijl ik in het ziekenhuis lag, kreeg ik te horen dat mijn lymfeklieren schoon waren en de kanker dus weg was. Ik was zo ziek, dat het goede nieuws niet eens tot mij doordrong. Na ruim zes weken mocht ik naar huis met een stoma en een katheter. Ik zat in een rolstoel omdat ik geen spierkracht meer had. Van mij als fitte twintiger was weinig over. Met mijn studie was ik gestopt; ik moest er eerst fysiek en mentaal bovenop komen. Ik had fysiotherapie en oefende met lopen en fietsen om mijn conditie weer op te bouwen. Het was hard werken, maar ik voelde me dankbaar dat ik nog leefde en trainde om mijn doel te bereiken: starten met de opleiding voor theaterdocent.”

Foute boel

“Bijna een jaar later kwam mijn droom uit: na drie dagen audities doen kreeg ik een brief dat ik was aangenomen op de theateropleiding. Ik was zo gelukkig, ik had niets meer te wensen. In de tweede schoolweek had ik een controlescan van mijn buik. Ik voelde me superfit en had geen pijn of andere klachten, dus verwachtte goed nieuws te krijgen. Toen de arts belde zat ik in een les, dus liet ik mijn mobiel overgaan. Toen kort daarna Erik ineens in de klas verscheen, wist ik meteen dat het mis was. ‘Ze hebben iets gevonden op je lever,’ Amanda’, zei hij. Tegen een muurtje aan zakte ik in elkaar. Dit moment is voor mij het meest traumatisch geweest. Na een jaar vol verlies, pijn en rouw om wat er niet meer was, had ik mezelf bij elkaar geraapt om opnieuw te beginnen, maar dat werd nu voor de tweede keer bruut verstoord.
Erik nam mij achterop de fiets mee naar huis. Mijn benen waren slap en de wereld was een waas. Uit een MRI en leverpunctie bleek dat het foute boel was: de kanker was terug en er waren op drie verschillende plekken in mijn lever uitzaaiingen gevonden. Er was één behandeling mogelijk: een operatie waarbij de helft van mijn lever werd verwijderd. Deze behandeling zou mijn overlijden uitstellen, maar als er een complicatie zou optreden, zou ik het volgens de arts mogelijk niet overleven.”

Flinke worsteling

“Ik wist meteen dat ik de operatie niet ging doen. Mijn omgeving had daar respect voor en ook de leverchirurg vond mijn keuze dapper. Ik wilde niet sterven in de schoolbanken, dus stopte ik voor de tweede keer met mijn studie. Natuurlijk wilde ik van het korte leven dat ik voor me had nog iets maken, maar dat werd een flinke worsteling. Hoe moest ik me als twintiger verhouden tot het leven? Ik kreeg te horen dat ik doodging, maar vervolgens gebeurde dat niet. Hoe lang had ik nog? Er waren periodes dat ik me depressief voelde en niet wist hoe ik de dag door moest komen.
  Accepteren dat je niet oud wordt, dat je nooit moeder wordt en vervroegd in de overgang bent; ik had er een dagtaak aan. Dat ik een stoma had en mezelf moest katheteriseren om te plassen, waren nog mijn minste problemen. Wat ik in deze moeilijke periode van mijn psycholoog leerde, is om sombere dagen te accepteren. Er waren dagen dat het heel erg donker was en dat niets me kon opvrolijken. Ik weet nu dat ik mag rouwen om wat ik niet heb en nooit zal krijgen. Ik ben nu eenmaal niet altijd die positieve kankerpatiënt.”

Dankbaar

“Scans heb ik nooit meer laten maken. Dit is een bewuste keuze; ik wil niet leven van uitslag naar uitslag en weten of uitzaaiingen groeien of niet. Inmiddels zijn we acht jaar verder. Misschien word ik dertig, misschien leef ik over tien jaar nog. Ik kijk niet te ver vooruit en probeer in het hier en nu te leven. Wat ik soms moeilijk vind is dat onze maatschappij gefocust is op lang en gelukkig leven. We halen alles uit de kast om zo lang mogelijk op aarde te zijn, maar een leven van dertig jaar kan net zo waardevol zijn als het leven van iemand die tachtig wordt.
Als jong meisje droomde ik al over het krijgen van kinderen. Mijn grootste wens voor de toekomst was een tweeling; een jongen en een meisje. Om mijn kinderwens los te moeten laten heb ik veel tranen gelaten, maar inmiddels heb ik het daar niet meer moeilijk mee. Ik ben gelukkig met het leven dat ik samen met Erik leid; het is goed zoals het is. De dankbaarheid dat ik hier nog mag zijn en mooie dingen mag doen, wint het bijna altijd van verdrietige gedachtes.”

Waardevol

“Erik en ik waren een jaar samen toen ik ziek werd. Hij was er tijdens mijn meest donkere dagen. Ook mijn schoonmoeder is er altijd voor me geweest. Mijn vader is overleden en met mijn moeder heb ik geen contact, dus Erik en mijn schoonmoeder Tina betekenen alles voor me. De schok was groot toen Tina een paar jaar geleden ook ziek werd. Ook zij kreeg kanker en is eind 2021 op drieënzestigjarige leeftijd overleden. Erik en ik hebben haar verzorgd en de laatste twee maanden van haar leven hebben we gewaakt aan haar bed in het hospice waar ze lag. Soms lachten we er met z’n drietjes om: de ene kankerpatiënt verzorgt de andere kankerpatiënt. Het was verdrietig om haar kwijt te raken, maar Erik en kijken terug op een mooi en liefdevol sterfproces.
  Het hospice waar Tina lag, heeft veel indruk op mij heeft gemaakt; het was daar zo mooi. Het is een heel warm en gezellig huis met vier kamers waar we als familie dag en nacht welkom waren. Het is fantastisch dat je op deze manier in alle rust afscheid kan nemen van een dierbare. Omdat Erik en ik er graag kwamen, zijn we er kookvrijwilligers geworden. Twee keer per week koken we voor de mensen die er liggen en de familie en vrienden die aan het waken zijn. Het koken is ontzettend leuk en om dit werk te mogen doen geeft zin aan mijn bestaan. Het is fijn om iets waardevols te doen voor de maatschappij.
Ik heb lang geworsteld met het nog willen volgen van een opleiding, want dan zou ik een ‘zinvol’ leven leiden. Ik heb nog een paar maanden gestudeerd, maar kwam erachter dat ik niet meer paste in het schoolsysteem. Het lukte me niet meer om in de pas mee te lopen, zoals wel van mij werd gevraagd. Ik ben daarom heel erg blij dat ik zonder diploma toch een mooi en waardevol bestaan heb. Naast koken hou ik van tekenen en schilderen. Hobby’s die ik ontdekte nadat ik ziek werd en waar ik me de laatste jaren in heb ontwikkeld. Als ik teken vergeet ik alles om mij heen, het werkt meditatief en is mijn ultieme vorm van ontspannen. Ik geef workshops tekenen en schilderen; dit geeft me veel energie. Het is fijn om iets van mezelf door te mogen geven en te zien dat anderen vreugde en plezier halen uit het tekenen.”

Niet bang voor de dood

“Fysiek beperkt voel ik me nooit, omdat ik niet meer weet hoe het is om een gezond lichaam te hebben. Mijn energielevel is misschien lager dan bij een ander, maar ik kan alles doen wat ik wil. Mijn stoma is voor mij absoluut geen beperking. Als ik geen stoma had gekregen, was ik doodgegaan, dus ik ben er heel erg blij mee. Op stoma’s zit helaas een groot taboe, maar ik heb me er nooit voor geschaamd. Bovendien kun je er alles mee: douchen, vrijen en zelfs zwemmen. Aan de buitenkant ziet niemand hoe ziek ik ben. Als mensen ernaar vragen vertel ik mijn verhaal, maar ik zeg niet snel uit mezelf dat ik uitgezaaide kanker heb en in bonustijd leef.
Mijn naderende dood en sterfelijkheid kan ik goed accepteren. Door mijn werk in het hospice zie ik de dood nu echt als iets dat bij het leven hoort. Ik ben dan ook niet bang voor de dood. Mijn vriend Erik ook niet, hoewel hij soms wel worstelt met de gedachte dat hij straks alleen achterblijft. We praten daar samen veel over, want het idee is soms ondragelijk en is versterkt nu ook zijn moeder is overleden. Gelukkig lukt het ons om te genieten van elke dag die ons samen gegeven is. Dat betekent niet dat ik elke dag jubelend naast mijn bed sta, maar dat ik het leven omarm zoals het is: met mooie en minder mooie dagen.”
Tekst: Hannah König
Foto: Amaury Miller
Visagie: Wilma Scholte
Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.