Suzannes dochter overleed aan hartfalen

Tekst: Lydia Zittema

25 juni 2025

Jaarlijks worden er in Nederland ruim 1400 kinderen geboren met een hartafwijking. Emy was een van deze kinderen en overleed op haar zeventiende. Voor haar moeder Suzanne (54) overheerst, ondanks het intense gemis, het geluk dat Emy er was. Een verhaal over verdriet, maar ook over acceptatie en blijven genieten van wat er wel is. “Emy’s leven was een succesverhaal.”

Geraakt door dit verhaal? Word abonnee van Mijn Geheim en ontvang nog meer échte verhalen in je brievenbus!

‘‘Op de door mijn man Yonne gemaakte houten snijplank op Emy’s graf staat: Onze lieve sterrenkok en haar geboortedatum 3 juli 2003 en sterfdatum 5 september 2020. Elk jaar maakt Yonne er een sterretje bij. Emy wilde heel graag kok worden, maar helaas kon ze de opleiding niet afmaken. Ze stierf op 17-jarige leeftijd aan de gevolgen van een hartafwijking.

Twee jaar lang had ik foliumzuur geslikt, toen ik ontdekte dat ik zwanger was. Onze kinderwens was groot, dus we waren dolblij.
De zwangerschap verliep prima, zonder problemen. Alleen de laatste twee weken voelde ik minder beweging in mijn buik. Meer om mij gerust te stellen dan dat er een medische reden was, werd er in het ziekenhuis een hartfilmpje gemaakt; er was niets aan de hand. Een echo was niet nodig, zei degene die het filmpje had gemaakt. Als het filmpje er goed uitzag, zou een echo niets toevoegen. Enigszins gerustgesteld ging ik naar huis.

De bevalling verliep goed, maar twee dagen nadat Emy was geboren, merkten Yonne en ik dat er iets heel erg mis was: Emy’s temperatuur was nog maar 32 graden, haar gezichtje was grijs en drinken wilde ze niet meer. We haastten ons met ons pasgeboren baby’tje naar de spoedeisende hulp. Ik herinner me nog heel goed dat ik daar stond – nog helemaal in de war van de bevalling – bij een baliemedewerkster die er voor mijn gevoel eindeloos over deed om Emy in te schrijven. Schiet alsjeblieft op, dacht ik. Ik was zó vreselijk bang dat Emy daar ter plekke dood zou gaan. Mijn angst was niet overdreven: even later werd ze omringd door artsen die haar zorgelijk bekeken. Daarna werd ze overgebracht naar de intensive care. Slechts twee dagen had ik mijn kindje in mijn armen gehad. En nu kon ik haar alweer inleveren.”

Hartafwijking

“Na onderzoek bleek Emy het hypoplastisch linkerhart-syndroom*  te hebben. Kinderen die deze gecompliceerde hartafwijking hebben, worden over het algemeen niet oud, vertelde de dokter ons, maar daar wilde ik helemaal niet aan denken. Genezing was weliswaar niet mogelijk, opereren wel.
Het was de enige manier om te proberen Emy in leven te houden en haar een zo goed en normaal mogelijk bestaan te kunnen geven. Drie zware openhartoperaties volgden.

De eerste werd uitgevoerd toen Emy twee weken oud was, de tweede onderging ze toen ze vier maanden was en de derde vlak voor haar vierde verjaardag. Elke ingreep betekende een groot risico, maar Emy overleefde ze allemaal. Soms duurde het herstel lang, maar ondanks alles kwam het altijd weer goed met haar en daar hield ik me aan vast.

Ik neem het leven zoals het is. Ik heb me nooit afgevraagd waarom dit ons overkomen is of waarom juist onze dochter zo ziek was. Ik was ook niet boos of verongelijkt, maar vooral dolblij dat Emy er was.

Emy moest vaak in het ziekenhuis zijn: voor controles bij de cardioloog, om bloed te prikken om belangrijke waardes te bepalen. Emy vond dat niet erg. Naar het ziekenhuis gaan was gewoon voor haar, zo klein als ze was. Bang om te gaan was ze niet, iedereen was ontzettend lief. Dokters, verpleegkundigen, iedereen deed zijn of haar uiterste best om het Emy zo comfortabel mogelijk te maken. Zij en Yonne en ik zijn altijd goed opgevangen en ondersteund, ik kan werkelijk niet anders zeggen. De jaren die volgden waren ondanks alles heel gelukkig. Emy deed het goed en wij als gezin ook. Ik werd opnieuw zwanger: Emy kreeg een zusje. Deze zwangerschap boezemde me geen angst in. Dat Emy een ernstige hartafwijking had, was pure pech, er is geen erfelijke reden voor. Ik was alleen maar blij dat we er nog een kindje bijkregen en beviel opnieuw van een prachtige dochter: Nina.”

Lotgenoten

“Emy was een opgewekt kind. Blij en enthousiast en altijd vrolijk. En heel gezellig, ze kletste met iedereen. Emy en Nina hadden een goede en hechte band. Ze trokken veel met elkaar op, speelden veel samen en sliepen samen in een stapelbed. Als puber merkte Emy wel steeds meer dat ze anders was dan haar leeftijdgenoten. Ze kon niet zo hard rennen, had minder energie en was snel moe.

Ze vroeg me lotgenoten te zoeken, omdat ze daar behoefte aan had. Die heb ik via de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen ook voor haar gevonden. Met één meisje heb ik nu nog steeds contact. Als chronisch ziek kind heb je het niet makkelijk en ook sociaal is je leven minder leuk. Emy was zich daar zeker van bewust, maar paste zich dapper aan en genoot van wat er wél was. En van wat ze kon. Hockeyen, een teamsport, leek haar heel leuk, maar deze sport was te zwaar voor haar. Ze tenniste met mij. Toen dat ook te lastig werd, is ze gaan tafeltennissen en daar had ze heel veel plezier in. Verder genoot ze enorm van borduren en haken en muziek luisteren. Ik weet ook zeker dat Emy verliefd is geweest, dat ze vlinders in haar buik heeft gevoeld, maar of ze ook echt verkering heeft gehad, dat weet ik niet. Emy ging in eerste instantie naar de havo, maar in de derde stapte ze over naar het vmbo. Ze kwam in het derde jaar van de koksopleiding, want ze wilde dolgraag kok worden. Fysiek was dat natuurlijk ook te zwaar, maar Emy had er een fantastisch laatste schooljaar.
In ons gezin hadden we het met elkaar niet vaak over Emy’s ziekte, Yonne en ik niet, met Nina niet en Emy zelf ook niet. We deelden ons leven met elkaar en genoten van alle goede en fijne dingen. Met onze angsten en zorgen gingen we ieder apart op onze eigen manier om. Natuurlijk was het soms verdrietig en moeilijk, maar als een last heb ik het nooit ervaren. Wel merkte ik dat je als mantelzorger het risico loopt ondergesneeuwd te raken, omdat je zo gericht bent op de ander. Als ouder van een chronisch ziek kind sta je altijd aan, de zorgen houden nooit op en daarmee ligt overbelasting op de loer.

In goede handen

Wat mij erg heeft geholpen is het besef dat je kind ook bij anderen in goede handen is en dat tijd nemen voor jezelf niet betekent dat je een slechte moeder bent. Artsen, verpleegkundigen, specialisten, ze zijn er voor je kind en dat besef kan je helpen momenten voor jezelf te vinden. Zeldzame momenten om die dingen te doen die je energie geven en die ervoor zorgen dat je overeind blijft, juist omdát je voor je kind wilt zorgen en er voor haar of hem wilt zijn. Niemand heeft er baat bij als jij onderuit gaat. Als je kind ernstig ziek is, kom je in een totaal andere wereld terecht, waarin alles nieuw is en ontzettend veel dingen geregeld moeten worden. Je hebt geen idee en je doet zo goed mogelijk wat er nodig is. Terugkijkend vind ik dat ik meer aandacht aan Nina had moeten besteden. Als zusje groeide ze wel erg in de luwte op. Overigens klaagde ze daar niet over, ze voegde zich naar de situatie en dat zegt alles over haar mooie karakter. Maar dat neemt niet weg dat ik het mezelf toch verwijt, ik had haar die extra aandacht moeten geven.”

Laatste nacht

“Tot Emy’s vijftiende was alles relatief rustig, daarna veranderde de situatie. Het eiwitverlies dat Emy al sinds haar zevende ervoer als gevolg van de operatie die op haar vierde was uitgevoerd, werd zo hevig dat er op haar zeventiende opnieuw een zware operatie volgde. Maar Emy’s lichaam kon het niet meer aan, het was op. Op de intensive care was ze de laatste dagen niet aanspreekbaar meer. Toch keek ze ons nog één keer aan: in haar laatste oogopslag lag iets paniekerigs en dat raakte ons ontzettend.

Ik verbleef vlak bij het ziekenhuis, in het Ronald McDonaldhuis. Die laatste nacht was ik onrustig; ik hoorde steeds gerommel in de gang naast onze kamer. Toch ben ik tegen elven in slaap gevallen. Om half vijf werd ik wakker, dat was niets voor mij – en hoorde ik die gekke geluiden weer. Om half zes ging de telefoon en belde de dokter dat ik maar beter kon komen. Kort nadat ik naast Emy’s bed zat, overleed ze.

Ik denk dat Emy geprobeerd heeft me te halen. Dat het geluid op de gang van haar was, maar dat ik daar niet goed naar geluisterd heb.
Met Emy zelf heb ik nooit over de dood gesproken. Volgens haar psycholoog in het ziekenhuis was Emy er niet zozeer bang voor, maar vond ze het vooral zielig voor de lieve mensen die haar zouden moeten missen. Inmiddels weet ik dat de liefde niet stopt en dat het leven doorgaat – Emy is overal bij.

Succesverhaal

Emy’s leven was een succesverhaal. Natuurlijk had ik haar iets veel makkelijkers gegund, maar ze heeft er alles uitgehaald wat erin zat. Ze was zo levenslustig en is heel ver gekomen. We hebben intens van haar genoten. Ook na haar dood is er nog steeds veel om blij mee te zijn. Yonne en ik hebben elkaar niet verloren en ook met Nina gaat het goed. Dat Yonne en ik totaal verschillend met het verlies van Emy omgaan, heeft ons niet van elkaar verwijderd.

We respecteren elkaars verschillen en zijn ondanks dat een heel goed team. Yonne is vooral verdrietig om wat hij kwijtraakte, ik ben zielsgelukkig om wat ik had.

Emy’s graf is vlakbij, ik kom er graag. Het is de plek waar ik nog een beetje voor haar kan zorgen. Yonne, Nina en ik hebben er een pluk- en kruidentuintje aangelegd.

Ik knip er rozemarijn om thuis mee te koken en pluk bloemen voor thuis in een vaas. Soms voel ik haar hand nog in de mijne en ik zie overal om me heen hartjes: in blaadjes, in steentjes. Van Emy.”

Foto: privébezit

Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.

Geraakt door dit verhaal? Word abonnee van Mijn Geheim en ontvang nog meer échte verhalen in je brievenbus!