Persoonlijke verhalen

Vriendin 36: Saar is alleenstaande moeder en chronisch ziek

Saar (27) heeft EDS, een progressieve bindweefselziekte, en chronische lyme. Ze is aan bed gekluisterd, maar voedt toch in haar eentje haar kinderen Lissy (9) en Elijah (4) op. Samen met Lizzy zong ze een duet in het televisie-programma Jij & Ik. ”Dat was een onvergetelijke ervaring.”

'Door samen te zingen denken we even niet aan mijn ziekte'

Hoe mooi kan het leven zijn. Het is maar hoe je kijkt, het is maar wat je droomt’, zong Lissy samen met haar moeder Saar in het tv-programma Jij & Ik voor Warchild. Met het nummer Mooi van Marco Borsato stalen zij duizenden harten. Saar en Lissy zingen graag samen om even niet aan de ziekte van Saar te hoeven denken. Met haar rolstoel manoeuvreert Saar door haar nog onttakelde nieuwe huis. Ze is net verhuisd naar een aangepaste woning. “Hier kan ik veel meer zelf doen”, vertelt ze. Saar heeft het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), een ongeneeslijke bindweefselziekte. Door EDS krijg je overbeweeglijke gewrichten, een huid die snel beschadigt en niet goed heelt en zwakke spieren en pezen. Het gevolg is dat je lichaam als het ware uit elkaar valt, waardoor je vrijwel niks meer kunt, je continu pijn hebt en altijd vermoeid bent. Vier jaar geleden werd bovendien geconstateerd dat Saar chronische lyme heeft. Die twee ziektes zorgen ervoor dat Saar bijna alleen maar in bed ligt en vier keer per dag thuiszorg heeft.

Zorg voor de kinderen
Ze zorgt in haar eentje voor Lissy en haar broertje Elijah. De deelname aan het televisieprogramma Jij & Ik en het traject van drie maanden dat daaraan voorafging, hebben hun tol geëist, maar Saar had het voor geen goud willen missen. “De huisarts raadde me af te gaan, omdat ik mijn lichaam te veel zou forceren. Toch deed ik het. Om mooie herinneringen voor mijn kinderen te creëren. Ik ben heel dankbaar voor alles wat we hebben meegemaakt. Het was een superervaring, een unieke kans die ik Lissy niet wilde ontnemen. Ze houdt van zingen, dat doen we altijd al samen. En het was haar grootste wens om op televisie te komen. Dit goede doel past goed bij Lissy. Ze is vanaf haar tweede jaar al betrokken bij oorlogskinderen. Vroeger klom ze op het aanrecht en deed meel, rijst en speelgoed in een doos. Daarmee wilde ze de arme kindjes blij maken. Meedoen aan Jij & Ik paste dus precies bij Lissy. ‘Het is net of ik droom, mama’, zei ze steeds tegen me. En zo voelde ik het ook.”

Kop in het zand
Toen de eerste roes van het programma voorbij was, merkte Saar pas hoe moe ze is. “In het programma zagen mensen maar een deel van mij. Maar wat zich achter de schermen afspeelt, weet niet iedereen. Hoe mijn moeder van 1 meter 54 mij in mijn vorige huis elke dag de trap op moest tillen. Hoe ik krijs als een speenvarken als ik te lang in de rolstoel zit. De pijn wordt dan te erg. Ik kan eigenlijk alleen liggend per ambulance vervoerd worden. Ik krijg sondevoeding, omdat mijn maag niet meer functioneert. Mijn dunne darm is aangesloten op een drain. Doordat mijn longfunctie beperkt is, kan ik niet meer zo zingen als vroeger. Vier keer per dag komt er iemand van de thuiszorg om medicatie te geven, mijn zuurstof te checken, infusen en gaasjes te vervangen, de sondevoedingspomp aan te sluiten of injecties te geven. Mijn leven bestaat voor een groot deel uit ziek zijn.”

Lees het volledige verhaal van Saar in Vriendin 36.

Saar helpen? Saar moet veel zelf betalen: aanpassingen en medicijnen om in leven te blijven en de ziekte stabiel te houden met de juiste behandeling. Haar vriendin Melanie Rijkers zamelt via de Facebook-pagina en haar stichting 'PUUR Zien' geld voor Saar in. Als je haar wilt helpen, kun je een bijdrage storten op stichting PUUR Zien, t.a.v. Saar. NL21INGB0006544911. Zie ook: facebook.com/ZoNietSaar

Foto: Bart Honingh

Reageer op dit artikel

Tha-Bee

Wauw, wat een krachtige vrouw ben jij. Natuurlijk huil je, schreeuw je, stort je in… Maar je bent er voor je kinderen, en doet je best om mooie herinneringen te sparen. Kanjer!

Beantwoorden
majakabin

weet helaas uit eigen ervaring hoe zwaar dit is. ik ben ook chronisch ziek en werd op mijn 29e weduwe. ook jarenlang alleen voor mijn kids moeten zorgen. soms vraag je je af waar je de kracht vandaan haalt. wil je heel veel sterkte wensen en geniet van je kids

Beantwoorden

Instagram