×
AdBlock gedetecteerd!

Beste bezoeker,

Wij zien dat je een adblocker gebruikt die ervoor zorgt dat je geen advertenties ziet op onze website. Dit vinden wij jammer, want de artikelen op onze website zijn mede dankzij deze advertenties gratis te lezen en bekijken. Wil jij een uitzondering maken voor onze website of meer lezen over de wijze waarop wij met advertenties omgaan? Klik dan hier.
Advertisement

Vriendin 31: Desirées zoon lijdt aan een zeldzame spierziekte

Vriendin 31: Desirées zoon lijdt aan een zeldzame spierziekte
31.07.2012 - Redactie Vriendin

“Het idee dat Abel er straks niet meer is, vind ik zó erg.”


Bijna zes jaar geleden werden Desirée (37) en haar man Jochem (35) ouders van Abel. Abel bleek de spierziekte SMA-RD te hebben. Pas vijf maanden na de geboorte werd deze diagnose gesteld. “Hij huilde niet zoals andere baby’s, hij piepte. Op het consultatiebureau zeiden ze dat er niets aan de hand was, maar ik vertrouwde het niet.”

Een kind hebben met een zeldzame ziekte: hoe ga je daar als ouder mee om? “Dat is heel moeilijk”, zegt Desirée met tranen in haar ogen. “De onzekerheid, het niet weten hoe lang we Abel nog bij ons zullen hebben: dat vind ik echt verschrikkelijk. Abel is voor zover bekend de enige in Nederland die lijdt aan de spierziekte SMA-RD. Wereldwijd zijn er tussen de tachtig en negentig kinderen die het ook hebben.

Alle spieren van Abel worden door de ziekte steeds zwakker, waardoor hij niet zelf kan gaan zitten of staan. Ook kan hij niet praten. Abels handen zijn heel groot en plat, zijn voeten lopen spits toe en zijn immuunsysteem functioneert niet goed. Een levensverwachting is moeilijk vast te stellen.

Lees Desirées verhaal in Vriendin 31 en praat mee op het forum.

 

Plaats een reactie

Ken jij iemand met een spierziekte?

    •  
    •  

1Reacties

  • Anonymous

    Dit is niet ok!

    Anoniem za 4 aug '12 13:54

    Reactie: Ja
    mijn broers dochter heeft ook de spierziekte sma, ze zit in een rolstoel, lanngzaam verdwijnt alle kracht (het beetje dat ze nog heeft) uit haar lichaam,
    Reageer!
Lezeressen vertellen: 'Zo hebben wij elkaar versierd'

16.11.2017 - Weet je het nog, hoe hij je hart veroverde? Of heb je zelf de eerste stap gezet? Acht lezeressen vertellen: “Op donderdag hadden we een date, maar woensdag belde hij: ‘Ik kon niet meer wachten.’”

Lees meer!
Sylvia: ‘Niemand hoort graag over andermans stoelgang’

16.11.2017 - Sylvia (49) heeft colitis ulcerosa, een chronische darmziekte. De aandoening bezorgt haar gemiddeld eens per week een slapeloze nacht met pijn en heftige diarree. “Hoe vaak ik niet hoor: wat zie je er moe uit. Dan bestel ik maar weer de beste foundation die er is.”

Lees meer!
'Wij zijn 17 en zitten vol plannen'

15.11.2017 - Ze zijn jong, maar hebben al een duidelijk idee van de toekomst. Bekijk hier de jubileumcampagne van SIRE, ‘Luister naar de toekomst’. Hier vertellen jongeren van 17 hoe positief ze kijken naar de toekomst van Nederland en hoe zij daar een bijdrage aan willen leveren.

Lees meer!
Elke: ‘Mijn zoontje overleed tijdens de bevalling en redde daarmee mijn leven’

15.11.2017 - Elke (35) kreeg tijdens haar zwangerschap het HELLP-syndroom, dat voor moeder en kind levensgevaarlijk is. Ze verloor daardoor haar ongeboren zoon Keesje. “Naast het immense verdriet is er ook dankbaarheid: ik ben er nog.”

Lees meer!

1

Brechtje: ‘Mijn vriend mag zijn kind bijna nooit zien’

14.11.2017 - Brechtje (35) is dol op Alwin, haar vijfjarige stiefzoon. Ze weet alleen nooit zeker wanneer ze hem weer ziet, omdat de ex van haar vriend dat probeert te voorkomen. 'Hoe kun je zo'n spelletje spelen over de rug van je zoon?'

Lees meer!
Sanne Hans: 'Ik merk steeds meer dat ik er echt mag zijn’

14.11.2017 - Haar carrière gaat als een trein. Maar daarvan kunnen genieten, dát heeft zangeres en The voice-coach Sanne Hans (33) moeten leren. “Vroeger was ik een stresskip, wilde ik dat iedereen me leuk vond. Nu ben ik zelfbewuster en heb ik meer schijt aan alles.”

Lees meer!
Lezeressen vertellen: 'Dit is het gênantste wat ik er ooit uit flapte’

10.11.2017 - Die grap bleek helemaal niet zo lollig te zijn. En waarom dacht je niet eerst even na voordat je die opmerking maakte?! 9 lezeressen over een moment waaraan ze nog weleens met het schaamrood op hun kaken terugdenken.

Lees meer!
Marjon de Hond: ‘Ik heb het roer helemaal omgegooid’

09.11.2017 - Marjon de Hond (45) was tien jaar weervrouw bij de NOS. Tot ze in 2009 een burn-out en een postnatale depressie kreeg en ontslag nam. Tegenwoordig houdt ze zich als orthomoleculair therapeut vooral bezig met gezondheid. “Ik voel me nu veel beter, maar het was een flinke zoektocht.”

Lees meer!
« vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | ... | 199 |