Persoonlijke verhalen

Mariska: ‘We hebben acht prachtige maanden met ons zoontje gehad’

Mariska (35) en haar man Antoon (53) verloren hun zoon, Brett, toen hij bijna één jaar was, aan een spierziekte.
Mariska en Antoon bleken zonder het te weten allebei drager van deze erfelijke ziekte. “We moesten Brett laten gaan, het allermoeilijkste besluit dat we ooit hebben genomen.”

Dolgelukkig waren Mariska en Antoon met de geboorte van Brett. Het had zeker een jaar geduurd voordat Mariska zwanger werd, dus ze waren allebei blij dat het was gelukt. “Een prachtig jongetje was hij. We hadden zo veel lol met hem. Ik maakte honderden foto’s en filmpjes, omdat ik maar geen genoeg van hem kreeg. Daar ben ik nu heel blij om. Ik wist toen nog niet hoe vaak ik ze later zou terugkijken… We hadden er nog geen flauw benul van dat Brett iets mankeerde.” Toen Brett acht maanden was, constateerde de arts op het consultatiebureau dat hij een beetje achterliep in zijn ontwikkeling. Vreemd vond ze dat niet, want jongetjes zijn vaak wat trager dan meisjes. “Hij was mijn eerste kind, dus ik vertrouwde daarop. Behalve die achterstand in de ontwikkeling hebben we niets vreemds aan Brett gemerkt. Het zou vanzelf goedkomen. Ik kreeg het advies om bewegingstherapie en oefeningen met hem te doen. Ook deed ik hem twee keer per dag in bad om zijn spieren soepeler te maken. Dat vond hij heerlijk. Maar veel vooruitgang boekte hij niet. Op advies van de huisarts gingen we toch naar het ziekenhuis. Toen de arts met een hamertje op Bretts knie tikte, kwam er geen spierreflex. Dat was niet goed. Het duidde op een spierziekte. We schrokken enorm. Het was niet duidelijk wat voor ziekte het was. Dat moest nader worden onderzocht. We waren bezorgd, maar hielden moed. Met veel spierziekten kun je, weliswaar met aanpassingen, wel oud worden.” 

‘Toen de arts ons uiteindelijk de uitslag kwam vertellen, zag ik meteen dat het niet goed was’

 

Gillende sirenes
Maar kort daarna, nog voordat er kon worden gestart met het vervolgonderzoek, ging het slechter met Brett. Vlak voor de Kerstdagen werd hij heel verkouden. “Het slijm bleef maar komen en hij kreeg het niet weg. Dat kwam natuurlijk doordat zijn spieren niet goed werkten. Hij had het benauwd en dat was zo’n naar gezicht. We waren heel ongerust. Op Eerste Kerstdag gingen we met hem naar het ziekenhuis. Hij kreeg extra zuurstof via een vernevelingsapparaatje, maar dat hielp niet. De situatie werd zo ernstig dat hij met spoed vanuit het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam naar het gespecialiseerde Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam werd gebracht. Ongeveer tien kilometer rijden.Ik moest toezien hoe mijn kind in de ambulance werd gelegd. Het zijn van die dingen die je normaal alleen op televisie ziet, maar dit was écht. Bij het stoplicht kwam de ambulance, met Brett erin, ons met gillende sirenes voorbij. Afschuwelijk was het. Nog altijd krijg ik kippenvel als ik de sirene van een ambulance hoor.” In het Sophia Kinderziekenhuis kreeg Brett zuurstoftherapie. “Een verpleegkundige drukte bij zijn middel het slijm omhoog. Ik zag dat Brett verschrikkelijk veel pijn had en vond het zo moeilijk om dat te zien. Hij lag op de intensive care tussen allemaal andere doodzieke kindjes. In zijn ogen zag ik de angst om al die witte jassen van dokters die steeds om hem heen liepen. Omdat we te dichtbij woonden, mochten we niet in het ziekenhuis overnachten. Daaarom reden we elke dag op en neer naar huis. Bij zijn bed zetten we een lichtdoosje waar klassieke muziek uitkwam. Daar werd hij rustiger van. Het gaf een fijn gevoel dat we bij ons vertrek in elk geval dat vertrouwde doosje voor hem konden achterlaten. De hele weg terug in de auto zaten we vervolgens te huilen. In die tijd sliep ik heel onrustig en belde ik elke nacht naar het ziekenhuis om te vragen hoe het met hem ging.” Brett onderging in het ziekenhuis allerlei onderzoeken en bloedtesten om te achterhalen aan welke spierziekte hij leed. Hij lag inmiddels aan de beademing en was al bijna tien dagen in het ziekenhuis.

“Toen de arts ons uiteindelijk de uitslag kwam vertellen, zag ik meteen dat het niet goed was.
Ze vertelde dat Brett de spierziekte SMA type 1 had. Een ziekte waarmee hij niet ouder dan een jaar zou worden. Ik schreeuwde het uit van verdriet. In die wanhopige toestand konden we niet aan Bretts bed gaan staan, dat zou hem nog banger maken. Antoon en ik zijn daarom eerst samen in de auto gaan zitten om te huilen en elkaar te troosten. Pas nadat we een beetje bij zinnen waren en onze tranen hadden gedroogd, keerden we terug naar Brett. We moesten sterk zijn voor hem.”

Lees het hele verhaal van Mariska in Vriendin 17

Foto: Ruud Hoornstra

Reageer op dit artikel

Instagram