Debby werd na een operatie wakker met een dwarslaesie

27 december 2022

Debby (48, secretaresse) belandde door een operatie van de een op de andere dag in een rolstoel met een incomplete dwarslaesie. ‘Mijn leven is compleet anders nu, maar ik ben gelukkiger dan ooit. Niks in het leven is onmogelijk, dat heb ik er wel van geleerd.’

Debby: “Ik heb mijn hele leven heel hard gewerkt in de horeca en de zorg. Vijf jaar geleden kreeg ik last van mijn schouders, ik had tintelingen die niet meer wegtrokken. Uit een CT-scan bleek dat ik drie hernia’s in mijn nek had. Ik was blij dat er een oorzaak voor mijn klachten gevonden was. Ik werd geopereerd, maar helaas zonder succes. De klachten bleven en werken lukte me daardoor echt niet meer. Ik had de hele dag zenuwpijn, het was niet te doen. Uit een second opinion bij een neuroloog in Leiden bleek dat ik helemaal geen hernia’s had, ik had artrose – dat lijkt qua beeld blijkbaar heel erg op elkaar.
Hoe ik dat op 43-jarige leeftijd al had gekregen, is niet duidelijk. Het kan familiegerelateerd zijn, maar kan ook door een trauma uit mijn jeugd zijn ontstaan, bijvoorbeeld doordat ik een keer heel hard mijn hoofd heb gestoten. Ik zou niet weten wanneer dat moet zijn gebeurd. De herniaoperatie had meer kwaad dan goed aangericht. De kunststof blokjes die tussen mijn wervels waren geplaatst, waren in de wervelkolom gezakt. Er was een hersteloperatie nodig om de wervels weer op de juiste plek te krijgen. Een stellage van staal zou de wervel vervangen die zou worden verwijderd. Het was een behoorlijk heftige ingreep, maar het was nodig. Ik had geen keuze.”

Zeldzame complicatie

“De eerste paar uur nadat ik wakker was geworden uit de narcose, verliepen vrij goed. Maar toen voelde ik ineens mijn benen niet meer. Ik was op dat moment met mijn goede vriendin Natasja aan het appen. ‘Volgens mij gaat het niet goed hier’, stuurde ik. Ik heb op de bel gedrukt en vanaf dat moment heb ik gaten in mijn geheugen. Wat er precies gebeurd is, kan ik me niet meer herinneren. Wel dat ik medicijnen heb gekregen en razendsnel door een scan ben gehaald. Mijn rechterbeen deed helemaal niets meer. Op het gezicht van de arts zag ik zorgen, maar het drong niet helemaal tot me door wat er aan de hand was. Artsen wisten het wel. Er werd een bloeding bij mijn ruggenwervel op de beelden gezien, een complicatie die heel weinig voorkomt, maar áls het voorkomt, is het ook wel meteen mis.
Ik kreeg te horen dat ik een incomplete dwarslaesie had. Iedereen om me heen was in paniek, maar ik bleef er heel nuchter onder. Mijn kinderen reageerden er heel goed op. Kinderen hebben veel veerkracht, als het niet linksom kan, moet het maar rechtsom. Pas toen ik na een dag of twee in het ziekenhuisbed een appel wilde schillen en doorhad dat de fijne motoriek in mijn rechterhand ook flink was aangetast, kwam het besef dat het echt niet goed zat. Ik kon niet meer lopen, nooit meer.”

Humor helpt

“Ik weet eerlijk gezegd niet zo goed wat ik daar op dat moment van dacht. Het overkwam me, ik onderging het. Wat moet je anders? Ik leefde bij de dag. Na tien dagen ziekenhuis werd ik overgebracht naar een revalidatiecentrum in Utrecht. Daar zat ik tussen allemaal relatief jonge mensen die een dwarslaesie hadden, opgelopen door bijvoorbeeld een ongeluk of een val met de fiets. Je zou denken dat zo’n omgeving vreselijk is om te verblijven, maar ik heb nog nooit ergens zo hard gelachen als daar. Je zit in hetzelfde schuitje, je begrijpt elkaar. We maakten de hardste, meest morbide grappen samen. Humor helpt. Mij in elk geval wel.
Drie maanden lang werden mijn dagen volledig gevuld door een schema vol sport, zwemmen, psychologische hulp en fysiotherapie. Mijn kinderen konden gelukkig al die tijd bij hun vader, mijn ex, verblijven. Na een paar weken mocht ik in de weekenden naar huis.
In het revalidatiecentrum voelde ik me heel beschermd. Toen ik weer thuiskwam, raakte ik behoorlijk in de put. ‘Jeetje, wat nu?’, dacht ik steeds. Ik woonde alleen en had een fijne woning in de stad, maar er ontbrak een lift. Met urgentie kwam ik terecht in een gelijkvloers appartement met lift. Het was wennen, aan alles. Aan mijn nieuwe huis, aan mijn leven in een rolstoel. Dankzij mijn vrienden, familie en vrienden ben ik die eerste tijd doorgekomen. Ik heb het heel zwaar gehad. Ik werd depressief, wilde geen mensen zien en trok me steeds meer terug uit het sociale leven. Dat stond mijn omgeving echter niet toe. Ik ben gezegend met de mensen om me heen, zij lieten me niet vallen en bleven langskomen en opbellen.”

Verliefd

“Mijn goede vriendin Natasja was helemaal een ongelooflijke steun in die tijd. Ik merkte dat ik meer begon te voelen voor haar dan vriendschap alleen en zij had dit ook bij mij. Ik kon, en wilde, er niets mee. Ik had nog niet zo lang geleden een nare scheiding doorstaan en dan nu verliefd worden op een vrouw? ‘Dit ga je niet doen’, zei ik tegen mezelf.
Ik had in die eerste periode veel pijn, nog steeds trouwens. Als ik alles over had kunnen doen, had ik me nooit laten opereren. De pijn die ik nu heb, is namelijk erger dan toen. In het eerste jaar nadat ik een dwarslaesie opliep, slikte ik heel veel morfine. Maar daar word je onder de streep ook niet beter van. Ik besloot ermee te stoppen en de pijn te accepteren. ‘Dit is het, beter wordt het niet’, heb ik hardop gezegd. Gek genoeg heeft die ommekeer in mijn hoofd me goed gedaan. Pijn is voor een groot deel geestelijk. Je kunt het in je hoofd veel groter maken dan het werkelijk is. Afleiding zoeken helpt me enorm, heb ik ontdekt. Dat zoek ik dan ook.”

Uit de put

“Beetje bij beetje kreeg ik mijn leven weer op de rit. Ik krabbelde op uit de put. Ongeveer een jaar nadat ik uit het revalidatiecentrum kwam, gaf ik ook toe aan mijn gevoel voor Natasja. Zij wilde onze vriendschap verbreken omdat ze te veel voor mij voelde en dat niet langer onbeantwoord aankon. Dat deed mij de ogen openen. ‘O jee, nu gaat ze’, dacht ik. Daar moest ik niet aan denken. Door Natasja ben ik weer echt gelukkig geworden.
De dingen die ik door de dag heen moet doen, gaan prima. Ik kan mezelf goed verzorgen en heb eigenlijk nergens hulp bij nodig. Ik doe zelf boodschappen, ga met vrienden naar de kroeg en bezoek festivals. Toch loop je als je in een rolstoel zit voortdurend tegen beperkingen aan. Zo moet ik altijd van tevoren een restaurant bellen om te vragen of het rolstoeltoegankelijk is en of ik er naar het toilet kan.”

Vrijwilligerswerk

“Nederland is niet rolstoeltoegankelijk. ‘We zien ook zo weinig mensen in een rolstoel’, hoorde ik iemand ooit zeggen. Ja logisch, dat komt doordat je in een rolstoel op veel plekken tegen obstakels botst. Er moet echt meer moeite worden gedaan om de samenleving voor iedereen te maken. Mensen bekijken je ook anders als je in een rolstoel zit, merk ik. ‘Zo stoer dat je dit gewoon doet, dat je bent gekomen’, hoor ik regelmatig als ik ergens ben. Waarom is dat stoer? Ik hoor er ook bij! In mijn eigen woonplaats kent iedereen me, daar wordt niet meer op- of omgekeken. Maar als ik ergens anders ben, zie je mensen toch staren. Ze verwachten mij niet in een rolstoel, lijkt wel.
Onlangs had ik kaartjes gekocht voor een festival bij ons in de buurt. Ik belde om te vragen of er een invalidentoilet was –  en die was er niet. ‘Ik zou het niet doen’, adviseerde degene die ik aan de lijn had. Dat stuit me tegen de borst. Er wordt niet gedacht in oplossingen. Ik moest maar gewoon thuisblijven!
De eerste tijd na mijn revalidatie heb ik naast mijn WIA-uitkering vrijwilligerswerk gedaan – bijverdienen mocht niet. Ik kookte voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, soms wel voor dertig man. ‘Als ik dat kan, kan ik ook werken’, besloot ik. Ik kon bij mijn eigen fysiotherapeut aan de slag als secretaresse, iets waar ik heel blij mee ben.”

Pijnlijke herinnering

“Nu heb ik heb weer rust in mijn lijf. Misschien heeft het feit dat ik wat ouder ben daar ook mee te maken, maar ik zit echt goed in mijn hoofd. Lopend was ik niet zo gelukkig als ik nu ben. Natuurlijk zou ik, als ik morgen weer zou kunnen lopen, die kans meteen aanpakken. Maar mijn geluk is niet afhankelijk van wel of niet in een rolstoel zitten.
Mijn ouders hebben hun eigen verdriet om mij gehad. Ik onderging het, zij moesten min of meer lijdzaam toekijken. Mijn vader vertelde me onlangs nog dat hij het zich nog zo goed kon herinneren dat hij me naar het ziekenhuis zag rennen. Het was de dag van de operatie, hij bracht me en we waren door een file aan de late kant. Ik was uitgestapt en alvast naar de ingang gerend, mijn vader keek me na. Het was de laatste keer dat hij mij zag lopen. Ik snap goed dat dit een pijnlijke herinnering is.
Mijn kinderen zijn heel nuchter. Voor hen ben ik niet veranderd. Als zij er zijn, ben ik niet belangrijk, dan draait mijn leven om hen. Dan ben ik moeder en voel ik me absoluut geen vrouw in een rolstoel.”

Openingsdans

“Natuurlijk heb ik ook mijn verdrietige momenten. Als je mij zes jaar geleden had gezegd dat ik in een rolstoel terecht zou komen en nooit meer zou kunnen lopen, had ik gezegd dat het leven dan voor mij niet meer hoefde. Maar daar ben ik meteen al op teruggekomen. Ik hang aan het leven, ik vind het veel te leuk.
Op 1 juli zijn Natasja en ik getrouwd met alles erop en eraan. Ik hield altijd enorm van dansen en vond het best slikken dat een openingsdans er niet in zou zitten. Nastasja kwam met het idee om ook in een rolstoel plaats te nemen en samen, zittend, de openingsdans te doen. Iedereen was ontroerd. De moeder van Natasja was erg geëmotioneerd en een vriendin die ik ken van de lagere school en al jaren niet had gezien, hield het niet droog. Iedereen was onder de indruk van hoe we straalden. De rolstoel is onderdeel van ons leven. Mijn dwarslaesie heeft me geleerd dat niks in het leven onmogelijk is en als het toch niet te doen is, er altijd wel een andere weg is om je doel te bereiken.”

Tip van de redactie

Eén procent is genoeg! is het dagboek over de kracht om een incomplete dwarslaesie te trotseren. Een indringend en persoonlijk verhaal van een jonge vrouw die volop in het leven staat en van de ene minuut op de andere geconfronteerd wordt met de gevolgen van een ruggenmerginfarct. Voor meer informatie klik op onderstaande button.

Tekst: Hester Zitvast
Fotografie: Ruud Hoornstra
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.