Persoonlijke verhalen

Martine (28): ‘Mijn dochtertje is allergisch voor bijna álles’

Samali, de tweejarige dochter van Martine (28) heeft een dodelijke koemelkallergie en is ook allergisch voor kippeneiwit en de zon. “Na twee slokken melk zwol ze helemaal op. Ik dacht: ze gaat dood. Ik heb echt gedacht dat ik haar ging verliezen.Verschrikkelijk.”

Martine: “Samali was een week oud toen we vermoedden dat ze koemelkallergie had. Ik gaf haar flesvoeding en daar reageerde ze niet goed op. Eigenlijk huilde, nee, schreeuwde ze het continu uit van de pijn. Zeker twintig uur per dag. Daarnaast zat ze onder de pukkeltjes en de eczeem. Ze is geboren met dauwworm, een veelvoorkomende huidaandoening bij baby’s. Na het drinken van haar flesje verergerden die huidklachten. Ze had jeuk, irritatie en buikpijn. Zo sneu om te zien. Als moeder stond ik machteloos. Het enige wat ik voor haar kon doen, was haar oppakken en troosten. Maar haar echt in slaap sussen, lukte nauwelijks. Hazeslaapjes deed ze in mijn armen, op mijn buik. Slopend was het. Voor haar en voor mij.”

Naar huis gestuurd
“Natuurlijk heb ik, zodra we het vermoeden hadden dat het om koemelkallergie ging, meteen aan de bel getrokken bij de kinder- arts in het ziekenhuis. Ik heb als baby ook een koemelkallergie gehad. Daardoor herkende mijn adoptiemoeder die mij kreeg toen ik twee dagen oud was, meteen de symptomen bij Samali. Voor ons was het dus al vrij snel duidelijk wat er aan de hand was. Maar zie dan maar eens een kinderarts zo ver te krijgen dat hij je serieus neemt en je baby test op koemelkallergie. Ik kreeg die eerste weken steeds te horen: ‘Ze heeft alleen maar last van krampjes, dat gaat vanzelf over’, of: ‘Je hebt een huilbaby.’ En werd dan weer naar huis gestuurd. Na negen weken mocht ik andere voeding gaan gebruiken. En na drie maanden – we waren toen al vier soorten melkvoeding verder – kregen we eindelijk voeding waarin geen koemelk zat en hadden we ineens een rustig kind. Een verademing! Dat veranderde weer toen we na vier maanden voorzichtig groente en fruit probeerden. Het enige wat ikzelf verdroeg als baby was gepureerde wortel, dus dat was het eerste wat ik Samali gaf. Dat ging goed, maar op alle groenten die we haar daarna gaven, reageerde ze slecht. En met slecht bedoel ik dat ze daar dan een week ziek van was en meteen ook niet meer wilde drinken en niet meer sliep.”

Elk hapje huilen
“Mijn moeder adviseerde me per week één nieuwe groente te proberen. Zo had zij dat ook bij mij gedaan. Ik wilde dat wel, maar ik was ook onzeker. Deed ik er wel goed aan? Wat als ze ook een groente- en fruitallergie had en door mij dan extra pijn moest lijden? Dat wilde ik niet. Dus drong ik bij de artsen aan op een bloedtest zodat duidelijk zou worden of ze ook allergisch was voor fruit en groente. Die test liet maar op zich wachten. We hebben een hele tijd aangemodderd, op ons gevoel dingen gegeven of juist niet. Elke maaltijd was een strijd. Want behalve dat ze ziek werd van eten, wilde ze ook niet meer eten, omdat ze dat associeerde met pijn en ziek zijn. Van alles heb ik geprobeerd. Spelenderwijs eten geven, met z’n allen aan tafel, argeloos tussendoor een hapje… Telkens liep het uit op huilen. En dat ging mij tegen- staan. Eten moet een feest zijn, maar voor ons was het een verschrikking. Op een gegeven moment zaten we in een neerwaartse spiraal. Samali weigerde elke hap die we haar gaven. Ze groeide nauwelijks, was vaak ziek, had oorpijn en was echt geen gelukkig kindje.”

Geen lucht meer
“Ze kreeg nog altijd speciale melkvoeding. Omdat die voeding duur is en veel kinderen in de eerste maanden over hun allergie heen groeien, moest Samali op een gegeven moment een zogenaamde provocatietest ondergaan om te kijken of ze nog allergisch was voor koemelk. In de testruimte van het ziekenhuis gaf ik haar haar esje waarvan ik niet wist of er koemelk in zat of haar eigen voeding. Al na twee slokjes ging het mis en wilde Samali niet meer drinken. De melk liep langs haar mondje en ze begon hysterisch te huilen. Binnen dertig seconden was ze helemaal opgezwollen. Overal kreeg ze galbulten en ze begon ontzettend te piepen, omdat ze geen lucht kreeg. Ik keek om me heen of ik ergens een dokter of verpleegkundige zag. Niemand. Totaal in paniek heb ik Samali op mijn arm genomen en ben ik gaan rennen door de gang van het ziekenhuis, op zoek naar iemand die me kon helpen. Ik dacht: mijn kind gaat dood. Dat riep ik ook: ‘Help, mijn kind krijgt geen lucht. Ze gaat dood.’ Uiteindelijk vond ik de arts die haar meteen een adrenalineshot toediende waardoor ze langzaam herstelde van de – wat ik later hoorde – anafylactische aanval. Het was duidelijk, Samali had nog steeds een koemelkallergie, alleen wisten we nu dat het om een dodelijke variant ging. En die dodelijke variant heeft ze waarschijnlijk ontwikkeld omdat we haar in het begin veel te lang koemelk hebben gegeven.”

 

Heb je net als Martine een kind dat aan een (onbekende) kinderziekte lijdt en wil je daarover vertellen in Vriendin? Mail je verhaal dan naar post@vriendin.audax.nl of praat mee op ons forum. 

Lees het hele verhaal in Vriendin 44. Meer weetjes over allergieën vind je op hier. 

Reageer op dit artikel

Instagram