Persoonlijke verhalen

Vriendin 35: ‘Er is nog geen stamceldonor gevonden voor mijn zoon’

Oscar (21), de zoon van Marie-José (57) kreeg vorig jaar acute lymfatische leukemie. Stamceldonatie kan hem beter maken, maar een donor is nog niet gevonden. “Vechten voor meer stamceldonoren is het enige wat ik kan doen.”

'Ik vond het absurd, waarom is stamceldonatie zo'n ondergeschoven kindje?' 

Marie-José: “Op vrijdag 10 oktober voelde Oscar zich wat grieperig, hij had koorts en pijn in zijn nek. Toen hij de volgende dag opeens allemaal rode puntjes op zijn huid had, zijn we naar de huisarts gegaan. Daar zeiden ze dat hij waarschijnlijk een virus had en het rustig aan moest doen. Maar Oscar knapte niet op en toen hij zondagochtend een bloedneus kreeg die niet te stelpen was, zijn we terug gegaan. We waren rond elf uur in het ziekenhuis en de arts wilde voor de zekerheid wat onderzoekjes doen. Ik weet nog dat we eindeloos moesten wachten en toen we rond half drie honger kregen en wat wilden eten, mochten we het ziekenhuis niet verlaten." 

"Er volgden meer onderzoeken en rond vijf uur zijn we opgehaald door een broeder. Aan zijn gezicht zag ik dat het foute boel was. Toen verscheen de arts die ons een half jaar daarvoor had verteld dat mijn schoonvader acute leukemie had. Binnen twee maanden was mijn schoonvader overleden. Toen hij zei: ‘Ik heb weer geen goed nieuws’, viel de wereld stil. Hij vertelde dat Oscar acute lymfatische leukemie had, bloedkanker dus, en dat er meer dan zeventig procent leukemiecellen in zijn bloed zaten. Dit nieuws was te veel en te onwerkelijk. De eerste heldere gedachte die ik had, was: hoe lang hebben we nog? Intussen praatte de arts door. Ik nam flarden van het gesprek in me op, maar probeerde vooral heel hard om niet hysterisch te worden.”

Mallemolen
Oscar werd nog diezelfde avond, met vijftig procent overlevingskans, opgenomen in het ziekenhuis. “Dat was de bizarste avond uit ons leven. We kregen drie uur de tijd om familie in te lichten en spullen te pakken: om acht uur moest Oscar zich weer melden in het ziekenhuis. Ik kon het vreselijke nieuws niet eens face to face aan mijn andere zonen Max (24) en Victor (27) vertellen, moest het telefonisch doen. Dat was verschrikkelijk. Al snel hoorden we dat Oscar alleen beter zou kunnen worden door middel van stamceldonatie. Chemotherapie was tweede keus. Natuurlijk zijn Oscars broers direct getest. De kans dat stamcellen van een broer of zus matchen, is het grootst, maar helaas waren ze allebei geen match. Toen moesten de artsen in de donorbank zoeken, maar ook daarin zat geen match voor Oscar. Voordat we in deze mallemolen terechtkwamen, wist ik helemaal niet wat stamceldonatie was. Toen ik me erin verdiepte, verbaasde het me dat er zo weinig over bekend is en dat het aantal donoren in Nederland zo klein is.”

Stichting Matchis   
In Nederland wordt stamceldonatie geregeld door Stichting Matchis. Dit is een kleine stichting die afhankelijk is van donaties van particulieren en bedrijven. Stamceldonatie betekent dat een gezonde donor stamcellen afstaat aan iemand met leukemie, of een andere bloedziekte, waardoor zijn of haar leven kan worden gered. Nadeel van stamceldonatie is dat het voor patiënten lastig is om een match te vinden: gemiddeld is die kans minder dan 1 op 50.000. Voor Oscar is die kans nóg kleiner omdat hij gemengd bloed heeft: zijn moeder is Nederlands en zijn vader heeft Indische roots. De kans op een volledige match is het grootst bij broers of zussen, maar is nog steeds maar 25% per broer of zus.

Lees het hele verhaal verder in Vriendin 35. 


WAT IS STAMCELDONATIE?
Er zijn twee manieren om stamcellen te doneren, die beide dankzij nieuwe technieken geen pijnlijke en zware procedure meer zijn. De eerste manier is via het geven van bloed: Perifere Bloed Stam Cel donatie (PBSC). Deze methode wordt bij zo’n zeventig procent gebruikt. De andere manier is via een beenmergdonatie. Daarvoor ga je onder algehele narcose. Voor beide ingrepen geldt dat je als donor een dag in het ziekenhuis wordt opgenomen zodat de stamcellen kunnen worden afgenomen. Die stamcellen zijn eigenlijk de ‘moedercellen‘ van alle cellen waaruit ons bloed is opgebouwd: rode cellen, witte cellen en bloedplaatjes. Deze bloedstamcellen zitten bij gezonde mensen in de beenmergholtes en worden voortdurend aangemaakt door het lichaam. Daarom is doneren voor gezonde mensen ook niet gevaarlijk omdat het lichaam steeds nieuwe stamcellen aanmaakt. Om stamceldonor te kunnen worden, moet je gezond zijn en tussen de 18 en 51 jaar zijn. Als je je aanmeldt via www.matchis.nl krijg je een pakketje met wattenstaafjes thuisgestuurd. Daarmee neem je zelf wat wangslijm af. Zo wordt je weefseltypering bepaald en die wordt in een internationale databank geregistreerd. Je hoeft pas stamcellen te doneren als er een match is. Gemiddeld wordt in Nederland per jaar bij ongeveer 1 op de 1000 donoren daadwerkelijk stamcellen afgenomen. Word je opgeroepen, dan kun je alsnog laten weten of je achter je beslissing staat en krijg je een medische keuring.

Reageer op dit artikel

Instagram