Aaltje vecht voor autisme: ‘Ik moest opkomen voor onze zoon’

Aaltje van Zweden (55), de vrouw van dirigent Jaap, is de drijvende kracht achter Stichting Papageno die kinderen en jongeren met autisme helpt.

Aaltje van Zweden (55), de vrouw van dirigent Jaap, is de drijvende kracht achter Stichting Papageno die kinderen en jongeren met autisme helpt. Over onder meer haar eigen ervaringen met haar zoon Benjamin die autisme met een verstandelijke handicap heeft, schreef ze een boek Om wie je bent…

Aaltje wil graag een kopje thee aanbieden uit zo’n gezellige, ouderwetse theepot. Maar dat zit er even niet in omdat al haar spullen in de opslag zitten. “Dit appartement huren we tijdelijk. Ons familiehuis in Amsterdam hebben we net verkocht en ons nieuwe stulpje zijn we nog volop aan het verbouwen. Zo zonder mijn eigen spulletjes, voel ik me af en toe wel wat ontheemd hoor. Maar goed, we moeten het dus maar even doen met heet water en een theezakje in deze glazen”, lacht Aaltje.

Het is duidelijk, Aaltje maakt zich niet snel druk. Zeker niet om onbenulligheden. “Ik heb voor hetere vuren gestaan”, vertelt ze, doelend op haar jeugd met een aan alcoholverslaafde en daardoor agressieve vader en op het leven dat ze leidde met haar autistische zoon Benjamin (27). Ze schreef er een boek over, Om wie je bent.., want: “Wie weet hebben anderen in soortgelijke situaties er iets aan.”

Had je 27 jaar geleden meteen in de gaten dat er iets mis was met Benjamin?
“Ja, heel gek, maar tijdens de zwangerschap zei ik al tegen Jaap: ‘We gaan een moeilijke tijd tegemoet.’ Jaap begreep niet waar ik het over had. Er was ook niets concreets op de echo te zien waar we ons zorgen over moesten maken. Maar ik voelde gewoon: dit kind is anders.

Ben zag er vlak na de geboorte ook anders uit. Verkrampt. Niet happy. Hij ademde niet goed, huilde veel en hem troosten lukte niet. Uren liep ik, zingend, met hem door het huis, ik gaf hem een speentje en zat met hem op de schommel. En dan ineens hield hij op met huilen en wist ik niet waarom hij stopte. Dat was zo raar.

Hij reageerde ook nergens op, keek dwars langs me heen naar één bepaald punt op het plafond. Later wilde hij niet kruipen, hij at niet goed, hij praatte niet en overstrekte zich constant. Ik maakte me veel zorgen om hem. Vroeg me dingen af die ik me bij de eerste twee en later ook bij mijn jongste zoon nooit heb afgevraagd: Zal hij ooit contact maken? Zal hij leren praten? Zal hij het ooit redden in zijn eentje? Zonder mij?”

‘Pas na vijf jaar kwam de diagnose: autisme met een verstandelijke handicap’

Zijn jullie meteen het medische circuit ingedoken?
“Jazeker. We zijn overal langs geweest: de kinderarts, KNO-arts, neuroloog. Pas na vijf jaar was er een professor die met de diagnose ‘autisme met een verstandelijke handicap’ kwam. Ik dacht: mooi. Nu krijgen we eindelijk dat foldertje met alle informatie en al onze mogelijkheden. Niet dus. Of toch wel. Er werd ons verteld dat Ben het best op zijn plek was in een kinderdagverblijf voor verstandelijk gehandicapte kinderen. Daar wilde ik niet aan. Dacht: hier kan hij altijd nog terecht als hij 25 is. Als we weten wat hij allemaal wél en niet kan. Nu is hij pas vijf en wie weet hoe hij zich nog ontwikkelt. Gelukkig dacht Jaap er precies zo over. Soms zie je dat de geboorte van een gehandicapt kind ouders uit elkaar drijft. Dat gebeurde bij ons niet. Integendeel. Jaap en ik begrepen elkaar juist heel goed.”

Als je zo veel aandacht moet besteden aan één kind, legt dat niet een enorme druk op de rest van het gezin?
“O, er waren mensen die zeiden: waarom focus je je zo op Benjamin? Je hebt toch nog drie andere kinderen? Maar dit was mijn heilige missie. Ik voelde dat ik moest opkomen voor Benjamin. Dat had ik nog niet eerder voor iemand, laat staan voor mezelf, gedaan. Dat heeft denk ik te maken met mijn jeugd. Ik groeide op in een gezin met een aan alcoholverslaafde en daardoor agressieve vader. Er dreigde thuis altijd gevaar. Het was altijd afwachten hoe ik hem aantrof. Ik leerde me verdekt opstellen, was goed in mezelf verstoppen, in mezelf onzichtbaar maken. En ik vertoonde over-aangepast gedrag. Pas in mijn volwassen leven, eigenlijk door Benjamin, leerde ik zichtbaar te worden, leerde ik op te komen voor wat ik belangrijk vind en te delen wat er bij mij leeft.”

Maar was het ook goed voor het gezin?
“Ja. Uiteindelijk wel. Kinderen met autisme houden van routine en leggen die ook op aan de omgeving. Dus voordat je het weet, leeft het hele gezin in de ijzeren greep van dat kind met autisme. Wij leerden nu op een heel speelse manier daar juist dwars doorheen te gaan. Ook buiten de speelkamer. De andere kinderen hebben gezien hoe wij ermee omgingen als Benjamin honderd keer de vork op de grond gooide terwijl we aan tafel zaten. Hoe we allerlei trucjes toepasten. En dat gebruikten ze op een gegeven moment zelf ook in de omgang met Ben.

Mijn andere kinderen zijn er sensitiever door geworden. Ze hebben een grotere gevoeligheid voor alles dat afwijkt en zullen niet zo snel oordelen. Ze zijn nu allemaal volwassen en als wij in het buitenland zijn, gaan zij op zondag naar hun broer. Zondag is Benjamin-dag. En dan redden ze zich prima met hem.”

Lees het hele verhaal in Vriendin 8.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

  • Jannie45
    Jannie45 -
    Ik zou het boek graag willen winnen voor een lieve collega met autisme
    Beantwoorden
  • Anoniem
    Riet Verwer -
    Zou heel graag boek willen winnen!!!!
    Beantwoorden
  • Anoniem
    Angela -
    Na het lezen van het artikel in vriendin...ben ik wel nieuwsgierig naar de rest van het verhaal...dus graag wil ik het boek ook lezen!
    Beantwoorden
  • Anoniem
    Elvira -
    Na het lezen van het artikel ben ik erg nieuwsgierig geworden naar het boek!
    Beantwoorden
  • Anoniem
    Maria -
    Ik zou heel graag dit boek willen lezen
    Beantwoorden