×
AdBlock gedetecteerd!

Beste bezoeker,

Wij zien dat je een adblocker gebruikt die ervoor zorgt dat je geen advertenties ziet op onze website. Dit vinden wij jammer, want de artikelen op onze website zijn mede dankzij deze advertenties gratis te lezen en bekijken. Wil jij een uitzondering maken voor onze website of meer lezen over de wijze waarop wij met advertenties omgaan? Klik dan hier.
Advertisement

Vriendin 36: Door een ernstige spierziekte is Maryze (41) afhankelijk van medicijnen

“Moet ik sterven omdat ik te duur ben?”
04.09.2012 -

“Moet ik sterven omdat ik te duur ben?”


Deze zomer kwam minister Schippers met het plan dure medicijnen voor de ziekte van Pompe en Fabry niet langer te vergoeden. Voor Pompe-patiënte Maryze was dit een klap in het gezicht: “Als deze medicijnen niet meer worden vergoed, betekent dat mijn dood.”

Het zal je maar gebeuren. Je hebt een dodelijke spierziekte, maar door het gebruik van een bepaald medicijn blijf je in leven en voel je je goed. Je kunt werken, vrienden ontmoeten, bij je familie zijn. Kortom, je kunt leven. Op een avond kijk je het journaal en dan komt dat bericht: het College voor Zorgverzekeringen adviseert het Ministerie van Volksgezondheid om jouw medicijnen niet meer te vergoeden, omdat ze te duur zijn. Als dit advies wordt aangenomen, betekent dat onherroepelijk dat je overlijdt. Het overkwam Maryze en honderden andere patiënten die een zeldzame aandoening hebben.

Maryze: “Ik heb de ziekte van Pompe. Doordat mijn lichaam een enzym niet aanmaakt, worden mijn spieren aangetast. Gelukkig krijg ik een infuus dat het enzymtekort aanvult waardoor mijn spieren niet verder afbreken. Ik ben heel blij en dankbaar dat de medische wetenschap deze nieuwe ontdekkingen heeft gedaan. Vandaag de dag worden veel kinderen die de ziekte van Pompe hebben niet gehandicapt als ze op tijd medicijnen krijgen. Dat is toch geweldig?

Nu schijnen de infusen die ik en andere patiënten nodig hebben per jaar tussen de 400.000 en 700.000 euro te kosten. Een bedrag dat te hoog is, volgens de commissie. Door de medicijnen niet meer te vergoeden, kan veel geld worden bespaard. Ik wist niet wat ik hoorde toen dit nieuws bekend werd gemaakt! Mensen kunnen toch niet worden afgeschreven omdat ze te duur zijn? Het bericht was een klap in mijn gezicht."

Lees het hele verhaal van Maryze in Vriendin 36 en praat mee op het forum.

Plaats een reactie

Ken jij ook iemand in je omgeving die afhankelijk is van dure medicijnen?

    •  
    •  

9Reacties

  • Anonymous

    Dit is niet ok!

    Anoniem di 4 sep '12 16:59

    Reactie: Nee, niemand in mijn omgeving is afhankelijk van dure medicijnen
  • Anonymous

    Dit is niet ok!

    Anoniem wo 5 sep '12 17:57

    Reactie: Nee, niemand in mijn omgeving is afhankelijk van dure medicijnen
    Het is echt te gek om los te lopen hoe ze op het moment met de vergoedingen in het zorgsysteem omgaan.
    Reageer!
    • Anonymous

      Dit is niet ok!

      Anoniem wo 5 sep '12 19:29

      vraag me af waarom ze die medicijnen dan nog fabriceren, want niemand kan dit zelf betalen, dus de onderzoeken die ze gemaakt hebben om ze te fabriceren zijn dan ook voor niks geweest. raar..............

  • Dit is niet ok!

    dvansitteren do 6 sep '12 17:06

    Reactie: Nee, niemand in mijn omgeving is afhankelijk van dure medicijnen
    Ik vind het belachelijk dat er bezuinigd wordt over de ruggen van zieke mensen. Laten de ministers maar genoegen nemen met minder salaris of zelf hun lunches betalen en snoepreisjes.
    Reageer!
De zus van Diana werd vermoord

20.09.2017 - In mei 2016 schrikt heel Nederland op wanneer krantenbezorgster Anita (51) tijdens haar ronde door Rotterdam-Delfshaven wordt neergestoken. De dader is veroordeeld tot tien jaar gevangenisstraf en tbs. Haar zus Diana praat er nu voor het eerst over. “Ik ben zo blij dat onze ouders dit niet meer hoeven mee te maken.

Lees verder
Irene: ‘Mijn zoon woog maar 670 gram bij zijn geboorte’

20.09.2017 - Irene (45) was pas 26 weken zwanger toen haar zoon Thomas (14) werd geboren. Zijn vooruitzichten waren niet goed.Thomas redde het, vechtend voor zijn leven met zijn ouders aan zijn zijde. Maar dat ging niet vanzelf. “Er lagen meer draden dan kind in de couveuse.”

Lees meer!
Sandra (41) heeft drie kinderen van drie vaders

19.09.2017 - Sandra heeft drie kinderen: Levi (17), Julian (13) en Fay (3). Het idee dat die alle drie een andere vader hebben, is niet iets waar Sandra's omgeving op zijn minst aan moet wennen. 'De afkeurende blikken raken me nog steeds'

Lees meer
Babette Labeij: ‘De droom om popster te worden heb ik nog steeds’

19.09.2017 - Eigenlijk was ze het liefst een internationaal beroemde zangeres geworden. Het liep anders: Babette Labeij (44) groeide uit tot Nederlands bekendste zangcoach. Daar ging een weg vol pieken en dalen aan vooraf, maar nu is ze helemaal op haar plek. “Alles is gelukt, omdat ik doe wat ik leuk vind.”

Lees meer
Doe mee aan de Week Tegen Pesten

16.09.2017 - 18 tot 22 september is het weer de Week Tegen Pesten. Deze gaat dit jaar over online pesten. Zo worden er onder andere tips gegeven voor het voorkomen en aanpakken van hiervan. In deze week wordt dit probleem op scholen, de werkvloer en in het dagelijks leven opgepakt.

Lees verder
Marjolein: 'Ik heb mijn leven te danken aan mijn zus Marieke'

15.09.2017 - Drie jaar geleden wordt bij Marjolein (47) acute lymfatische leukemie (ALL) vastgesteld. Ze krijgt chemotherapie en moet bestraald worden, maar de enige manier om echt te genezen is een stamceltransplantatie. Gelukkig blijkt haar zus Marieke (41) een match. “Dankzij haar leef ik nog.”

Lees verder
Blog door gasthoofdredacteur Petra: borrelalarm

14.09.2017 - Al jaren heb ik met een groep vriendinnen een borrelalarm. Als zo’n alarm afgaat, probeert iedereen van de partij te zijn en spreken we af in onze stamkroeg.

Lezen

5

Vriendin's Grote FeestWinGids: win prijzen t.w.v. ruim € 16.500,-

14.09.2017 - Vriendin is jarig en dat vieren we met jou! In deze FeestWinGids geven we superprijzen weg! Winnen? Meedoen kan van 13 tot en met 19 september 2017.

Doe mee
« vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | ... | 193 |