Placeholder

Vriendin 4: Heleen wist dat haar kindje ernstig gehandicapt zou zijn

Stel dat je van tevoren al weet dat je kindje ernstig gehandicapt ter wereld komt, wat dan? Voor Heleen (26) was de keuze niet moeilijk: de zwangerschap laten afbreken was geen optie. “Ik denk dat Valentijn, ondanks zijn handicaps, heel gelukkig kan worden.”

Stel dat je van tevoren al weet dat je kindje ernstig gehandicapt ter wereld komt, wat dan? Voor Heleen (26) was de keuze niet moeilijk: de zwangerschap laten afbreken was geen optie. “Ik denk dat Valentijn, ondanks zijn handicaps, heel gelukkig kan worden.”

'Ik ben blij dat we besloten dat hij toch mocht komen'

Heleen: “Het leven van mijn man Sven (31) en mij veranderde compleet toen we bij de verloskundige zaten voor een twintigwekenecho. Ik was zwanger van ons tweede kind, een zoon, en afgezien van een paar kwaaltjes, verliep mijn zwangerschap prima. Maar de verloskundige keek lang naar het scherm en bracht na een paar minuten haar hand naar haar mond. ‘Is alles goed met de baby?’ vroeg ik angstig. ‘Zijn hersenen liggen op een andere plek’, zei de verloskundige. ‘Dit kan passen bij spina bifida, een open ruggetje.’ Omdat ik doodsbang was dat dit betekende dat onze baby zou overlijden, begon ik vreselijk te huilen. Maar er gloeide nog een sprankje hoop: de verloskundige zag op de echo geen open ruggetje en stuurde ons door naar een gespecialiseerd academisch ziekenhuis.

Die nacht kon ik amper slapen. De volgende ochtend zaten we om negen uur bij de gynaecoloog in het ziekenhuis, maar ook zij kon de open rug niet vinden. Elke minuut die ik op de onderzoekstafel lag, kreeg ik meer hoop dat er ‘alleen’ iets mis was met zijn hoofdje. Helaas constateerde ze na 1 uur en 19 minuten toch een open ruggetje: de baby’s neurale buis was niet gesloten, waardoor zijn zenuwen daar niet werden beschermd. Ik kon alleen maar huilen.

Een baby kan een open rug krijgen door verschillende factoren, zoals erfelijkheid of medicijngebruik. Maar het kan ook puur pech zijn. Dat laatste blijkt bij ons het geval. Omdat er ook gevreesd werd voor een chromosoomafwijking, kreeg ik een vruchtwaterpunctie. Meteen erna vroeg de gynaecoloog: ‘En? Laten jullie de zwangerschap afbreken?’ We waren in shock. Hoe konden we dat nu beslissen? We kenden de uitslag van de punctie nog niet eens.”

Een mooi leven geven
"Ons kind bleek de ergste gradatie van spina bifida te hebben: zijn zenuwen werden niet beschermd door de ruggengraat en hadden schade opgelopen. Die schade zou na zijn geboorte problemen geven als verlammingsverschijnselen en gevoelloosheid. De meeste kinderen zijn incontinent, kunnen hun ontlasting niet ophouden en kunnen niet of slecht lopen. De neuroloog stelde dat we ons kind meerdere malen per dag zouden moeten katheteriseren – een siliconenslangetje in zijn plasbuis aanbrengen naar de blaas toe, om zo de urine eruit te halen – en zijn darmen moesten spoelen. Waarschijnlijk had hij een drain nodig, omdat hij óf tijdens óf na de zwangerschap een waterhoofd zou krijgen. Ook moest onze zoon na de bevalling meteen worden geopereerd.

Na dit gesprek besloten we, ondanks de vooruitzichten, de zwangerschap door te laten gaan. Het voelde trouwens niet als een keuze. Onze baby laten weghalen, is nooit een optie geweest; wij wilden dit kind heel graag. Hoe hij er ook zou uitzien en wat hij ook mankeerde, we hielden nu al van hem en het voelde als onze taak hem een gelukkig en mooi leven te geven.”

Lees het hele verhaal in Vriendin 4 (vanaf woensdag in de winkels). 

Heb jij net als Heleen een kindje met een open ruggetje? Of wil je reageren? Praat mee op ons forum

Heleen schrijft een blog over haar zoon Valentijn. Neem hier een kijkje.