Persoonlijke verhalen

Claudia en haar drie kinderen hebben allemaal een afweerstoornis

In het gezin van Claudia (40) is iedereen chronisch ziek. Haar man Bas (40) heeft diabetes type 1 en Claudia en haar kinderen Yenthe (15), Hilke (12) en Tjibbe (9) hebben een afweerstoornis. Een simpele bacterie kan voor hen nare gevolgen hebben. Toch proberen ze zo normaal mogelijk te leven. “Anders komen we nooit meer het huis uit.”

'De kleinste infectie kan ernstige gevolgen hebben'

Claudia: “Als we op Schiphol door de douane gaan, gaat meestal het alarm af. We hebben zo veel medicijnen in onze handbagage: insuline, injectiespuiten, medicatie en infuusspullen. Vakantie is dus een hele toestand, áls we al weg kunnen. Vorig jaar zouden we naar Zuid-Afrika gaan. We waren de reis al anderhalf jaar aan het plannen. Maar toen bleek dat de kinderen en ik niet alle benodigde inentingen mogen  hebben, omdat ons lichaam sommige vaccins niet kan verwerken. En zonder vaccinaties naar de andere kant van de wereld afreizen met het risico dat een van ons met iets ernstigs terugkomt? Dat vond ik het niet waard. Bas heeft de reis toen met een vriendin gemaakt. Niet erg hoor: fijn dat hij wél kon gaan. In ons gezin gunnen we elkaar dingen, anders komen we nooit meer het huis uit.”

'De diagnose was een opluchting: alles beter dan die onzekerheid' 

Signalen
“Dat de kinderen en ik een aangeboren afweerstoornis hebben, weten we pas een paar jaar. Terugkijkend waren er wel signalen: wondjes gingen bij mij nooit snel dicht en als ik een infectie had, had ik altijd antibiotica nodig. Tegenwoordig zijn huisartsen daar veel voorzichtiger mee, maar vroeger werd er niet zo moeilijk gedaan over een kuurtje meer of minder. Pas de laatste jaren ging het balletje rollen. Na een operatie aan mijn knie, zeven jaar geleden, kreeg ik de ene na de andere complicatie. De koorts hield aan na mijn ruggenprik, ik had overal abcessen en mijn blaas functioneerde niet meer genoeg. Ik geloof dat ik wel twintig operaties heb gehad. Geen enkel onderzoek toonde aan wat er precies met me aan de hand was, tot een specialist vier jaar geleden eindelijk ontdekte dat ik het HIES-syndroom heb: een zeldzame afweerstoornis waardoor mijn bloed geen ontstekingswaarden aanmaakt. Het afweersysteem is als het ware niet compleet. Heftig, maar toch was de diagnose een opluchting: alles beter dan die onzekerheid.”

Lees het hele verhaal van Claudia in Vriendin 9 en praat mee op het forum

Foto: Ruud Hoornstra

Reageer op dit artikel

Instagram