Leonie: ‘Dankzij die dure medicijnen leef ik nog, ben ik er nog voor mijn kinderen’

5 juli 2017

Leonie (41) heeft kanker en is ongeneeslijk ziek. Ze zit – waarschijnlijk – in haar laatste levensjaar. Dankzij chemotherapie en extra medicatie kan ze gelukkig nog iets langer moeder zijn voor haar twee jongens. “Zo lang het kan, wil ik dat we een zo normaal mogelijk gezin zijn.”

Leonie (41) heeft kanker en is ongeneeslijk ziek. Ze zit – waarschijnlijk – in haar laatste levensjaar. Dankzij chemotherapie en extra medicatie kan ze gelukkig nog iets langer moeder zijn voor haar twee jongens. “Zo lang het kan, wil ik dat we een zo normaal mogelijk gezin zijn.”

Lees ook: Leonie (42) bleef zo lang mogelijk leven voor haar kinderen

‘Toen de artsen een tumor vonden, dacht ik: Yes, ze gaan iets doen aan de pijn’ 

Leonie: “Ik had net een nieuwe baan als hoogleraar Ruimtelijke Ordening bij Wageningen Universiteit. Al op mijn tweede werkdag, op 2 juni 2015, belandde ik in het ziekenhuis. Ik voelde me al een paar weken niet goed. Had last van mijn buik, hield niks binnen en gaf alleen nog maar maagzuur over. De dag ervoor, op mijn eerste werkdag, was de pijn zo hevig geweest dat ik ’s ochtends vroeg nog een echo had laten maken in het ziekenhuis. Daar was niks geks op te zien. Ik ben daarna naar Wageningen gereden voor de welkomstlunch met mijn nieuwe collega’s en heb de rest van de dag gewerkt. De dag erna viel ik fl auw. Ik belde een vriend, en die is met me naar de Spoedeisende Hulp gegaan. Na acht uur van onderzoeken bleken mijn urinewaarden slecht. Zo slecht, dat er direct een CT-scan is gemaakt van mijn buik. Daarop was een enorme tumor te zien in mijn dunne darm. Erg zeldzaam en al helemaal op mijn leeftijd. Ik was pas 39. Gek genoeg was ik in eerste instantie vooral blij dat ze iets gevonden hadden. Het is natuurlijk niet wat je wilt horen, maar ik dacht alleen maar: yes, ze gaan iets doen aan de pijn.”

Foute boel
“Ik moest meteen geopereerd worden, en tijdens die operatie werd duidelijk dat het foute boel was. De tumor zat niet alleen in de dunne darm, maar was ook in het buikvlies gegroeid. De artsen probeerden me gerust te stellen door te zeggen dat ze nog niet wisten welke kanker het was, maar ik wist dat het niet goed zat. Iets wat zo snel groeit, kan geen goed nieuws zijn. Twee weken later bleek dat ik een adenocarcinoom had, een uit klierweefsel gegroeide kanker en zeer agressief: 75 procent van de patiënten met een stadium IV dunnedarmkanker is binnen een jaar dood. Hoewel ik het eigenlijk al wist, moest ik het na de officiële uitslag aan mijn kinderen vertellen. Dat was heel heftig.”

‘Dankzij dit medicijn en de chemotherapie die ik elke twee weken onderga, leef ik nog’

Langer leven
“Mijn oncoloog heeft me in overweging gegeven om, met pijnstilling, te gaan genieten van mijn laatste maanden in plaats van weer aan zware behandelingen te beginnen met veel bijwerkingen. Precies waar Frank Kalshoven voor pleitte in zijn column. Hij is econoom en vindt dat het laatste levensjaar stervensduur is en we moeten stoppen met het medicaliseren ervan. Maar ‘genieten van mijn laatste maanden’, dat wilde ik helemaal niet. Ik wilde langer leven. Of in elk geval daar een poging toe doen. Dat ben ik aan mezelf en aan mijn zonen van dertien en vijftien verplicht. Ik heb daarom gekozen om weer te starten met chemotherapie, zodat de uitzaaiingen in bedwang gehouden kunnen worden. Mijn oncoloog begreep dat. Ik wilde daarbij ook een niet-standaard medicijn dat me mogelijk nóg een paar maanden extra zou geven. Volgens het protocol zou ik daar niet voor in aanmerking komen, omdat het te duur was. Maar met de juiste argumenten, dat ik geen enkele contra-indicatie had en dat er niet was aangetoond dat het niet zou werken, heb ik dit medicijn toch losgepraat in het Antonie van Leeuwenhoek in Amsterdam. Dankzij dit medicijn en de chemotherapie die ik elke twee weken onderga, leef ik nog.”

Lees het hele verhaal van Leonie in Vriendin 27.