Susan (27) dacht dat ze bloedarmoede had, maar het bleek acute leukemie

9 maart 2022

Susan (27) kreeg twee jaar geleden leukemie. Midden in coronatijd. Nu probeert ze haar leven weer op te pakken, maar dat gaat met vallen en opstaan. “Ik voel druk om iets van mijn leven te moeten maken.”

“Toen ik eindelijk hoorde wat er met me aan de hand was, moest ik lachen. 25 jaar en… kanker? Dat kan niet! Kanker is iets voor oudere mensen, dacht ik. Maar toch was het waar. Twee jaar geleden vocht ik voor mijn leven. Ik wil vertel mijn verhaal vertellen om anderen op te roepen niet te wachten als je twijfelt aan je gezondheid. Vertrouw op je gevoel. Je voelt het echt als er iets mis is met je lijf.”

Bloedarmoede

Zo voelde ik me al langer niet goed. Mijn verstandskiezen waren getrokken, maar de wonden genazen maar niet, ik had hartkloppingen, hoofdpijn voelde me zwak en ontzettend moe. Soms kon ik niet eens meer van de bank naar de keuken lopen. Er moest dus wel iets aan de hand zijn. Maar een afspraak maken bij de huisarts was moeilijk in coronatijd. Ik moest het maar aankijken en pijnstillers nemen.

Maar de vage klachten bleven. Ik kon eindelijk terecht om bloed te prikken. Mijn hemoglobinegehalte was extreem laag. Dat moest dus wel bloedarmoede zijn! In de middag zouden we de definitieve uitslag krijgen, maar mijn moeder en ik waren er al gerust op. Enthousiast gingen we gelijk naar de supermarkt om spinazie en broccoli in te slaan, om zo het ijzertekort in mijn bloed tegen te gaan.

Maar toen belde de huisarts met nieuws wat ik nooit had zien aankomen. ’Het spijt me’, zei hij, ‘je moet nu direct naar het ziekenhuis om uit te sluiten dat je geen leukemie hebt.’

Leukemie… het drong niet tot me door. Nog steeds was ik niet gealarmeerd. Ik was er nog altijd van overtuigd dat ik bloedarmoede had. In het ziekenhuis zouden ze dat vast bevestigen. Ik pakte een klein tasje in met niet meer dan een tandenborstel en schoon ondergoed. Niet wetende dat ik pas weken later weer thuis zou zijn.”

Een monster

“In het Erasmus MC in Rotterdam werd ik meteen opgenomen en kreeg ik al snel mijn eerste chemopillen. Als de leukemie twee weken later was ontdekt, had het heel slecht kunnen aflopen, zeiden de artsen.

Zes weken lang lag ik in het ziekenhuis. Omdat de opname zo plotseling ging, had ik van niemand afscheid kunnen nemen. En door corona mocht er maar één familielid of vriend per dag langskomen. En als er dan iemand kwam mochten we elkaar niet aanraken. Ik voelde me heel eenzaam.

Na deze periode mocht ik een week naar huis. Mét goed nieuws. De chemo was aangeslagen. Maar met mij ging het niet goed. Ik was 13 kilo afgevallen, was mijn spieren kwijt door het liggen en kon nog steeds niet eten door de wonden in mijn mond. Toch was het heel fijn om weer mijn vrienden eindelijk weer even te kunnen zien.

En toen moest ik wéér. Weer zes weken naar het ziekenhuis voor een heftige chemokuur. Nog heftiger dan de vorige. Dit keer veroorzaakte de chemo ontzettend veel jeuk, van tot tot teen had ik uitslag en brandblaren. Mijn was gezicht was zó erg opgezet dat ik mezelf niet meer herkende. Als ik in de spiegel keek, zag ik een monster.

Susan was weg en er was een patiënt voor in de plaats gekomen. Kaal en vol met rode vlekken. Het voelde alsof ik niet meer bestond. Mijn lijf was niet meer van mezelf, maar van anderen. Iedereen bepaalt wat je wel en niet mag. Omdat ik duizelig was, mocht ik zelfs niet meer alleen uit bed. Als ik naar de wc moest of mijn tanden wou poetsen, moest er iemand met me mee. Ik voelde me opgesloten in mijn kamertje.”

Lees ook: het dochtertje (4) van Jelmer en Jaylin heeft een agressieve vorm van kanker

Hamburgers en knakworsten

“Na weer zes lange weken mocht ik opnieuw naar huis. Mijn beenmerg was zo goed als schoon. Maar we waren er nog niet. De volgende stap was een stamceltransplantatie met mijn eigen cellen. In het ziekenhuis werden mijn stamcellen geoogst en die gingen dan vriezer in totdat het tijd was voor de daadwerkelijke transplantatie.

In de tussentijd knapte ik thuis eindelijk weer een beetje op. De wonden in mijn mond waren genezen. Ik kon weer eten! Ik ben vegetariër maar het eerste wat ik at waren hamburgers en knakworstjes. Mijn lijf schreeuwde om vlees.

Samen met mijn vriend ben ik zelfs een paar dagen weg geweest. Ik kon nog helemaal niks, maar het was heerlijk om even in de rolstoel in de zon te kunnen zitten.

Daarna was het tijd voor de laatste horde. De stamceltransplantatie. Maar niet voordat ik nog zes dagen chemo kreeg, een extra hoge dosis. Van deze periode weet ik bijna niks meer. Ik was doodziek en kon alleen maar slapen en overgeven.

En toen: kankervrij! Of dat dacht ik toen de transplantatie geslaagd was en ik weer naar huis mocht. Maar zo werkt het niet. Pas als het na twee jaar nog steeds goed met me zou gaan, zijn de artsen pas tevreden, vertelden ze. Dat betekent dat ik pas dit jaar het ‘eindoordeel’ hoor. Maar daar ga ik niet op wachten. Ik tel vanaf de stamceltransplantatie: sinds 13 oktober 2020 ben ik schoon, kankervrij.”

Geen inspiratiebron

“Ik vond het heel spannend om echt weer thuis te zijn. In het ziekenhuis was er dag en nacht iemand aan wie ik vragen kon stellen. Ik was nooit alleen en alles werd voor me bepaald. Nu moest ik het weer zelf gaan doen. Weer leren vertrouwen op mijn eigen lichaam. Maar hoe doe je dat als je van de een op de andere dag te horen kreeg dat je kanker had?

Ik had verwacht dat ik het leven meteen weer zou oppakken, het één groot feest zou zijn, maar ik belande in een zwart gat. Je leeft anderhalf jaar naar de eindstreep toe, maar als het zover is, denk je: shit, en wat nu? Ik moest weer terug naar mijn oude leven, maar ik was niet meer mijn oude zelf. Wie ik nu wél was, dat moet ik opnieuw gaan uitzoeken. Ook voelde ik me schuldig. Waarom had ik het overleefd, en overlijden andere mensen wel aan deze ziekte?

Ik krijg weleens de vraag of mijn ziekte mij sterker heeft gemaakt. Veel mensen hebben blijkbaar die verwachting. Je wordt er niet sterker van, maar je leert wel hoe sterk je kunt zijn, is mijn ervaring.

Sommige mensen zeggen dat ze veel van hun ziekte hebben geleerd, dat ze nu weten wat ze willen en iets bijzonders met hun leven gaan doen. Op het begin vond ik dat heel lastig: ik wil helemaal geen inspiratiebron zijn, ik wil gewoon terug naar mijn normale leventje, naar hoe ik was voor de kanker. Naar jong en onbezonnen zijn. Ik ben niet ‘dankbaar’ voor mijn ziekte, ik zou dankbaar zijn als ik dit niet had hoeven meemaken.

Lees ook: Maaike (33) heeft uitgezaaide huidkanker: ‘Ik voelde me hartstikke gezond’

Samen naar de zon

Toch is er wel íets veranderd. Ik kan nu meer genieten van de kleine dingen, zoals een cappuccino in het zonnetje of een wandeling met de hond. Er is altijd wel een geluksmomentje te vinden.

Het gaat beter met me, maar mijn toekomst is onzeker. Voordat ik ziek werd werkte ik aan mijn carrière en wilde mijn vriend en ik samen gaan wonen en genieten van vakanties. Dat gaat nu niet. Ik heb nog steeds zo weinig energie dat dat allemaal niet lukt. En het is de vraag of ik helemaal weer de oude wordt. In mijn hoofd ben ik een jonge vrouw van 27, maar mijn lichaam heeft nou eenmaal een harde klap gehad.

Praten met lotgenoten helpt me. Dan voel ik me minder eenzaam en hoor ik van anderen dat het oké is om je tijd te nemen. Ook ben ik ambassadeur geworden van de AYA Foundation, een fonds dat geld inzamelt voor zorg en begeleiding voor jongvolwassenen met kanker, of die kanker hebben gehad.

Ik probeer de toekomst nu een beetje los te laten. Ik zie wel wat er op mijn pad komt. Maar dit jaar heb ik wel één belangrijk doel: samen met mijn vriend naar de zon, gewoon weer met zijn tweeën. Zonder kanker.”

Tekst: Esther Elligens

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.