Sandra heeft chronische clusterhoofdpijn
13 april 2017
Als je lijdt aan chronische clusterhoofdpijn, beheerst dat je hele leven. De aanvallen kunnen zo heftig zijn, dat sommige patiënten uit wanhoop zelfmoord plegen. Sandra (46): “Ik heb zelf nooit zulke plannen gehad, maar ik ben geestelijk en lichamelijk wel volledig uitgeput geweest.”
Als je lijdt aan chronische clusterhoofdpijn, beheerst dat je hele leven. De aanvallen kunnen zo heftig zijn, dat sommige patiënten uit wanhoop zelfmoord plegen. Sandra (46): “Ik heb zelf nooit zulke plannen gehad, maar ik ben geestelijk en lichamelijk wel volledig uitgeput geweest.”
‘Wat ik echt doormaakte, begreep niemand’
Sandra: “Zo’n zeven jaar geleden werd ik ’s nachts ineens wakker met extreme hoofdpijn. Ik schrok en vroeg me af wat er met me aan de hand was. Ik dacht aan een tumor of een hersenbloeding, want ik was verlamd van de pijn. In bed blijven liggen kon ik niet, ik moest eruit.
In de badkamer bonkte ik de tegels bijna uit de muur. En zo plotseling als de pijn gekomen
was, verdween hij na een uur ook weer. De volgende nacht kreeg ik weer een aanval. En de nacht daarna weer. Twee jaar lang kon ik er de klok op gelijkzetten: tussen elf uur ’s avonds en één uur ’s nachts, en nog een keer tussen drie en vier uur ’s nachts werd ik overvallen door hoofdpijnaanvallen, die zo’n een tot twee uur duurden. Het ging zes weken op en zes weken af, het waren heel strakke periodes. Aanvankelijk dacht ik dat mijn kaak misschien was ontwricht toen ik een verstandskies had laten verwijderen. De vervangend huisarts die ik bezocht, gooide het op stress. Zelf dacht ik aan iets hormonaals of inderdaad aan drukte. Ik sprak er verder met niemand over. Als ik al eens zei dat ik zo’n last had van hoofdpijn, kreeg ik steevast
als reactie: ‘O, daar heb ik ook weleens last van.’
Wat ik echt doormaakte, begreep niemand. Ik kon dat ook niet uitleggen. Ik was een alleenstaande moeder, mijn kinderen waren destijds zeventien, vijf en drie, dus ik moest door. Ik ving de aanvallen in m’n eentje op en probeerde zo goed en zo kwaad als het kon op de been te blijven. Overdag stond ik in mijn zonnestudio, ’s nachts zocht ik creperend van de pijn verkoeling aan de koude tegels of aan de verwarming in de badkamer, net waar ik op dat moment meer behoefte aan had.”
‘Voor het eerst in twee jaar sprak ik met iemand die me begreep’
Alleen overleven
“Mijn gedrag veranderde door de hoofdpijnaanvallen. Ik werd vergeetachtig en had een slechte concentratie. Ook kreeg ik angsten en had ik een kort lontje. Van de zelfverzekerde vrouw die ik was, bleef niets over. Ik bleef zo dicht mogelijk bij huis, uit angst dat ik overvallen zou worden door een aanval. Mijn enige prioriteit was overleven. Na twee jaar aanmodderen en leven op zware pijnstillers, was ik vermagerd en geestelijk en lichamelijk volledig uitgeput. Ik kon niet
meer. De fysiotherapeut, aan wie ik mijn klachten omschreef, dacht dat ik weleens aangezichtspijn kon hebben. Ik maakte opnieuw een afspraak en deze keer trof ik mijn eigen huisarts. Die herkende mijn klachten meteen: clusterhoofdpijn.
In eerste instantie was ik opgelucht. Ik wist nu tenminste dat ik niet gek was. Ik had écht iets. Maar toen kwam de shock van de ontdekking dat er vrijwel geen onderzoek naar deze vorm van hoofdpijn wordt gedaan en dat het ontzettend lastig is om de juiste behandelwijze te vinden. Ik kwam onder behandeling bij een neuroloog. Voor het eerst in twee jaar sprak ik met iemand die me begreep. Dat was zo fijn.”
Lees het hele verhaal van Sandra in Vriendin 15.
