Placeholder

Sylvia: ‘Niemand hoort graag over andermans stoelgang’

Sylvia (49) heeft colitis ulcerosa, een chronische darmziekte. De aandoening bezorgt haar gemiddeld eens per week een slapeloze nacht met pijn en heftige diarree. “Hoe vaak ik niet hoor: wat zie je er moe uit. Dan bestel ik maar weer de beste foundation die er is.”

Sylvia (49) heeft colitis ulcerosa, een chronische darmziekte. De aandoening bezorgt haar gemiddeld eens per week een slapeloze nacht met pijn en heftige diarree. “Hoe vaak ik niet hoor: wat zie je er moe uit. Dan bestel ik maar weer de beste foundation die er is.”

Sylvia: “Ik praat zelden over mijn chronische darmziekte colitis ulcerosa. Eigenlijk alleen als ik op het laatste moment een afspraak moet afzeggen en me verplicht voel een verklaring te geven. Dan kijken mensen raar op, ze hebben er nog nooit van gehoord of ze denken dat ik de ziekte van Crohn heb. Niemand hoort graag iets over andermans stoelgang. Dat ik altijd met een potje vaseline in mijn tas rondloop om stels rond mijn anus te voorkomen, wil niemand toch weten? CU staat voor terugkerende ontstekingen aan de dikke darm en is vrij onbekend. Toch wordt de aandoening jaarlijks bij ruim 1500 mensen vastgesteld. Ik ben niet iemand die snel klaagt of afhaakt, maar geloof me: door CU kan ik binnen een paar uur veranderen van een vaatje dynamiet in een slappe krant. Vorige week nog was mijn buik opgezwollen alsof ik vijf maanden zwanger was. Doodmoe was ik van de pijn en de misselijkheid. Toen ik eindelijk naar de wc kon, raakten mijn darmen zo overstuur dat ik koorts kreeg en bijna continu aandrang voelde, en was ik dáár weer doodmoe van. Tijdens een rondje stofzuigen in de woonkamer moest ik drie keer gaan zitten om bij te komen. Pas na twee dagen kon ik weer met de honden wandelen.”

Spoedonderzoek
“De diagnose werd nu bijna twee jaar geleden gesteld, maar als ik terugkijk, realiseer ik me dat ik hier al veel langer mee rondloop. Van heftige buikpijn door verstopping of juist door diarree had ik vroeger al vaak last, vooral in stressvolle periodes. Toen ik trouwde, zat ik tijdens de receptie bijna continu op de wc. Het leek wel buikgriep. Tegen de terugkerende obstipatie gebruikte ik op advies van de huisarts zakjes macrogol, een poeder dat helpt de ontlasting zacht te houden. Twee jaar geleden werd ik plotseling heel ziek. Dat was na jaren van terugkerende stress. Mijn vader overleed plotseling op Eerste Kerstdag en ik zorgde voor mijn moeder die twee keer een herseninfarct heeft gehad. Acuut kreeg ik zware diarree met hoge koorts en een stekende pijn onder in mijn buik. Na drie weken was het nog niet over. Ik voelde me doodziek en met zeven kilo gewichtsverlies en zwarte kringen rond mijn ogen zag ik er niet uit. Tot mijn paniek bleek er ook bloed in mijn ontlasting te zitten. Bovendien bleek het eiwit calprotectine zwaar verhoogd, wat op ontstekingen duidt. Echo’s brachten alleen een klein galsteentje en een leverhemangioom, een goedaardig levergezwel, aan het licht. Beide konden geen verklaring voor mijn klachten zijn en gezien mijn staat drong de huisarts met spoed aan op een darmonderzoek.”

Hartverzakking
“Zo’n darmonderzoek is voor veel mensen een nachtmerrie, maar ik voelde me zo beroerd dat ik blij was met elke stap die me mogelijk kon helpen beter te worden. Ik moest een smerig laxerend drankje drinken om mijn darmen volledig leeg te maken en kreeg een licht roesje, zodat ik er weinig van merkte toen de arts een cameraatje inbracht. Hij vond op verschillende plekken in het darmkanaal pus. Toen ik dat na a oop hoorde, kreeg ik bijna een hartverzakking, want ik wist wat dit kon betekenen. Ik ken mensen met de ziekte van Crohn. In mijn geval waren de ontstekingen beperkt tot de dikke darm. Geen Crohn dus, waarbij ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voorkomen, maar CU.” 

Lees het hele verhaal van Sylvia in Vriendin 46

“Margreet Jansen heeft al jaren de ziekte van Crohn en hoopt met een fietstocht van Spanje naar Nederland zo veel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek. Fantastisch! Wil je meer weten?
Ga dan naar www.mijnfietstrip.nl.
 

Kreeg jij ook opeens te maken met een chronische ziekte en wil je daarover vertellen? Mail je verhaal dan naar post@vriendin.audax.nl of praat mee op ons forum