Waarde
26 mei 2014
Er zijn van die momenten waarop Angelique extra beseft hoeveel geluk Kyra heeft gehad…
Er zijn van die momenten waarop Angelique extra beseft hoeveel geluk Kyra heeft gehad…
Deze week ben ik me er weer eens enorm van bewust dat we met de geringe complexiteit van de tumor die Kyra had enorm geluk hebben gehad. De prognose was simpel, de behandeling in de ogen van de Nederlandse verzekeraars ‘uitvoerbaar’. Dus gingen wij met ons eigen spaargeld op zak op weg naar Frankrijk voor een behandeling die door de verzekering werd vergoed. Uiteraard alleen de behandeling, want reis- en verblijfskosten waren voor onze eigen rekening. Maar 8 weken Parijs waren enigszins te overzien.
Wat nou als de tumor complexer was geweest? Als ze in plaats van een kiemceltumor een neuroblastoom had gehad of iets anders complex? Als ze hier in Nederland niet volledig behandeld zou kunnen worden? En als ze een bewezen therapie in het buitenland nodig zou hebben, dat hier als experimenteel wordt beschouwd, om haar leven te redden? Steeds meer ouders van een ziek kindje staan voor dat feit. Steeds meer ouders moeten zelf geld gaan inzamelen om naar het buitenland te gaan voor een behandeling die niet in Nederland te krijgen is. Een behandeling die het leven van hun kind kan redden, maar door Nederlandse verzekeraars als experimenteel wordt gezien en daarom niet wordt vergoed. Deze ouders kunnen niet rekenen op steun van de verzekeraars in Nederland. Op het leven van hun kindje hangt vanaf dat moment een prijskaartje. Zij moeten, ondanks alle zorg en chaos die het leven met een levensbedreigend kind met zich meebrengt, leuren om geld.
Zo ook de mama van Aliza. Aliza is 6 en een van de vriendinnetjes van mijn dochter. Na een reeks van medische blunders, is er bij haar een neuroblastoom geconstateerd, een tumor die in het zenuwstelsel zit. En sinds die tijd vechten zij en haar gezin voor hun leven. Enige tijd geleden kreeg de moeder van Aliza te horen dat haar dochtertje in Nederland niet meer te behandelen was, maar dat ze naar Duitsland toe kan voor een behandeling die erg succesvol is gebleken. Aliza kan daar nu al terecht, maar er is een groot probleem: geld! De verzekering vergoedt de behandeling niet en de ouders van Aliza moeten €300.000,- bij elkaar hebben voor haar behandeling kan starten. Een immense opgave in een periode waarin tijd je grootste vijand is.
Wil je meer weten over Aliza en haar gezin? Ga naar www.healing4aliza.nl
Wil je meer weten over een neuroblastoom? Ga naar www.villajoep.nl
