Persoonlijke verhalen

Vriendin 14: Joyce heeft een man én vier kinderen met autisme

‘Ik heb geleerd de mooie kanten van autisme te zien.’

Hoe run je een gezin als je niet één of twee, maar wel vier kinderen met autisme hebt? En je man óók nog eens dezelfde diagnose krijgt… Volgens Joyce (48) is het vooral een kwestie van accepteren, aanpassen en anders leren kijken: “Ik geniet enorm van hun leuke kanten, zoals hun creativiteit en eerlijkheid.”

Joyce: “Al sinds Bernd een baby was, had ik het gevoel: er klópt iets niet. Als hij huilde, kon ik hem niet troosten. Ik knuffelde hem, maar had net zo goed met een blok hout in mijn armen kunnen staan. Hij kon ook absoluut niet tegen verandering. Als er onverwacht visite kwam of ik hem op een ander tijdstip dan normaal in bad deed, spuugde hij zijn al zijn voeding uit. Na Bernd werd Jonathan geboren, daarna kwam Louise en vervolgens Jesse.

Met vier kleine kinderen in huis was ik enorm druk met zorgen, maar op de achtergrond was er altijd het gevoel dat er iets niet in orde was. Toen Bernd eenmaal naar school ging, gaf zijn juf aan dat hij zich wel erg traag ontwikkelde. Het leek alsof hij in zijn eigen wereldje leefde, ook thuis. Als ik hem riep of wat vroeg, reageerde hij amper. Hij werd ook maar niet zindelijk. Op zevenjarige leeftijd plaste hij nog elke dag in zijn broek.

Ik deelde mijn zorgen met het consultatie- bureau, de KNO-arts, op school en met de kinderfysiotherapeut, maar niemand kon me verder helpen. De uroloog in het ziekenhuis was de eerste die mijn zorgen serieus nam. Hij adviseerde me met Bernd naar een kinderpsychiater te gaan. In eerste instantie was ik opgelucht: eindelijk zou ik antwoorden op mijn vragen krijgen. Maar toen we na een paar weken de uitslag van de onderzoeken kregen, voelde dat als een mokerslag: ‘Uw zoon is zwakbegaafd, heeft PDD-NOS en ADD.’

De arts legde uit dat het een vorm van autisme was, en ook wat ADD inhield, maar zijn uitleg ging grotendeels langs me heen. Ik kon alleen maar denken: ‘Bernd is autistisch’. In de auto op weg naar huis heb ik gehuild. Ik had zo gehoopt dat de arts had gezegd: ‘Mevrouw, er is niks aan de hand, het gaat wel weer over.’ Nu hadden mijn man David en ik opeens een kind dat ‘anders’ was, een kind met autisme. Mijn wereld stortte in.”

Wanhopig gevoel
“Om grip te krijgen en te kunnen plaatsen wat er aan de hand was, heb ik veel boeken over autisme gelezen. Ik wilde Bernd beter begrijpen en hem kunnen helpen. Op een avond, nadat David en ik weer eens een lang gesprek over Bernd hadden, zei hij opeens: ‘Ik herken veel van mezelf als kind in het gedrag van Bernd. Ik wil het liever niet weten, maar misschien ben ik ook wel autistisch.’"

Lees het hele verhaal in Vriendin 14.

Heb jij ook kinderen met een psychische of lichamelijke stoornis en wil je daarover vertellen? Dat kan op ons forum. 

Foto: Ruud Hoornstra

Reageer op dit artikel

j.r.sap@home.nl

Bewondering,

Beantwoorden
Anoniem

Ik her zelf even 6 jarig zoontje met pdd-NOS . Ik maak mij dagelijks zorgen. Diep respect voor haar met 4 kinderen

Beantwoorden
Anoniem

ik heb er bewondering voor hoe je er mee omgaat het is niet makkelijk , zelf heb ik ook een dochter die zwak begaafd is en een zoon met pdd -noss we waren al jaren bezig met hulp verlening en uit eindelijk zijn de kinderen goed terecht gekomen momenteel wonen ze begeleid wonen en het gaat heel goed met ze.

Beantwoorden
marjo.dane

Veel bewondering voor haar. Ik heb 1 zoon met pdd-nos en vind het soms heftig. In de vriendin staat dat je haar boek kunt winnen maar zie op d site de actie niet staan. Graag zou ik hieraan meedoen. Allereerst om zelf het boek te lezen en het daarna te gebruiken voor mijn vrijwillgerswerk bij het autisme informatie centrum.

Beantwoorden

Instagram