Elin kreeg acht jaar geleden Q-koorts: ‘Door die ziekte staat mijn leven on hold’

16 oktober 2018

Elin kreeg acht jaar geleden Q-koorts. Haar leven staat sinds die tijd stil. Werken lukt niet en elke dag heeft ze pijn en is ze door en door moe. ‘We verdienen in elk geval een heel grote sorry. Al heeft nog geen enkele minister dat woord in zijn mond genomen.’

Elin kreeg acht jaar geleden Q-koorts. Haar leven staat sinds die tijd stil. Werken lukt niet en elke dag heeft ze pijn en is ze door en door moe. ‘We verdienen in elk geval een heel grote sorry. Al heeft nog geen enkele minister dat woord in zijn mond genomen.’

Elin (30): “Toen de Q-koorts uitbrak hadden maar weinigen door wat dit ging doen met de gezondheid van mensen die besmet raakten. Ook ik dacht toen de Q-koorts uitbrak: daar gaan we weer, de zoveelste gekkekoeienziekte. We moeten als normale stervelingen toch wel ergens tegen kunnen? Hoe naïef was het, met alles wat we nu weten over Q-koorts, om zo te denken.”  

Elin lijdt aan het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS,) overgehouden aan de Q-koorts die zij eind 2009 opliep. Q-koorts is een bacteriële infectieziekte die wordt overgedragen van geiten en schapen op mensen. Jaarlijks komen er in Nederland zo’n vijftien besmettingen voor, maar van 2007 tot 2011 stijgt dat aantal ineens explosief vanwege een uitbraak op een geitenboerderij in het Brabantse Herpen. De overheid reageert niet daadkrachtig genoeg om het probleem in te dammen. De bacterie verspreidt zich hierdoor over heel het land en al snel is er sprake van een epidemie. In totaal raken zo’n vijftig tot duizend mensen besmet. Rond de honderd patiënten overlijden, bijna vijfhonderd mensen leven vanaf die tijd met een levende Q-koortsbacterie in het lichaam (chronische Q-koorts) en zo’n negenhonderd mensen lijden aan het QVS. Bij de meeste patiënten duurt het vaak even voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Ook bij Elin is dat het geval.

Een griepje?

“Ik woonde destijds in Lith. Hemelsbreed is dat niet ver van Herpen. Ik had een tussenjaar om me te oriënteren welke studie ik wilde gaan doen. Tijdelijk had ik drie baantjes. Ik reed in die periode veel met mijn pony in de polder. Maar ik zat ook vaak in mijn auto terwijl ik dwars door het boerenlandschap reed met het raampje open. Waarschijnlijk heb ik de bacterie daar ergens ingeademd. Op welke datum en op welke plek precies valt moeilijk te zeggen, maar het moet ergens in 2009 geweest zijn. Ik herinner me dat ik griep heb gehad. Maar daar sloeg ik niet zo veel acht op. Iedereen heeft weleens griep. Dan denk je niet meteen aan Q-koorts. Nee, de eerste keer dat ik me echt ‘anders’ ziek voelde, was een paar maanden later. Begin 2010. Ik had constant het gevoel dat ik door stroop moest lopen. Ik hoestte ook veel, was benauwd. Mijn moeder was alert en zei: ‘Misschien is het wel Q-koorts, je moet naar de huisarts om je daarop te laten testen. Dat heb ik gedaan, maar de huisarts vond Q-koorts kolder en geloofde er niet in dat ik dat had. Hij wilde me er ook niet op laten testen. Pas toen bij mij – weer wat maanden later – echt het licht uitging en ik volledig instortte, kreeg ik wat bloedonderzoeken. Nog steeds geen Q-koortstest. Ik bleek Pfeiffer te hebben en werd naar huis gestuurd met paracetamol en het advies veel water te drinken. Ik kan me niet veel meer herinneren. Ik was doodziek en weet nog dat ik een keer buiten op een stretcher lag. Ik lag er al een tijdje en op een gegeven moment was de zon gedraaid. Ik lag in de zon en wilde er graag uit. Ik zag wel mensen langslopen, maar ik kon niet zeggen: ‘Haal me uit de zon.’ Zo verzwakt was ik.”  

Leven staat stil

De vader van Elin neemt zorgverlof op om zijn dochter te verzorgen, maar er is geen enkele verbetering. Telkens weer kloppen ze aan bij de huisarts en opperen ze een Q-koorts-test. De arts blijft weigeren. Ondertussen staat het leven van Elin stil. Ze kan niet beginnen aan een nieuwe studie en bezoekt – soms met haar ouders, soms met haar toenmalige vriend – allerlei alternatieve specialisten zoals een homeopaat. Maar niets helpt. “Ik kreeg migraineaanvallen erbij en last van brain fog, mist in mijn hoofd. Die klachten heb ik nu nog steeds. Op dat soort momenten lukt het me niet om me te concentreren, kan ik niet op woorden komen, niet nadenken en verdraag ik geen licht. Daarnaast ben ik heel moe. Nee, ik ben niet moe. Moe zijn we allemaal weleens. Ik heb een totaal gebrek aan energie. Dat is wat anders. Ik weet nog wat het is om moe te zijn. Dat is vervelend, maar overkomelijk. Als je moe bent, kun je bijvoorbeeld nog wel je arm optillen. En zeggen: ik ben moe. Als je een totaal gebrek aan energie hebt, blijft je arm gewoon hangen. Dan kun je niks.  

Tussen je oren

Ondanks dat probeerde ik de dagen zo goed mogelijk door te komen en te leven. Ik ben getrouwd en kreeg zelfs een gezonde baby, Jinthe, die ik met heel veel moeite zelf kon verzorgen. Ondertussen waren we verhuisd naar een andere woonplaats. En daar ging ik voor het eerst naar een andere huisarts. Hij nam me wel serieus en na het zien van mijn bloedwaardes zei hij: ‘Je hebt inderdaad Pfeiffer gehad, maar dat kan niet de reden zijn dat je je al zo lang zo ziek voelt.’ Ik werd doorgestuurd naar een internist en daar kwam eindelijk naar boven wat ik had: QVS. Op de terugweg van het ziekenhuis naar huis heb ik taart gehaald en thuis een klein feestje gevierd. Eindelijk had het een naam. Ik was zo opgelucht, blij ook. Want ik dacht toen nog: we weten nu wat het is, ik word behandeld en daarna ben ik beter. Dat er helemaal geen behandelplan of medicijnen zijn, wist ik toen nog niet. Er was één arts bezig met een groot medisch onderzoek. Ik wilde daar wel aan meedoen en in dat kader kreeg ik cognitieve gedragstherapie. Bij deze therapie gaan ze ervan uit dat het probleem tussen je oren zit. ‘We geloven niet in de Q-koortsbacterie’, zei de behandelaar die ik kreeg. Voor mijn gevoel was ik weer terug bij af. Hij wilde dat ik elke dag twee keer ging lopen. Dat deed ik braaf terwijl ik kotsend langs de weg stond omdat ik dat helemaal niet kon.”

Dit verhaal lees je in de Vriendin van deze week.