×
AdBlock gedetecteerd!

Beste bezoeker,

Wij zien dat je een adblocker gebruikt die ervoor zorgt dat je geen advertenties ziet op onze website. Dit vinden wij jammer, want de artikelen op onze website zijn mede dankzij deze advertenties gratis te lezen en bekijken. Wil jij een uitzondering maken voor onze website of meer lezen over de wijze waarop wij met advertenties omgaan? Klik dan hier.
Advertisement

Vriendin 36: Door een ernstige spierziekte is Maryze (41) afhankelijk van medicijnen

“Moet ik sterven omdat ik te duur ben?”
04.09.2012 -

“Moet ik sterven omdat ik te duur ben?”


Deze zomer kwam minister Schippers met het plan dure medicijnen voor de ziekte van Pompe en Fabry niet langer te vergoeden. Voor Pompe-patiënte Maryze was dit een klap in het gezicht: “Als deze medicijnen niet meer worden vergoed, betekent dat mijn dood.”

Het zal je maar gebeuren. Je hebt een dodelijke spierziekte, maar door het gebruik van een bepaald medicijn blijf je in leven en voel je je goed. Je kunt werken, vrienden ontmoeten, bij je familie zijn. Kortom, je kunt leven. Op een avond kijk je het journaal en dan komt dat bericht: het College voor Zorgverzekeringen adviseert het Ministerie van Volksgezondheid om jouw medicijnen niet meer te vergoeden, omdat ze te duur zijn. Als dit advies wordt aangenomen, betekent dat onherroepelijk dat je overlijdt. Het overkwam Maryze en honderden andere patiënten die een zeldzame aandoening hebben.

Maryze: “Ik heb de ziekte van Pompe. Doordat mijn lichaam een enzym niet aanmaakt, worden mijn spieren aangetast. Gelukkig krijg ik een infuus dat het enzymtekort aanvult waardoor mijn spieren niet verder afbreken. Ik ben heel blij en dankbaar dat de medische wetenschap deze nieuwe ontdekkingen heeft gedaan. Vandaag de dag worden veel kinderen die de ziekte van Pompe hebben niet gehandicapt als ze op tijd medicijnen krijgen. Dat is toch geweldig?

Nu schijnen de infusen die ik en andere patiënten nodig hebben per jaar tussen de 400.000 en 700.000 euro te kosten. Een bedrag dat te hoog is, volgens de commissie. Door de medicijnen niet meer te vergoeden, kan veel geld worden bespaard. Ik wist niet wat ik hoorde toen dit nieuws bekend werd gemaakt! Mensen kunnen toch niet worden afgeschreven omdat ze te duur zijn? Het bericht was een klap in mijn gezicht."

Lees het hele verhaal van Maryze in Vriendin 36 en praat mee op het forum.

Plaats een reactie

Ken jij ook iemand in je omgeving die afhankelijk is van dure medicijnen?

    •  
    •  

9Reacties

  • Anonymous

    Dit is niet ok!

    Anoniem di 4 sep '12 16:59

    Reactie: Nee, niemand in mijn omgeving is afhankelijk van dure medicijnen
  • Anonymous

    Dit is niet ok!

    Anoniem wo 5 sep '12 17:57

    Reactie: Nee, niemand in mijn omgeving is afhankelijk van dure medicijnen
    Het is echt te gek om los te lopen hoe ze op het moment met de vergoedingen in het zorgsysteem omgaan.
    Reageer!
    • Anonymous

      Dit is niet ok!

      Anoniem wo 5 sep '12 19:29

      vraag me af waarom ze die medicijnen dan nog fabriceren, want niemand kan dit zelf betalen, dus de onderzoeken die ze gemaakt hebben om ze te fabriceren zijn dan ook voor niks geweest. raar..............

  • Dit is niet ok!

    dvansitteren do 6 sep '12 17:06

    Reactie: Nee, niemand in mijn omgeving is afhankelijk van dure medicijnen
    Ik vind het belachelijk dat er bezuinigd wordt over de ruggen van zieke mensen. Laten de ministers maar genoegen nemen met minder salaris of zelf hun lunches betalen en snoepreisjes.
    Reageer!
Lezeressen vertellen: 'Zo hebben wij elkaar versierd'

16.11.2017 - Weet je het nog, hoe hij je hart veroverde? Of heb je zelf de eerste stap gezet? Acht lezeressen vertellen: “Op donderdag hadden we een date, maar woensdag belde hij: ‘Ik kon niet meer wachten.’”

Lees meer!
Sylvia: ‘Niemand hoort graag over andermans stoelgang’

16.11.2017 - Sylvia (49) heeft colitis ulcerosa, een chronische darmziekte. De aandoening bezorgt haar gemiddeld eens per week een slapeloze nacht met pijn en heftige diarree. “Hoe vaak ik niet hoor: wat zie je er moe uit. Dan bestel ik maar weer de beste foundation die er is.”

Lees meer!
'Wij zijn 17 en zitten vol plannen'

15.11.2017 - Ze zijn jong, maar hebben al een duidelijk idee van de toekomst. Bekijk hier de jubileumcampagne van SIRE, ‘Luister naar de toekomst’. Hier vertellen jongeren van 17 hoe positief ze kijken naar de toekomst van Nederland en hoe zij daar een bijdrage aan willen leveren.

Lees meer!
Elke: ‘Mijn zoontje overleed tijdens de bevalling en redde daarmee mijn leven’

15.11.2017 - Elke (35) kreeg tijdens haar zwangerschap het HELLP-syndroom, dat voor moeder en kind levensgevaarlijk is. Ze verloor daardoor haar ongeboren zoon Keesje. “Naast het immense verdriet is er ook dankbaarheid: ik ben er nog.”

Lees meer!

1

Brechtje: ‘Mijn vriend mag zijn kind bijna nooit zien’

14.11.2017 - Brechtje (35) is dol op Alwin, haar vijfjarige stiefzoon. Ze weet alleen nooit zeker wanneer ze hem weer ziet, omdat de ex van haar vriend dat probeert te voorkomen. 'Hoe kun je zo'n spelletje spelen over de rug van je zoon?'

Lees meer!
Sanne Hans: 'Ik merk steeds meer dat ik er echt mag zijn’

14.11.2017 - Haar carrière gaat als een trein. Maar daarvan kunnen genieten, dát heeft zangeres en The voice-coach Sanne Hans (33) moeten leren. “Vroeger was ik een stresskip, wilde ik dat iedereen me leuk vond. Nu ben ik zelfbewuster en heb ik meer schijt aan alles.”

Lees meer!
Lezeressen vertellen: 'Dit is het gênantste wat ik er ooit uit flapte’

10.11.2017 - Die grap bleek helemaal niet zo lollig te zijn. En waarom dacht je niet eerst even na voordat je die opmerking maakte?! 9 lezeressen over een moment waaraan ze nog weleens met het schaamrood op hun kaken terugdenken.

Lees meer!
Marjon de Hond: ‘Ik heb het roer helemaal omgegooid’

09.11.2017 - Marjon de Hond (45) was tien jaar weervrouw bij de NOS. Tot ze in 2009 een burn-out en een postnatale depressie kreeg en ontslag nam. Tegenwoordig houdt ze zich als orthomoleculair therapeut vooral bezig met gezondheid. “Ik voel me nu veel beter, maar het was een flinke zoektocht.”

Lees meer!
« vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | ... | 199 |